熊苏出生在湖北省洪湖市一个农村。刚一离开母亲的肚子就出现了休克，经过检查发现，新生的她胯骨等多处有骨折，还伴随着肌肉无力，连眼睛都睁不开。

她的家人虽然四处寻医问药，但始终没有搞清楚导致她现在这种情况的原因是什么。不过，经过四年漫长的治疗，骨折被治愈，眼睛里装了橡皮筋，终于能睁开了。按她的话说，叫终于能正常看世界了。可是当时她的力量还是远远小于同龄孩童的平均水平。虽然能走路，但是总走不稳。

身体与心理的双重“负担”

4岁，在当时的农村来说，算到了上学的年龄。她被送进家附近的学前班。由于学校就在她家隔壁不远，她还能慢慢自己一个人走着去上学。到了小学，就只能由父母每天早晚接送。对于她的身体，父母一直没有放弃治疗，一直带着她辗转于全国各个医院。

10岁那年，父母带她来到北京，在治疗过程中由于使用了激素和做了肌肉火碱，导致她体重飙升。然后，熊苏自身那点小力气，无法支撑整个身体。从此，她就只能依靠他人的协助了。

在父母和姑姑的轮流照顾下，熊苏回到家后勉强支撑上到了初一。因为背负着过重的身体和心里负担，和家人协商后，她选择了办理休学。

回到家里，一呆就是6年。

坐上了轮椅体验自由

刚开始，熊苏吃饭、上厕所等必须要有人协助，为此，她非常苦恼。让她现在回忆起来依然觉得哭笑不得的是，当时家里给她买衣服鞋子，通常都是老土的男款，因为觉得她没有需要和必要。

直到有一天，父亲给她添置了一辆轮椅。她生活的颜色终于出现了改变。

有了轮椅，对她来说，生活的半径从床上直接扩大到了全世界。而她的思路也变得开阔起来，可能以前老是想着自己的身体出了问题，而且是一个很大的个人悲剧。

她开始想，轮椅是一种辅助用具，可以代替双腿去行走。那么是不是还可以发明更多的工具，来完成她的身体状况无法实现的事情呢？

因为想到这些，加上一点点的实践，她的性格变得开朗，对知识产生了渴求，在家里成天给自己找事情做。通过阅读大量书籍，结合自己的身体状况，她自学了电脑和动漫制作。

看到她的改变，父母也由衷地高兴，并且受到鼓舞。

18岁那年，在母亲的鼓励下，熊苏重新回到了阔别已久的校园。从初中读到高中，最终她以优异的成绩考进了中南财经政法大学，主修财会专业。

自己动手，混个温饱

大学期间，熊苏的父亲为她制作了轮椅上的小桌板，解决教室的课桌不适合她的问题。在宿舍楼前装了坡道，方便她自己轮椅进出。

说起大学期间最大的困难，要属武汉的天气。因为一下起雨来，不喜欢穿雨衣的她就头疼了。把伞驾到轮椅上，没法随着风向和雨势的变化而调整，用身体的各个部位吧，又夹不住伞，还容易被风给吹走。当说起这些，熊苏觉得都是美好的回忆。即使在当时，她也没有丝毫沮丧。因为从拥有那辆轮椅起，她就掌握了通向快乐的奥秘。

2013年，熊苏参加了国内某DPO举办的中国残障青年领袖训练营2013·中国武汉。这个训练营，主要针对残障青年人士展开意识提升与能力建设。这次培训中，熊苏结识了来自全国各地的、不同残障类型的伙伴。

她意识到，做为残障人来说，可能会努力地学习文化知识，但可能在心理支持，以及社会交往，还有诸如领导力，团队协作等各方面的综合素质上，缺乏提升和锻炼的机会。有已经参加工作的伙伴告诉她，等到工作的时候，这个劣势就显露出来了。

熊苏后来得知，原来训练营的主办方，在设计内容的时候也有这些考虑。他们期望的，并不是每个参与者成为残障公益的领袖，但希望提供给他们更多机会和视野，使他们在社会上能够有更强的竞争力。

