【阅读提示】

在“拼爹”的社会里，处处需要依靠家庭的力量应对机会的不均等，换个角度说，在愈发不平等的社会中，家庭环境对于个体的影响就愈发明显，如果是个残障人，那么对家庭环境的要求就更加强烈，甚至需要依靠家庭力量争取本应该提供给他们的机会和资源。在王健的经历中，我们可以感受到家庭环境对于一个残障人的重要性，同时，我们不得不反思，社会如何支持家庭行使其职能？在家庭缺位的时候，社会又该做些什么呢？

奶奶的坚持

王健的家在上海浦东，一个距离陆家嘴和世博园都不远的小区，说是“小区”，其实应该是80年以前的了，楼下不宽的道路两旁挤满了早市的摊位，而砍价的老人们占领了剩下的一点点路面，从旁边一个小门上楼，来到王健的家，这里似乎并不比楼下让人觉得宽敞，筒子楼式样的套间里，一眼就能看见屋里的所有物品，厨房、三个人、两张床，唯一让我们感觉特别的是中间隔出的卫生间，见到王健的时候，他刚刚在父亲的帮助下从卫生间里出来，坐在了只能放在卫生间门口的轮椅上。

假如王健如期在万物复苏的春天来到这个世界，所有的一切将会完全不同。然而，不幸的是王健只在母亲的肚子里呆了七个月，离我们常说的十月怀胎还相差三个月的时间，早早来到这个世界。刚出生时他的体重只有3斤2量，三个月后他从暖箱中被抱了出来。当时他被败血症、黄胆肝炎等一系列的恶性疾病深深地缠绕着，周围的人都认为他生存下来的希望不大。父母和亲戚曾经想过放弃这个孩子，医生会救他则完全是出于人道主义精神的考虑。最终，王健活了下来，但是却留下了脑瘫，主要特征表现为肢体的不协调、平衡感较差以及语言表达等方面所带来的障碍。

▲ 生活中的王健

王健的出生状况给这个本就不富裕的家庭带来了沉重的负担。王健的父亲最初在生产组工作，后来在商店做了多年的售货员，母亲因为智力上有障碍被安排到了福利工厂工作，后又因身体原因被辞后回家休养。家庭生活一直比较贫苦。在这个家庭里父母因自身的局限对王健的关爱相对而言是很有限的，所幸奶奶在王健成长的道路上发挥着至关重要的作用。

王健的奶奶没有上过学，没有什么文化，但她却是一位笃信佛教的老人。王健小的时候，奶奶总是用一口标准的宁波话教导他，“无论怎样，做人一定要做善事，只有心善的人才会得到菩萨的保佑。”儿时的王健每天跟随奶奶一起拜观音菩萨，祈祷家人幸福、自己健康平安。

在奶奶的关爱下，小王健慢慢长大。五岁的时候，在家人和亲戚的帮助下王健进行了手术，术后在奶奶的帮助下开始了康复训练。幼年时的王健曾一度无法下地行走，于是每天下午奶奶都带着他去家楼下的小花园散步，培养他的行走能力。开始时奶奶总会扶着他走下去，慢慢地她就开始放开了王健的手，让他自己扶着楼梯走下去。就在这样的训练下王健渐渐地学会了独立行走。

到了上学的年龄，奶奶就开始催促家人说一定要让王健去上学，在奶奶的一再要求下家人答应为王健的求学去尝试奔走看看，王健的二伯在这件事中帮了很大的忙，在此之前王健去医院做了二次智商侧定，但结果都没有达到标准水平，这让家人在选择学校的问题上犯了难，起初父母想把他送入智障人士就读的辅读学校学习，但奶奶并不同意，在她看来这样会毁掉王健的人生。

在奶奶的坚持和二伯的帮助下，王健终于有机会进入普通学校进行一年的试读，但事实证明学校的环境无法让王健适应，也没有个性化的教育，他在学校里时常闯祸，和同学的关系也十分不好。他回忆说：“在当时看来自己和其它同学就是不一样的，老师也不喜欢我，几乎每天都会向妈妈告状，所以当时每天放学的时候成为了自己最为恐惧的时刻，因为只要被老师告状回家就免不了一顿打骂。”

