【脑动】今天,祝我世界脑性麻痹关注日快乐!

来源:有人基金会   作者:残障历程   2022.11.08 15:49  浏览395
摘要:正因为有脑性麻痹我才更加感到生活本来就没有那么多条条框框,达成目标的方式是多样的,也更加懂得得要选择自己擅长的方式去完成我想做的每一件事。

写在前面:


从我来到这个世界上起,脑性麻痹就成为了我最忠实的伙伴,从小到大它总与我形影不离。
这是我得知“世界脑性麻痹关注日”这个节日的第七年,却是我第一次祝自己节日快乐!



今天,祝自己节日快乐

作者:韩婧莹

我有脑性麻痹,肢体障碍比较明显,两年前,我出行时开始需要使用电动轮椅。除此之外,我手也不太灵活,说话不太流利,听觉有些障碍,视力也不是太好。


图为:步行街边放着一排造型各异的哆啦A梦大型手办

今年8月末的一个周末,我独自操控轮椅去看哆啦A梦的漫展,漫展里的人很多,正当我在入口处犹豫着要不要进去时,一个小姐姐朝我走来,邀请我同行。在逛漫展的过程中,我们兴奋地交谈着哆啦A梦动画片里的情节。那一天我们的互动持续了一个多小时。当我们告别时,小姐姐居然饶有兴致地对我说道:我发现用电动轮椅出行真是太棒了,去哪都等于有了一个可移动的座位,不像其他参观者在展览里逛得很累了,都找不到地方坐。”

听完小姐姐的话,我一下子愣住了,我从未想过有一天会因为使用电动轮椅出行而受到夸赞。那一刻思绪不由自主地飘到了大学毕业那年的求职季,那一阵子,我曾因为身体特征吃尽了苦头。因为无法独立出行,很多线下的工作我都无法胜任;因为言语有障碍,面试官听不清我的话;因为视觉有障碍,有时填表填到一半时才突然发现填错了位置……甚至当我求职无果想先学习一些线上课提升自己时,听觉和视觉无法统一的我在没有字幕的情况下都很难完成学习。那时的我为自己的脑性麻痹感到自卑,觉得它就是我前进路上最大的“拦路虎”。我压根没想到,我的人生会因为邂逅了一群特别的同事而开了挂。


图为:阿楞(纸盒人)站在雨后的石板路上,仰头望天

四年前,在我求职屡屡受挫,人生陷入低谷之时,偶然邂逅了CRPDLIFE公约历程残障意识基础课程。在那次课程里,我第一次系统的了解了与《残疾人权利公约》有关的知识,也是第一次听到有人告诉我:残障是一种差异,不是缺点,残障会在我们的生活里发挥怎么样的作用,取决于我们怎么看待它。当时,我并不认同导师的看法,因为过往的生命经历让我深深地感到:脑性麻痹就是一种局限,没有了它,我的人生一定会更好!

然而,当我在培训中看着有视力障碍的导师大方地请学员帮忙朗读PPT,甚至用自己那些与残障有关的经历作为课程案例进行讲解时,我又觉得这个观点也不是毫无道理的——残障似乎真的让他的课变得更精彩了。

短短的几天培训,仿佛有一种魔力,激起了我深入探讨残障话题的兴趣,在课程结束后,我主动和导师提出想去他所在的团队工作的想法,并非常幸运地获得了机会。

考虑到我的身体情况,和同事们商量后,我开始用远程的方式参加工作。原本我以为只要不需要出行最大的困难就解决了,没想到开始工作的第一天便遇到了“下马威”。我接到的第一个任务是撰写一篇推文并在当天把它发布出去。结果只能用一个手指打字的我光写推文都从早上九点写到了晚上八点,中间除了必要的康复锻炼和吃饭,我几乎啥事没干,不仅如此,因为眼睛无法聚焦,我的推文里出现了很多错别字。

这样的情况让我沮丧极了,想到我的视障同事能够用读屏软件快速浏览资料,打字也比我快很多,我一下子委屈地哭了起来,心想:为什么偏偏我有脑性麻痹呢,既走不稳又听不清又看不清,手还不好使呢,我也不求脑性麻痹全部能消失了,能“退”掉四分之一我就很满足了……

我越想越难过,一时间再也没有了工作的兴致。同事们得知了我的这个情况后却出乎意料地平静,既没有责怪我,也没有因此沮丧,而是和我一起讨论可以如何改变这个状况。有同事说:打开手机的“随选朗读”功能,用视听结合的方法会不会更容易核对错别字;有同事说不妨试试用其他工具来打字;还有的同事了解到我听觉混乱的情况后,说着以后和我进行语音通话都会记得选择安静的地方……那一天,看着和我认真讨论解决方案的同事们,我忽然意识到:也许有脑性麻痹也并不意味着不行,在充满支持的环境下,我可以探索适合自己的方式做很多事。后来的日子里,我学会了用较为灵活的右手大拇指操控手机键盘打字以提升工作效率;学会了用WPS里的“朗读”功能核对文案;学会用语音转文字软件整理篇幅较长的采访素材……工作越来越得心应手,我也变得越来越有勇气去尝试更多事,后来在机场特殊旅客服务的支持下,我甚至能独立出差。