训练营结束之后，熊苏想了许多。

过往，她只是沉浸于自己的世界里。由于认识了这么多残障伙伴后，她觉得，自己应该做点力所能及的事情。于是，她开始进行身体力行的无障碍倡导。

熊苏和她的轮椅会出现在学校的各个角落。听说学校里通了高铁，她会专程去坐个来回，感受一下是否有所不便，并思考可能的改进建议。她在网络上发动高中同学在各自的大学做无障碍调研，并将之命名为“减碍·简单爱”活动。

回想起这些，熊苏很感慨，可能正是在大学里展开这些活动，锻炼了她的创新能力，执行能力和人际沟通能力。

圈里圈外，北上南归

2015年，熊苏即将毕业，同学们都纷纷进入了实习阶段。但是她的申请却遭遇了一些单位或直接或委婉的拒绝—因为他们觉得熊苏坐着轮椅，不太方便。后来在与训练营的主办单位，位于北京的一家残障人自组织（DPO）联系后，对方表示非常欢迎她来实习。

因为考虑到熊苏身体不好，可能没法照顾自己，熊苏的父亲常年陪伴在她身边。听说她想只身前往北京实习，父亲非常不放心，担心她的身体出现问题。花了很大的劲，她也没能完全说服父母，最后熊苏没有再跟家里沟通，而是直接买票，独自踏上了北上之旅。虽然路途上也遭遇了一些困难，她都想办法一一克服。可能在父母和一些好友看来，她这是自讨苦吃，但她觉得毕竟自己走出来了，走向了工作实习岗位，跨出了人生重要的一步。

在前往北京之前，她和该组织进行了充分的沟通，尤其是关于无障碍方面。由于该组织之前虽然有大量的残障员工，但对轮椅人士的经验并不多。尽管他们为了熊苏的到来，专门在办公室门口的门槛上加装了临时坡道，可双方还是小觑了轮椅的“霸道”。

熊苏之前也没想到，到了北京才发现，办公室和宿舍的厕所门前空间狭小，没有办法让轮椅转身。这下上厕所可成了大问题，而显然马上改装是来不及了。所以她和该组织的工作人员共同开始了讨论与尝试。

首先，考虑到实习的时间并不长，而办公室的空间足够宽敞，比宿舍要方便，并且也有沙发床，所以机构为她准备了生活用品，让她晚上住在办公室。

其次给她买来小转椅，让她能够在厕所门前，通过转移到小转椅上的方式进入厕所。也专门接入插座，方便她烧水洗漱。

因为办公室灯的开关位置都比较高，熊苏就地取材，开动脑筋，利用机构内盲人同事用坏掉的七节盲杖，改成两节的长度。这样，她就有了工具，可以顺利的开关灯，还能取到放在高处的物品。

工作生活上的障碍基本上算是解决了，她开始投入了自己的工作，机构给她安排的是文字编辑和版面设计的工作，这恰恰是她曾经在家自学的东西，所以工作起来还算是得心应手。而由于机构内的同事包含了各种障别的，她也不再是只能接受帮助的人了，她也可以去支持其他人，如支持盲人进行文字校对和排版，看看验证码等等。

就这样，快要接近毕业的时候，该组织邀请她在北京工作，并且表示接下来就会着手进行更系统性无障碍改造。在公益组织，从事的事情是文字编辑，还有活动执行等倡导工作，也算是她的兴趣所在。可这毕竟跟她自身的专业并不相符，熊苏还是希望去主流的企业里尝试做跟财会相关的事情。

其实这家组织当时也表示，其在上海的机构有财会人员的需求，但熊苏考虑到父母实在不放心她的身体，同时希望能够进入商业企业，在她看来，叫主流的社会，最终她选择了回到武汉，踏上求职之路。

面试大作战

离开北京回到学校，校园招聘季也开始了，熊苏开始奔波于校内的各个招聘会场。从以往的经验和媒体的报导来看，她也知道自己求职会很困难，所以她同时也在网上到处发简历，目标是为了增加面试的机会。

经过综合分析，熊苏为自己准备了两份简历，一份会表明自己身体的实际状况，另外一份则是只字不提。这样，她可以根据情况酌情投递。

当然，这只是第一关，后续需要面试的时候，不管提与没提，都要面对。为了给面试者更好的印象，她头一回开始给自己挑选适合自己的西服和衬衫。

由于长期坐轮椅，熊苏的脊柱有些许变形，而市场上的这类服装都比较紧身，她穿上后既不好看，还会严重妨碍她的动作，最后只会弄巧成拙。

适合的正装找不到，熊苏就在淘宝上找宽松的、类似正装的服装进行搭配。可几乎没有人考虑过她这种身体情况的人的职业着装需求，所以她没有找到合适的，最终她再次发挥了从小到大自己动手的精神，买回衣服来，自己动手改。

