【阅读提示】

爱，这个词现在越来越普通地听到和提到，随处可见，无处不在,有时候，我们希望爱更是无所不能的.以爱的名义，每个人都有不同的付出和收获，在康康和他的父母之间，爱，让他们绕开了悲剧的漩涡；爱，让他们的努力和改变融为幸福。

确诊：绝望的深渊

1998年初，康康出生在北京某小区。然而，康康和其他孩子不太一样，都两岁多了，依然还不说话、不理人、对身边的事情充耳不闻视而不见，而且无比多动……这孩子到底怎么了？

2001年2月13号，情人节前一天，阴沉沉冷飕飕，康康一家人辗转从儿童医院到儿研所最后来到北医六院。一家人在诊室外面等啊等，大夫甚至都没有看康康，他在走廊里上窜下跳一刻也不停，一见大夫就拼命地大哭大闹根本不配合。大夫让康康妈妈邹文填了一张长长的表，根据那张表上康康的种种表现大夫毫不怀疑地定了性：中重度自闭症伴随智力障碍。

“我永远不会忘记那一天，当北医六院的大夫将诊断结果告诉我，你孩子得的是自闭症，一种终身无法治愈的精神疾病，仿佛晴天霹雳，五雷轰顶，顿觉天昏地暗。”康康妈妈说：“从那一天开始，我们踏了一条不归路，也是从那一天开始，我们的生活随儿子而改变。”

▲ 康康和妈妈

“那个时候的你啊，犹如天外来客，即使是爸爸和妈妈也没有办法走进你的世界。记忆中你总是孤独地抱着自己心爱的小枕头趴在小床上一动也不动；坐在地板上，一遍又一遍地排列那些大大小小高高矮矮的矿泉水瓶子；一圈又一圈飞快地转着圈总也不会晕；为一点小事情就哭闹不止……你在自己的世界里，高兴着自己的高兴，忧伤着自己的忧伤，对爸爸妈妈视而不见，对妈妈的呼唤充耳不闻，你是那样的冷漠、那样的无动于衷。”康康妈妈感慨的回忆着。这一切，让康康爸爸和妈妈心痛、窒息，甚至绝望。康康妈妈在心底一遍又一遍地呼唤着：从你的世界里走出来！这是他们最大的期望。从此，他们开始了与自闭症进行艰苦卓绝的战斗。

早教：家庭的努力

绝望的康康妈妈邹文擦干眼泪，下定决心帮助康康。确诊后两个月，她把3岁的康康送进了小区幼儿园，希望借着幼儿园的环境，让他慢慢地得到改善，入园那天，她没敢说康康的情况，只是告诉老师不会说话很难带。老师们看着眉清目秀可爱的康康，拍着胸脯说什么孩子我们没带过，放心吧。当然，没过多久老师们就被康康爬高上坎不知危险稍不留神就偷偷跑到锅炉房危险不断折磨得痛苦不堪，说还真没见过这样的孩子。一年后，在园长的劝导下退了园，即使这样，邹文仍然很感激她们，尽管她们并不懂得什么是自闭症，但她们为康康付出了许多额外的包容和关爱。

▲ 康康在做礼物

康康一进入幼儿园，邹文也开始在努力学习自闭症的训练方法，那个年代信息不多，培训班更是少之又少。邹文的第一次学习是在北京市孤独症儿童康复协会办的培训班，当然，邹文不会想到，许多年后，自己会成为协会的一名理事，为更多的孩子服务。那次培训，邹文幸运地认识了张俊芝教授，在她的指导下，邹文开始摸索着在家给康康做个训，教认知教发音。

康康的第一堂课是练习双脚交替上下楼梯，他从来都是单脚上下楼梯，邹文用手掰着他的脚，他一边哭一边努力地跟随着，“儿子，双脚交替上下楼梯真的有这么难么？”邹文已经不记得究竟过了多久康康终于学会了大多数人走楼梯的方式。那时的训练以大运动为主，除了走楼梯，还有爬，地上一圈又一圈地来回爬，蒙着眼睛坐转桶，躺在床上做模式，抱着滑板俯冲，有限的几个感统项目做了一天又一天。翻看那个时期的照片，康康总是哭的多笑的少，邹文说，如果时光倒流，她绝不会那样冷漠地逼迫幼小的康康去做那些训练，她一定会把康康搂在怀里，替他擦干眼泪，带他去公园看山看水看小动物，让他依恋妈妈，让他感受到妈妈的爱。