图为:画面中间是一个清晰的麦克风,背景是一片模糊的人群

然而,正当我得意时,2019年5月,一个工作任务却让我再一次感到沮丧。那次,我居然被同事安排去做一次10分钟的演讲,现场观众还有一百多人。当时我简直惊呆了,心想,没搞错吧,我平时连续说话超过3分钟都难,让我讲十分钟,怎么可能呢!但当时我转念一想,我身边有很多脑性麻痹伙伴不就是经常因为说话不清而被人歧视吗?如果我去演讲了,虽然发音不清,但不是也能让大家看到脑性麻痹伙伴的困境,学着尊重我们吗?于是便鼓起勇气接受了这个任务。

没想到,在排练的时候,我的同事听说我要连续讲完十分钟的演讲,吓了一跳,叫道:“你怎么讲呀,十分钟后估计你体力都受不了吧,别人听着也累呀!”当时我真的生气了,心想:表达是每个人的权利呀,连你是我同事都要嫌弃我,何况普罗大众呢?再说了,你既然知道我演讲有困难,干嘛还要把任务布置给我?!还没等我把这话说出口,同事又说:“既然你每次都只能连续讲三分钟,你就把演讲分成三个三分钟,不就得了。”

同事的话让我大吃一惊,因为在我过去听过的演讲里都是一个人在台上一说到底的,我根本想不到把一个演讲分成三段要咋整。就在我感到迷茫的时候,同事给我分享了一个脱口秀视频,视频里的演员也是一位脑性麻痹人士,言语障碍特别严重,他随身带着沟通版,在那场脱口秀中,他打出自己想说的话,并用机器播放出来。他的幽默,赢得了现场的阵阵掌声。那一刻,屏幕前的我也被深深触动了,忽然感受到表达的方式也有很多种,说话只是其中之一。

那次演讲非常成功,现场播放的音频不仅让我在演讲中途有了充足的休息时间,也让我的演讲更生动了。

那一天,看着台下为我鼓掌的观众们,我忽然意识到:其实脑性麻痹和我身上的其他特质一样,本身并没有好坏高低之分,如果我能好好利用它,我甚至能创造出属于我的独一无二的做事方式,而这些做事方式说不定能让我拥抱更多可能呢。

工作潜移默化地改变了我,也让我能够更坦然地接受自己的身体情况。

2019年7月,因为一些原因,我的行走能力进一步下降,渐渐地,我连自己下楼去散步,去买东西这些之前轻而易举的小事都做不到了。这一次,我虽然也为未知的状况感到不安,却没有为自己有脑性麻痹感到伤心。在同事的鼓励下我购买了一台电动轮椅。

对于有多重障碍的我,一开始的练习过程总是不顺利的,我不受控的双手无法控制轮椅“走直线”,还总是撞上路上的柱子,经常因为看不清路况而遇到危险。面对这一个个困难,我没有放弃,我也不再在意他人对我投来的异样目光,在我看来,用轮椅出行也没什么不好的,它就和驾驶汽车一样是有用的技能。

图为:阿楞(纸盒人)站在滑板上,双臂前伸,脚下是石板路

在一日复一日地努力中,我渐渐可以操控轮椅独立出行了。这让我觉得特别兴奋,坐上轮椅的我再也不用被害怕走路跌倒的恐惧支配了。我感受到了前所未有的自由,操控轮椅行驶在路上时脸上总是带着笑容。渐渐地,我发现人们对我的态度也变了,邻居们看我经常自己出来不再惊讶,而是热情地和我打招呼;路过早餐店,老板也会和我寒暄两句;还有陌生人主动了解我的出行故事……在独立出行的过程中与环境的互动也让我感觉到——过去我常常因为残障而自卑,但其实需要改变的不是残障,而是我们对待残障的态度,而我们也可以用行动消除他人对残障的误解,就像在一日复一日的出行中,我就通过自己的亲身经历改变了身边人对我使用电动轮椅出行的看法。

独立出行过程中遇到的一幕幕在我的脑海里浮现,我的心中泛起了点点涟漪。忽然,小姐姐的声音在我耳边响起:“我先回家咯,今天和你一起逛展览真开心,我们能交个朋友吗?”

我从回忆中回过神来,连忙拿起手机加上小姐姐的微信,看着小姐姐远去的背影,我不禁笑了——那一刻,我由衷地为自己是一位脑性麻痹人士而自豪。我很感谢在这四年的时间里,误打误撞进入残障领域工作并在工作中解锁了看待残障的新角度,而在工作和生活中发生的每一件事,遇见的每一个人都有可能让我重新思考脑性麻痹对于人生的影响。我想也许正因为有脑性麻痹我才更加感到生活本来就没有那么多条条框框,达成目标的方式是多样的,也更加懂得得要选择自己擅长的方式去完成我想做的每一件事。我不能流利说话,但我可以用文字尽情表达自己;我眼睛无法聚焦,但我可以通过随选朗读功能欣赏美文;我走路困难,但我可以操控电动轮椅丈量这个世界……也许有人会觉得我的生活方式很奇怪,但我相信也会有人通过我的生活方式发现更多可能,就像这位小姐姐在与我一起逛漫展以后发现操控电动轮椅出行也是很有优势的。

如今,距离八月末在漫展与小姐姐那次偶遇已经过去一个多月了。在这一个多月里我为认识了她这个新朋友从此能分享彼此生活的点滴而开心,也为我的独立出行能力进一步提升而开心。今天是世界脑性麻痹关注日,谨以这篇文章纪念我与这位小姐姐的相识并回顾这些年与脑性麻痹“相处”的心路历程,祝自己节日快乐!我由衷地为自己是这个世界上独一无二的存在而庆贺,而未来,我将会带着脑性麻痹这种特质去体验更多新鲜的事,和它一起体会我人生中的喜怒哀乐,不辜负这有且仅有一次的人生。


— THE END —


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