外出面试，出门时间一般比较长，可能还需要长时间等待，上厕所也是熊苏需要面对的一个重要问题。为此，熊苏想出了很多新奇的点子，用到的道具有矿泉水瓶、塑料袋、颜料桶，就连暖水袋也能发挥大作用。

另外，还有她的轮椅，也是经过她一改再改，从轮椅的大小到可拆卸的把手，还有可伸缩的脚踏板，均是收放自如，能尽可能地适应各种地形、拐角和门宽，到处都充满着智慧。

柳暗花明又一村

尽管熊苏做了充分的准备和努力，现实却并没有给她报以微笑和接纳。一次次投递简历，一次次得到面试的通知，一次次徘徊在人才市场，伴随希望而来的是一次又一次的失望。校园招聘季快结束的时候，没有一家企业对她抛出橄榄枝。她心里的压力越来越大，也越来越沮丧。

某一天，看着学校招聘会的通知，熊苏准备给自己最后一次机会，如果这次再失败，她发誓再也不去应聘了。

这次招聘会上她看中了某家财会类的考试出版公司，他们表示如果能达成意向可以现场签订实习合同。然而当熊苏表示她想尝试他们提供的岗位时，招聘方却威胁说，如果她去他们公司，那么今天签的同学他们就全不要了。

“总而言之就是肯定不能接受我。”

这样的打击让熊苏心灰意冷，回到宿舍后，她心情万分沮丧，家里人也开始开导她，让她寻找新的出路。

然而没想到的是，事情突然峰回路转，她居然又接到了那家公司的电话，说同意录取她。熊苏完全搞不清楚状况，随即公司还派人专门前往学校和她协商，并邀请她到公司实地去考察工作的环境。

惊喜来得太突然，很快妈妈就带着她来到了公司。这家公司在一幢居民楼里，工作的环境基本上和北京差不多，还是存在着很多的障碍。

进办公室有门槛，办公室内的空间拥挤，办公桌放置十分紧凑，轮椅的活动严重受限。但公司方面表态，只要她来上班，那么门口会给她设置一个专门的坡道，办公桌的摆放也会进行调整。

就这样，熊苏决定加入这家公司。

而很久以后，熊苏才明白，原来当初能够有这份工作，有学校努力协调，媒体参与报导，还有老板态度转变等综合的原因。

一半是海水，一半是火焰

当熊苏滑着轮椅来办公室上班的时候，她发现门口真的安放了一个铁质的小坡道。她非常顺利地进入了办公室，而且公司还给她配备了一个比较大的办公桌方便她配合轮椅的使用，原来拥挤的过道也进行了调整，撤掉了几张空闲的桌子。这样的环境让她看到了以后工作的希望。

工作的场所已经没有问题了，但是住宿的地方却成了一个新的难题。之前的员工宿舍，她的轮椅是肯定进不去的，这可怎么办呢？公司立刻开始协调，给她在其它楼层的办公室内找到了一间小隔断，只安排了一张上下铺，留下了充分的轮椅活动空间。

办公和住宿的场地都解决了，熊苏开始全心投入到这份难得的工作中去。公司要打卡上下班，但打卡机的高度她够不到，老板就允许她采用书面签到的形式，后来在她的建议下又改成了QQ签到。卫生间洗澡的花洒太高了，公司又为她降低了花洒的高度。看到公司为她做出的改造，她的工作热情更加高了，还经常加班，老板看到也十分欣慰，因为大多同事都是到居民楼附近的地方就餐，但周围环境的无障碍并不好。为了照顾熊苏的饮食，公司还专门添置了一台冰箱，就放在了她的办公桌旁边。

公司同事的态度也给了她很大的信心，他们并没有过多地去关注熊苏的身体，而是很平常地和她相处，因为她的电脑技术好，别人遇到电脑有关的问题时都会向她求助，她都会积极去帮忙，有时候也会主动去帮同事调试电脑，让他们的工作更加有效率。