渐渐地母亲对王健也失望了，在后来的半年里妈妈就不再送他去上学了，这辍学的半年中王健几乎没有出过家门，父母也告诉他不要出去，“你出去会被人欺负要闯祸的。”就这样王健再也没有和外人有过接触，整天就与一台黑白电视为伴。其中唯一让他留下深刻印象的是他隔壁邻居的小女孩，她时常请王健去她家和她一起看电视玩游戏，有一天她突然问王健是不是还想上学，王健告诉她其实他还是挺想去上学的，于是她帮王健整理好了书包，让他去和妈妈说第二天送自己去上学，但王健的妈妈并没有同意，这件事也就不了了之了。

当时奶奶正在住院开刀并不知道王健辍学的事，直到奶奶出院后才发现，为此很着急，又让家人再想办法，在奶奶的一再要求下王健的二伯联系了附近的辅读学校，1992年，王健进了辅读学校进行就读，直到2000年完成了九年义务教育的文化学习。

然而，令人难过的是，奶奶在王健14岁的时候，永远永远地离开了他。王健告诉我“那是一个雨天的早晨，奶奶走的很安详，当时我哭的很伤心。母亲告诉过我，小时候我是一个不太会流眼泪的孩子。但在送走奶奶的那个时刻我却跪在了地上大哭，至今想起依然印象深刻。”

奶奶的坚持，培养了王健的行走能力，也使王健能完成了义务教育，掌握了一定的文化知识，为他的发展打下了良好的基础。奶奶，安息吧……您的努力，将不会白费，您的孙子将走得更远。

父母的影响

幼年时王健与母亲的关系还是很好的，有一年母亲一病不起，在床上躺了整整一年，奶奶那时搬到了二伯家中，父亲白天要上班家中就剩下了他和母亲二个人，当时的王健十分依赖母亲，害怕她因病而离开，他时常会坐在床边问母亲是不是喜欢他，会不会离开他这样的问题，母亲总是告诉王健说她是喜欢他的爱他的，王健就会非常的开心。

然而，上学后这一切都不复存在，取而代之的是母亲的打骂。过多的指责和打骂让王健渐渐地疏远自己的母亲，他开始变得不再喜欢自己的家，不再喜欢自己有这样一对父母，在当时的王健看来他们除了会打他骂他其它什么都不会，他们不再爱他，他要逃离这样一个没有爱的家。

带着“我要去流浪，我要过上自由的生活，我要自己独立不再受人控制”的想法，王健便偷拿了家中的钱离家出走，这样的经历在他的成长过程中有过四次，这也让王健养成了独立而又叛逆的性格，这其中也稍带着对母亲的怨恨和不满。

父亲在王健的眼中是一个老实而又显得无能的人，不管是自己看到的还是家人告诉他的都只有一个“苦”字而已。在王健的印象里，小时候父亲很瘦，当时在商店的主要工作是送货，有一年夏天在家中的露台上看着父亲骑着黄鱼车经过，他就在楼上和奶奶一起叫他早点回家吃晚饭，当时的王健看到父亲用他那瘦弱的身体卖力的在太阳底下送着货，虽然那时还不怎么懂事，但他知道父亲所付出的辛苦。小时候的王健一直期待父亲能多在家里陪着他，特别是在双休的时候非常希望自己能和父母一起外出游玩，但由于种种原因这样的愿望他并不敢多提。

随着时间的推移，王健慢慢长大了，对于父亲的依赖渐渐的减少了。每当看到父亲为了他工作的问题而在他面前唠叨时，王健就觉得很烦，在父亲看来只有赚很多的钱才会有好的生活，他就一直希望王健去赚钱，在他看来只有能快速赚钱的事才是儿子要做的事，王健曾经也试图在网上创业，当时父亲就问他，这样能赚钱吗？他就告诉父亲一切的事都是要去做了才有可能成功的，什么都不付出又想拥有很多这是不可能的，而父亲就说不赚钱的事不要去做，辛辛苦苦的干嘛呀。在父亲看来即要不做事又要有很多钱这才最好的，这是王健难以接受的。所以只要谈及金钱的问题他们二个就会争执不断。王健的想法则是他不一定要有很多钱，但他的精神生活一定要丰富，所以他选择做公益来丰富他的生活，王健也一直认为作为一个残障人，要赚很多钱并不容易，但是从事公益事业则更有机会实现自己的人生价值和为社会提供服务，“我总不能变得即没金钱又没价值吧，如果我二样都得不到的话我的人生还有什么意义呀。”