当然，时光不会倒流。在如何看待自闭症以及自闭症的康复训练上，邹文和我们每个人都在学习和摸索。

4岁半的时候，康康终于学会叫妈妈。那天爸爸在学校打电话给正在上班的妈妈，说儿子正站在教室的凳子上表演喊妈妈，在电话那边的一声“妈--妈--”，让邹文泪流不止。

那一年，还有许多许多值得记忆的事。2002年10月，邹文和康康爸爸做出了一个重大的决定，带着外婆和康康一起去旅游，这是他们全家的第一次旅游，目的地威海。那次旅行归来，精疲力竭的爸爸发誓这辈子再也不旅游，旅行中，康康动不动就躺在地上打滚哭闹，不知危险的差点跑进大海，至今家里还挂着那张海边爸爸追康康的照片。只是，当年发誓再不旅游的爸爸，肯定没有想到，许多年后，康康简直就是一个小小旅行家，6年后，他的足迹从云南、成都、西昌、上海、西安、河南、新疆一直到韩国、澳大利亚、新西兰、埃及……邹文说，要带着康康万水千山走遍，“我们不能读万卷书，却可以行万里路。”

2002年10月开始，以琳网成为了邹文的精神家园。在那里，她学到无数的知识，认识了许许多多的朋友，第一次感觉到不再孤单。与以琳结下的缘分一直持续到今天。当时，康康在培智学校进行康复训练，2002年11月6日被学校开除。康康妈妈这样描述当时的心情，“牵着孩子走在北京寒冷的大街上，我感觉是那么的冷、那么的无助。伤心欲绝，不禁号啕大哭。”。

2003年11月28号， 在以琳排队一年后，邹文终于踏上了青岛的旅程，送康康去以琳接受康复训练。至今，邹文还留着那天晚上的火车票，北京---青岛，T25次。之后的两年多，几乎每周邹文都会坐这趟车去青岛。

以琳两年，邹文记下大量的文字，康康的训练，康康的进步……，邹文最喜欢回忆的就是康康的进步。

自我意识开始萌芽：想当好孩子，喜欢表扬，不喜欢被批评。如果阿姨跟别人说你不好的事情你会生气在旁边大声喊“阿姨！”以示抗议。……你还学会了跳绳，学会拍球，学会了你的第一个问句“妈妈呢？”。

2006年1月，康康妈妈带着康康离开以琳踏上了回家的路。8岁的康康是否可以背着书包走进课堂邹文根本不敢想，不知道康康下一步的路应该怎么走。

▲ 跑 步

小学：社会的力量

结束了以琳的训练，康康已经到了该上学的年纪，上学，对于普通孩子来说，是一件多么平常的事情，可对于像康康一样的自闭症孩子，上学，无异是一个梦。邹文知道许多跟康康一样的孩子求学之路非常艰难，有的孩子因种种原因一学期换了好几所学校，有的孩子因不适应学校的生活被劝退学，还有被学校赶出校门的，更多的是根本无学可上。当普通孩子的家长在为自己的孩子选择哪所好学校、选择哪些课外辅导班而发发愁时，许多特殊孩子的父母却在为孩子争取上学的权利而苦苦挣扎。那一段时间，邹文每天想得最多的就是上学！上学！

历经坎坷，最后终于找到了一个学校。为了不给学校增加麻烦，邹文希望能够陪读，校长破例同意了他们的请求：陪读。这在学校是没有先例的，校长说过的一句话至今仍然深深地记在邹文的心里，她说：“每个孩子都有受教育的权利，哪怕这个孩子是不一样的。”

康康上的是学前中班，没有学业的压力，很轻松，但即使这样他仍然很不适应。那其实是在给他上小学作铺垫：建立课堂规则，培养自控能力，学习简单的沟通交流。半年时间转瞬即逝，半年里也留下了许多珍贵的回忆在邹文的心里。

为了让康康记住班上的同学，邹文给每位同学拍照并打印出来，一张一张写上名字。一个月后，班上37名同学康康基本都能够叫出名字。不过，邹文也没有想到写名字这个习惯如此根深蒂固地记在康康脑子里，一直到现在，他见到不认识的人总是要让人家把名字写出来。

康康每天都要写日记，7月31号过去了，他认认真真地写下7月32号，邹文怎么解释他都不愿意。看着台历和手机上的日历时，康康坚持写下32号，然后恨恨地擦掉最后才写上了8月1号。几年后，康康终于明白了日期时间是有规律的不是他想的那样。