因为自己动作比较慢，她会尽量把一些和别人容易产生时间冲突的工作安排在其它时间完成，例如洗漱，她会起得更早或者是等别人都洗完再去。如果是要和别人进行衔接的工作，她会加班完成，不会说因为她的原因去耽误别人的工作进度。为了提高工作的效率，她还积极总结工作中的技巧，并整理成文字分享给大家，为此，她还得到了老板的表扬和现金的奖励。

熊苏用自己的能力证明了自己，获得了所有人的认可。尽管如此，熊苏对她从事这份工作的信心还是不足。因为她的积极努力，不辞辛苦，从不抱怨，老板没有犹豫就让她正式转正了。但老板给她的工作量非常大，超过其他同事不少，除了寻找编辑相关习题，而且还要负责管理兼职人员，兼职的学历一般都是研究生以上，而自己只有本科的学历，其次她并不擅长管理的工作，加上自己身体的状态，她渐渐感到有些跟不上。

考虑到将来的发展，熊苏一方面努力工作，另一方面也在父亲的建议下报名参加了公务员考试。

第一次考试，熊苏笔试成绩就获得了第一。但以身体理由，她被直接取消了面试资格。为此，熊苏也向诸多地方投诉，但最终未果。不肯放弃的她又选择了报名参加第二次考试，而她再次取得了笔试第一的成绩。这一回，可能因为报考的是残联的岗位的原因，她没有遇到刁难，成功地参加了面试，最终被录取。

现在，熊苏周一到周五在残联工作，周六周日还会回之前供职的公司兼职。因为感念老板当初的接纳，她希望自己能够多做点什么。

一切都才刚刚开始

身为一名坐在轮椅上的残障人，熊苏的职场生涯才刚刚开始。在她看来，可能一份公务员的工作，并不是一份一生安逸的保障。她未来还会有更高的追求。

而在职场上，生活中，她遇到的很多障碍，尽管通过调整，和自己开动脑筋制作工具，大部分都能克服，但这些都只是权宜之计。这与熊苏一直倡导的无障碍还相差甚远，无论是工作岗位选择的无障碍，还是生活环境的无障碍，熊苏表示，她都会继续去争取，这不光光是为了她自己，也是为了更多和她一样的残障人士的将来。

有人有话

熊苏少年时期最大的转变开始于一部轮椅。轮椅不仅丰富了她的“男款”生活，还让变得世界触手可及。在此后的生活中，轮椅不仅仅是代步工具，甚至成为一种意象，代表了一个身体受限的个体与一个充满可能的世界之间的接口。有了这个接口，熊苏把自己的心灵手巧发挥到极致，让我们读到了“能动”的美。在她的带动下，无论是北京的DPO组织，还是熊苏工作过的公司，处处充满了改造工作和起居环境的创意，为读者理解合理便利提供了极好的素材。

熊苏的家人尤其是父亲也值得书写。父亲制作的小桌板以及家人在关键时刻的支持大概是每个残障人背后家庭支持的缩影。不过，支持和过度保护可能只差一线，幸好熊苏掌握了那一线的距离，没有让支持变成限制。

即使拥有熊苏这般心灵手巧和不卑不亢，上学和求职依然处处是坎。有很多残障人中途辍学，等再想回到学校时已经不再被接纳。有许多残障人与面前的障碍不断交锋，但有机会参加DPO组织的能力建设培训的残障者还是少之又少。许多人招聘中因为残障被拒绝，但招聘方一百八十度转身的情况也极其罕见。这些幸运出现在熊苏的生活中，证明她不断的努力赢得了周围的认可，除此之外文章的留白似乎也在讲述着没有被记录的成千上万的挣扎和失败。好在，我们有熊苏为例证。