面对王健这样的想法，父亲也同样无法接受，他们各执已见，谁也无法理解对方的想法，王健和父亲的关系逐渐变得很差。对于父亲，王健认为“你无法帮助我的话也请不要干涉我来限制我的发展，我要过自己想要的生活。”

母亲的打骂，父亲的不理解，促使王健养成了孤僻的性格，他渴望独立，更希望能有机会去做自己喜欢的事情。

▲ 参与活动

梦想的开端

2000年的夏天从学校毕业后的王健一无所有，即没文凭也没特长，家中的经济条件也还是非常不好，父亲开始为他的前途担忧起来，王健自己也陷入了迷茫之中，他不知道自己的前途走向何方，此时二伯再度出面为王健去街道讨要工作，可就王健当时的情况街道也无法为他介绍任何工作，就那样王健在迷茫中开始了人生的最后一个暑假。

突然有一天父亲从街道拿来了一张技能培训报名表，其中有很多的培训项目，从中王健选择了计算机信息技术这一项，就是因为觉得自己喜欢电脑，抱着试一试的心态他填下了报名表。

在当年的9月王健开始了计算机的学习，培训时还有其它类别的残障人同学，但由于自卑，王健与其它人并无过多的交流，他一心只是想把课程学好，拿到第一本属于自己的证书，电脑培训部成了他每天必去的地方，在那里他总是一个人默默的做着习题，做完了就回家，这样日复一日的坚持了二个多月后，王健终于拿到了信息技术应用基础的初级证书，这也是他拿到的第一本证书。

老师看王健如此用心就向残联推荐，让他继续在那里进行免费的培训，在此之后残联在培训部还分别开设了《平面广告设计》、《网页三剑客》、《计算机维修》等一系列的课程，王健都参与了其中的学习，并考取了网页设计初级、计算机维修初级证书等一系列的相关证书。

因为家中没有条件购买电脑，所以培训部依然是王健每天都要去的，老师免费为他提供上机练习的机会，让他有了更多的实践机会，打下了良好的基础。

2004年夏天上海举办“百万家庭网上行”项目，旨在将计算机知识普及到每个家庭，培训部接下了这样一个项目，开始为社区中的中老年人做计算机的培训，此时的王健计算机的应用能力已然成熟。为报答老师的帮助，他开始为在社区中学习的中老年人做义务的课后辅导，也受到了大家的欢迎，由此王健的性格也开始了悄然的转变，慢慢地建立起了与他人的沟通和联系

从04年到06年的三年里王健连续参加了上海市残疾人职业技能竞赛的《网页设计》和《平面广告设计》的比赛，在前二年的比赛中他颗粒无收的回来了，但这并没有打击到他的信心，他就自己买了一些这方面的书在家中按着书上的实例进行着实战的练习。

2006年，对于王健是重要的一年，在那年的全市残疾人技能竞赛《网页设计》的比赛中他获得了第三名，同年他还获得了全区网页设计比赛的第三名，这是王健第一个辉煌的人生时刻。

王健回忆说，十五岁那年冬天有一群与他同龄的学生志愿者来到他所在的班级做公益活动，老师看到他在班里的学习成绩优异，加之家中的情况比较特殊就推荐他成为了他们的特别帮助对象，在学校的最后二年时光里，王健是在他们的陪伴、鼓励下走过的，他们彼此相互写信交流学习生活情况，他们为王健提供了一个很好的沟通渠道，让他能通过写信去向人表达自己想说的话，在毕业后的很长一段日子里，直到王健学会了上网后还是保持着交笔友写信的习惯，那段写信的时光让他的生活变得十分的充实。他们的真情付出在王健的心中留下了很多感动，同时也在他的心中播下了一棵爱的种子，王健立志要和他们一样去做一点有意义的事。