▲ 上学路上

是的，康康越来越好。

他学会了骑自行车，学会在手机上输入汉字。他曾经害怕水到了连有水的地方都不愿意去的程度，竟然还学会了游泳。

第一次上QQ聊天。第一次知道主动避让汽车。第一次问“你几岁了？”“几点了？” 第一次发感慨：“吓死我了。”第一次独立到离家很近的小超市购物。

二年级的时候，邹文做出了一个重要的决定，把康康的全天上学调整为上半天课。这是一个艰难的决定。康康的认知、理解都很差，需要通过特殊学习来提升，普通教育跟特殊教育结合是他最佳的学习方式。从上全天到半天，大家都担心康康会因此跟同学的差距越来越远，邹文知道，无论康康怎样努力，跟同学们的差距都会越来越大的，今天的退一步，是为了明天更好地往前走。

▲ 康康的画

那一年，康康开始学画画，学打乒乓球，学会上百度搜索游戏，那一年他终于喜欢玩玩具：碰碰吸，他还拍了第一套艺术照片。

之后的这几年，在康康的教育上邹文一直是遵循 “社会性康复” 的原则和“社会生活自理”的目标，以社会性教育为主线，通过学校学习，家庭个别教育，提高康康的理解力，让他尽可能地融入到社会生活中。到了三年级的时候，邹文看到了康康在社会性上的进步：“2009年7月暑假，你挂着无人陪伴的牌子独立坐飞机去福州小玄弟弟家做客。这是你第一次独立飞行，你的表现可圈可点精彩极了。”

现在，无论走到哪里，只要有机会和条件，邹文都会毫不隐瞒地告诉别人康康的情况。在他们新家的小区，邹文一直没有机会向别人解释康康为什么跟其他小朋友不一样。2010年6月，中国第一部以自闭症人士为主角的电影《海洋天堂》公映，邹文和康康爸爸去电影院买了很多票，给小区物业、面包坊以及他们的邻居们赠送电影票，跟电影票一起送给他们的还有一封感情真挚的信。信里，邹文向他们简单讲述了康康的事。邹文这样写道：“或许你们时常会看到，一个12岁的小男孩，在小区门口向保安哥哥们问好，向小区认识或不认识的叔叔阿姨们问好，怪怪的声调，幼稚的行为，纯真的表情。他，就是我们的孩子康康。康康是一个自闭症孩子。自闭症是一种……，最后，我想说的是，如果不是因为儿子，我们可能也不会去关注这样的弱势群体。中国有8000多万残疾人，他们跟所有的人一样，渴望生活，追求美好，但他们的路走得比其他人艰辛，在这条艰辛的路上，他们得到许许多多的关爱，正是你们这点点滴滴的关爱，让他们多了一份信心和勇气，努力顽强地生活着，也让他们的家人倍感欣慰。”邹文希望通过各种方式唤起大家对自闭症群体的关爱，也希望给康康营造更好更有爱的环境。

2012年7月2日，经过不断地努力，在康康妈妈、老师、同学的帮助下，康康终于小学顺利毕业了。2012年7月12日，令人高兴的是，康康顺利进入中学上学，成为了一名中学生。2012年8月14日，康康开始新生军训，表现的很不错8月21日，康康顺利完成了新生军训的所有内容，并获得“军训优秀学员”的光荣称号！

▲ 新起点：初中开学典礼

【人物简介】

康康，2001年2月被确诊为自闭症，从此在父母的帮助下开始了漫长的康复路。2001年5月，进入小区幼儿园，一年后，在园长的劝导下退了园。后进入培智学校进行康复训练，2002年11月6日被学校开除。此后开展家庭训练和个训。2003年11月---2006年2月，在青岛市市北区自闭症研究会以琳自闭儿训练部进行康复训练，取得了很大进步。2006年2月，进入学前班学习。2006年9月——2012年7月，在北京某小学学习，在校长、老师、同学、特别是康康妈妈的帮助下顺利完成学业。2012年7月，进入某中学开始了初中生活。2012年8月21日，顺利完成新生军训。在此过程中，康康妈妈付出了很多， 2009年，《孤独症社会融合教育》培训班上，康康妈妈在中央教育科学研究所的讲台上给来自全国各地的一百多位家长和老师介绍康康的社会性学习经验。

【编辑随想】

另一位自闭症孩子的家长喜禾的爸爸在微博中说：“我这么高调地公开自己的儿子是自闭症，确实很矛盾。很多人都不愿意把自己的儿子推到前台，我想试试，看结果会如何，不好，就再往前推他一把，推到坑里去。”——翻译成大白话，这三句的意思是：与其藏着掖着，不如大大方方地把自闭症孩子带到人群里。

2012年9月份，在深圳有一个自闭症儿童，被同班同学家长联名要求学校将其调离，在诸多媒体报道中，我们看到了对于学校、老师、乃至制度的责难，现有的环境和制度固然有其问题，但作为残障人以及他们的家庭，难道只应该是抱怨和等待吗？从康康妈妈那样积极的沟通和行动中，我们看到另一个答案。