参考公约

第五条

平等和不歧视

一、缔约国确认，在法律面前，人人平等，有权不受任何歧视地享有法律给予的平等保护和平等权益。

二、缔约国应当禁止一切基于残疾的歧视，保证残疾人获得平等和有效的法律保护，使其不受基于任何原因的歧视。

三、为促进平等和消除歧视，缔约国应当采取一切适当步骤，确保提供合理便利。

四、为加速或实现残疾人事实上的平等而必须采取的具体措施，不得视为本公约所指的歧视。

第六条

残疾妇女

一、缔约国确认残疾妇女和残疾女孩受到多重歧视，在这方面，应当采取措施，确保她们充分和平等地享有一切人权和基本自由。

二、缔约国应当采取一切适当措施，确保妇女充分发展，地位得到提高，能力得到增强，目的是保证妇女能行使和享有本公约所规定的人权和基本自由。

第七条

残疾儿童

一、缔约国应当采取一切必要措施，确保残疾儿童在与其他儿童平等的基础上，充分享有一切人权和基本自由。

二、在一切关于残疾儿童的行动中，应当以儿童的最佳利益为一项首要考虑。

三、缔约国应当确保，残疾儿童有权在与其他儿童平等的基础上，就一切影响本人的事项自由表达意见，并获得适合其残疾状况和年龄的辅助手段以实现这项权利，残疾儿童的意见应当按其年龄和成熟程度适当予以考虑。

第八条

提高认识

一、缔约国承诺立即采取有效和适当的措施，以便：

㈠提高整个社会，包括家庭，对残疾人的认识，促进对残疾人权利和尊严的尊重；

㈡在生活的各个方面消除对残疾人的定见、偏见和有害做法，包括基于性别和年龄的定见、偏见和有害做法；

㈢提高对残疾人的能力和贡献的认识。

二、为此目的采取的措施包括：

㈠发起和持续进行有效的宣传运动，提高公众认识，以便：

1、培养接受残疾人权利的态度；

2、促进积极看待残疾人，提高社会对残疾人的了解；

3、促进承认残疾人的技能、才华和能力以及他们对工作场所和劳动力市场的贡献；

㈡在各级教育系统中培养尊重残疾人权利的态度，包括从小在所有儿童中培养这种态度；

㈢鼓励所有媒体机构以符合本公约宗旨的方式报道残疾人；

㈣推行了解残疾人和残疾人权利的培训方案。第九条

无障碍

一、为了使残疾人能够独立生活和充分参与生活的各个方面，缔约国应当采取适当措施，确保残疾人在与其他人平等的基础上，无障碍地进出物质环境，使用交通工具，利用信息和通信，包括信息和通信技术和系统，以及享用在城市和农村地区向公众开放或提供的其他设施和服务。这些措施应当包括查明和消除阻碍实现无障碍环境的因素，并除其他外，应当适用于：

㈠建筑、道路、交通和其他室内外设施，包括学校、住房、医疗设施和工作场所；

㈡信息、通信和其他服务，包括电子服务和应急服务。

二、缔约国还应当采取适当措施，以便：

㈠拟订和公布无障碍使用向公众开放或提供的设施和服务的最低标准和导则，并监测其实施情况；

㈡确保向公众开放或为公众提供设施和服务的私营实体在各个方面考虑为残疾人创造无障碍环境；

㈢就残疾人面临的无障碍问题向各有关方面提供培训；

㈣在向公众开放的建筑和其他设施中提供盲文标志及易读易懂的标志；

㈤提供各种形式的现场协助和中介，包括提供向导、朗读员和专业手语译员，以利向公众开放的建筑和其他设施的无障碍；

㈥促进向残疾人提供其他适当形式的协助和支助，以确保残疾人获得信息；

㈦促使残疾人有机会使用新的信息和通信技术和系统，包括因特网；

㈧促进在早期阶段设计、开发、生产、推行无障碍信息和通信技术和系统，以便能以最低成本使这些技术和系统无障碍。

第十九条

独立生活和融入社区

本公约缔约国确认所有残疾人享有在社区中生活的平等权利以及与其他人同等的选择，并应当采取有效和适当的措施，以便利残疾人充分享有这项权利以及充分融入和参与社区，包括确保：