▲ 公益沙龙

在学习了计算机后，王健有了做志愿者的机会，除了是在社区中为老人做义务辅导外，还通过网络语音的方式在老年网络大学里讲解起了图像处理和平面设计的基础课程，受到了老人们的爱戴。

2007年，王健加入了自强人公益网，开始慢慢放开自己，从网上走到了线下，他会和网友们一起走进残疾人寄养院，走进重度残障人的家中，与一些无法外出的朋友交流，渐渐地他从中找到了自己存在于这个世界的价值，通过参与这些活动也让王健的自信心得到了很大的提升，同时实现了做为一名志愿者的最初梦想。

▲ 《真我苏醒》工作坊

最近两年来，随着王健参与公益活动的不断增多，他开始与一些社区的公益机构有了联系，通过参与公益项目的相关培训让他接触到了身心灵成长的领域，通过在身心灵成长课程中的学习让王健得到了又一次的快速成长。

他这样告诉我：“最近我开始试着接受自己的过往，学着去体察父母以往对我所付出的爱与过失，让自己学会接纳父母的生命去与他进行生命的和解和原谅，成为了我当下的生命功课。只有处理好与父母的关系才能为自己创造更好的未来，这是我学习后才知道的。现在看到父母一天天老去，想到他们为我所付出的辛苦我的心中有着更多的是一些不舍和一份感恩及感谢的心情。”

▲ “产品”王健

对于自己未来所要走的路，王健已经有了一个明确的目标，他要在五年内成为一名身心灵成长课程讲师，并通过网络等方式将他的所学分享给更多的人。他说：“我会为了这个梦想去创造属于我人生中更多的精彩篇章……”

【人物介绍】

王健，男，上海人，脑瘫，轻度智力障碍。1991年——2000年，在浦东新区辅读学校完成九年义务教育。2000年——2007年，参与各类计算机课程培训并考取办公自动化、网页设计、平面设计、计算机维修等各类相关专业证书。2006年，获得上海市残疾人计算机职业技能竞赛网页设计比赛第三名，上海浦东新区网页设计大赛个人三等奖；2007年，获得全国十佳残疾人自强之星光荣称号；2009 年，获得上海浦东新区世博征文比赛三等奖。曾从事社区计算机培训部助教、优爱助残公益服务中心实习生、十二邻社区发展中心项目干事等相关工作。

【编者随想】

有一个关于智障人士的研究项目曾经碰到一个案例，有一个智障小孩先后两次跑到邻居家中，第一次在邻居家里煮好的汤里洒了一大把盐，第二次把邻居家的一大把大米泡在了水里，邻居大为恼火向其父母投诉，后回家挨了一顿恶打，专家和特教老师得知后分析确认这个智障小孩的行为目的只是想做家务，因为家人不认为她能做，就不教她，并且她又不能表达自己的想法和愿望，所以好的愿望变成了到邻居家的“捣乱”。最后专家进一步在“数”和“度”上进行了教育和引导，家人，孩子发生很大变化。人们常常因为智障人士在外遭到指责或投诉就进行简单粗暴的教育，而忽视了他们真正的特殊需要和诉求。王健在主流学校经常遭到投诉，进而回家挨打的经历，虽然他没有告诉我们具体的事例，但是显然，在这些投诉和挨打的背后，学校和家长都没有能够做到认真地对待他的真正发展特征和需求。

在对于钱的态度上，王健希望自己更有价值，因为对他而言，通过竞争性岗位挣钱很难，他认识到只有先有价值才可能有所收入。更加可贵之处在于他不等不靠，希望通过自己的努力实现目标。王健所在的上海在残障人的福利保障方面处于国内的领先地位，但依然无法为其提供适足的支持，所以，在解决残障人的问题方面，福利和救助并非解决之道，残障人的发展在于如何做到物尽其用、人尽其才。