㈠残疾人有机会在与其他人平等的基础上选择居所，选择在何处、与何人一起生活，不被迫在特定的居住安排中生活；

㈡残疾人获得各种居家、住所和其他社区支助服务，包括必要的个人援助，以便在社区生活和融入社区，避免同社区隔绝或隔离；

㈢残疾人可以在平等基础上享用为公众提供的社区服务和设施，并确保这些服务和设施符合他们的需要。

第二十条

个人行动能力

缔约国应当采取有效措施，确保残疾人尽可能独立地享有个人行动能力，包括：

㈠便利残疾人按自己选择的方式和时间，以低廉费用享有个人行动能力；

㈡便利残疾人获得优质的助行器具、用品、辅助技术以及各种形式的现场协助和中介，包括以低廉费用提供这些服务；

㈢向残疾人和专门协助残疾人的工作人员提供行动技能培训；

㈣鼓励生产助行器具、用品和辅助技术的实体考虑残疾人行动能力的各个方面。

第二十四条

教育

一、缔约国确认残疾人享有受教育的权利。为了在不受歧视和机会均等的情况下实现这一权利，缔约国应当确保在各级教育实行包容性教育制度和终生学习，以便：

㈠充分开发人的潜力，培养自尊自重精神，加强对人权、基本自由和人的多样性的尊重；

㈡最充分地发展残疾人的个性、才华和创造力以及智能和体能；

㈢使所有残疾人能切实参与一个自由的社会。

二、为了实现这一权利，缔约国应当确保：

㈠残疾人不因残疾而被排拒于普通教育系统之外，残疾儿童不因残疾而被排拒于免费和义务初等教育或中等教育之外；

㈡残疾人可以在自己生活的社区内，在与其他人平等的基础上，获得包容性的优质免费初等教育和中等教育；

㈢提供合理便利以满足个人的需要；

㈣残疾人在普通教育系统中获得必要的支助，便利他们切实获得教育；

㈤按照有教无类的包容性目标，在最有利于发展学习和社交能力的环境中，提供适合个人情况的有效支助措施。

三、缔约国应当使残疾人能够学习生活和社交技能，便利他们充分和平等地参与教育和融入社区。为此目的，缔约国应当采取适当措施，包括：

㈠为学习盲文，替代文字，辅助和替代性交流方式、手段和模式，定向和行动技能提供便利，并为残疾人之间的相互支持和指导提供便利；

㈡为学习手语和宣传聋人的语言特性提供便利；

㈢确保以最适合个人情况的语文及交流方式和手段，在最有利于发展学习和社交能力的环境中，向盲、聋或聋盲人，特别是盲、聋或聋盲儿童提供教育。

四、为了帮助确保实现这项权利，缔约国应当采取适当措施，聘用有资格以手语和（或）盲文教学的教师，包括残疾教师，并对各级教育的专业人员和工作人员进行培训。这种培训应当包括对残疾的了解和学习使用适当的辅助和替代性交流方式、手段和模式、教育技巧和材料以协助残疾人。

五、缔约国应当确保，残疾人能够在不受歧视和与其他人平等的基础上，获得普通高等教育、职业培训、成人教育和终生学习。为此目的，缔约国应当确保向残疾人提供合理便利。

第二十七条

工作和就业

一、缔约国确认残疾人在与其他人平等的基础上享有工作权，包括有机会在开放、具有包容性和对残疾人不构成障碍的劳动力市场和工作环境中，为谋生自由选择或接受工作的权利。为保障和促进工作权的实现，包括在就业期间致残者的工作权的实现，缔约国应当采取适当步骤，包括通过立法，除其他外：

㈠在一切形式就业的一切事项上，包括在征聘、雇用和就业条件、继续就业、职业提升以及安全和健康的工作条件方面，禁止基于残疾的歧视；

㈡保护残疾人在与其他人平等的基础上享有公平和良好的工作条件，包括机会均等和同值工作同等报酬的权利，享有安全和健康的工作环境，包括不受搔扰的权利，并享有申诉的权利；

㈢确保残疾人能够在与其他人平等的基础上行使工会权；

㈣使残疾人能够切实参加一般技术和职业指导方案，获得职业介绍服务、职业培训和进修培训；

㈤在劳动力市场上促进残疾人的就业机会和职业提升机会，协助残疾人寻找、获得、保持和恢复工作；

㈥促进自营就业、创业经营、创建合作社和个体开业的机会；

㈦在公共部门雇用残疾人；

㈧以适当的政策和措施，其中可以包括平权行动方案、奖励和其他措施，促进私营部门雇用残疾人；

㈨确保在工作场所为残疾人提供合理便利；

㈩促进残疾人在开放劳动力市场上获得工作经验；

(十一)促进残疾人的职业和专业康复服务、保留工作和恢复工作方案。

二、缔约国应当确保残疾人不被奴役或驱役，并在与其他人平等的基础上受到保护，不被强迫或强制劳动。