我是一位妈妈，我的孩子今年14岁了，是低视力人士。

过去，我很少与别人说起有关残障的话题，每当提起这些事，我总觉得有点难为情。

在孩子出生前，我并未接触过其他残障人士，当孩子被发现视力有些障碍时，我很焦虑，带着孩子四处求医，希望他的视力有改善，然而付出了很多努力，却收效甚微。

图为：大纸盒人看着小纸盒人，小纸盒人手里举着一株蒲公英花朵

（图片现编：文字很难描述出纸盒人“阿楞”系列的摄影创作透露出来的愁绪）

随着孩子长大，我发现他与同龄人的差距越来越大了。

我的孩子和别的小朋友一样爱拼积木，但因为很难看清图纸，拼得特别慢；我的孩子和别的小朋友一样爱读书，但却看不清书上的字。我感到许多别的孩子轻而易举能做到的小事，我的孩子却做不到，心里很是沮丧，但我对他的爱并不会因为他身上有很多限制而减少。我要尽全力为他创造一个有希望的未来。

在孩子四五岁时，我就开始为他进行职业规划了，上网查了查，发现许多视障人从事的职业是按摩或调琴。我当时觉得按摩这个职业非常累，于是在孩子六岁时就把他送去练琴了。

孩子并不知道自己为啥要学琴，枯燥的指法及基本功和每天固定一小时的练琴时间让年幼的他渐渐失去了耐心，甚至有几次因为老师上课时语气有点严厉，孩子就发脾气跑了出来。我只能一遍遍督促孩子练琴。那时孩子年纪小，比较听话，叫他去练他也就接着练了。我觉得特别心酸，如果可以，我也想放手让孩子做自己喜欢的事，只是孩子视力有障碍，除了练琴，那时的我也确实不知道孩子将来还能干些啥。

图为：小纸盒人攀爬巨大的台阶，双臂扒在台阶之上，身体悬空，大纸盒人在下面一级台阶伸手虚接。

转眼间，孩子就到了要上学的年龄，我上网了解了各个盲校的信息，发现家附近并没有盲校。我想无论如何，孩子总是要学点文化的，便把他送进普校，我想：孩子总有一天要踏入社会，如果他在学校能和普通同学相处得很好，以后就能更好地融入社会了。

孩子上学后给了我很大惊喜，老师同学给了他许多支持，例如:把他的座位安排在第一排；给他订正作业的时候特意用大字体，允许他在需要时到黑板前抄笔记......

在环境的支持下，孩子能做的事情越来越多了，他渐渐能跟上同学们的脚步，在学习效率上也可以说接近同龄人，不仅如此，学校的大小活动孩子都几乎没缺席。时间久远了，具体的事情我也记不太清了，只记得每年的校运会老师都会给孩子安排适合的项目，孩子也经常会把好友邀请到家里一起拼积木。

孩子的成长步入了正轨，我也仿佛看到了希望。我有时也会想：这孩子，好像除了视力有些不方便，做事慢点，和同龄人也并没有那么大不同。日子就这样一天天过去，我从未主动和孩子谈起过他的残障，因为我也很迷茫，不知道怎么把这个话题说出口。

然而，随着年龄的增长，孩子也会开始主动留意身边人的态度，并且有可能受到这些态度的困扰。

图为：小石子路上，大纸盒人牵着小纸盒人。

孩子上四年级的某一天，去奶奶家做客，大家都在夸他叔叔家与他同龄的小姑娘阅读速度特别快，记性又好，我儿子听了这话就特别失落，甚至特别烦躁——他眼睛不好，阅读纸质书是件难事。

从那时起，孩子似乎开始为自己的残障感到自卑，他经常把自己关在房间里听故事，别的啥也不做，因为他觉得除了听故事，他就无法做其他事了。我不知道怎么才能开导孩子，只能用行动为他争取更多的支持。

在为孩子争取大字课本的过程中，我有缘与一位低视力儿童的妈妈相识。

我加入了低视力人士家长的交流群，发现这位妈妈经常把她孩子的生活日常分享到群里，感到非常震撼。回忆起往事，我觉察到自己有时还不够接纳孩子的残障，比如孩子有时在公共场所把眼睛几乎贴在书本上看，就会让我有些介意。

同时通过与视力障碍孩子的家长结识，我也了解到适合的辅具对于孩子来说是多么重要，后来我把这些信息分享给了我的孩子，也和他一起挑选了适合他的电子助视器，孩子的学习更方便了，也渐渐从沮丧中走了出来，努力学习。

图为：小纸盒人坐在白色的棉花糖堆中间，仰着头，双手伸向天空去接悬吊着的星星

今年6月，我偶然地看到了特殊奥林匹克家庭领袖线上研习营的招募公告，说实在的，我当时并没有细看这个研习营是学什么的，只是头脑一热，觉得这和残障有关，自己也应该能完成学习任务，便报了名，着实没想到，这个研习营给了我那么大启发。

课程内容非常丰富，许多具体的知识我都没记住，但课程里有两个片段却让我印象深刻。

其中一个故事是关于一个盲人农民的故事，故事里那个农民看不见，就学会了摸着种地，他不仅自己完成了这件事，还因为会摸着种地，可以晚上再去田里，免受太阳暴晒。由此我隐隐感到：有时残障也不一定就是不好的事情，好好发挥，说不定会变成优势呢！

还有一个片段是列举电影《疯狂动物城》里的无障碍，我惊喜地看到那个动物城是多么友好，完美的城市天际线，合理的功能分区设计，让各种动物能够在各自喜欢的区域内，各得其所。在这里，看似弱小的兔子、被很多人都认为狡猾的狐狸，都能自由地选择自己的职业，成为一名警官。这让我不禁想到：从前我也会觉得有视力障碍是一件不好的事情，当孩子遇到很多挑战时也会觉得丧气，觉得他的未来不会有更多可能性，但是换个角度想想：如果打破刻板印象，放开了我的限制，给孩子创造充满支持的环境，他能做到的事是不是会更多？

学完课程后，我把这些感悟也分享给我的孩子，希望能带给他一些勇气，但我知道:即使了解了这些理念，他仍然有很多烦恼，他每天还是会有很多困扰；比如初中科目多了，生物和地理学起来对于有视力障碍的他来讲很困难；比如虽然我们都在努力争取合理便利，但很多支持肯定还是无法一步到位的，这个过程还有可能遇到很多拒绝；比如孩子现在竭尽全力用和普通同学一样的标准要求自己，但是很多时候做不到。其实，我心里也知道：孩子想要的并不是和别人一模一样的对待，而是希望能够感受到大家的尊重和接纳，感受到自己的价值。每当遇到困难时，他也有支撑不住的时候，渴望环境的支持。

很想分享一些学完课程后的具体收获，话到嘴边却发现表达不出来了，但好像这是我第一次如此坦诚、自然地说出这些故事吧！这或许是本次研习营带给我最大的突破。

图为：小纸盒人蹲在红色的跑道上，在起跑线前准备起跑。

回到故事开头，8年前那个讨厌学琴的孩子还在学琴，但现在我的心态已经放松一些了，我已经不会把学琴看成是孩子未来唯一的"救命稻草"，现在，比起让孩子一定要把琴弹好，我更期待弹琴能成为孩子释放压力的一种途径，希望他在弹琴过程中取得自己想要的收获。

至于未来，孩子愿意当调琴师我觉得挺好的，但如果孩子不愿意，我会和他一起去找到他想要的生活。

也许，我和他都在不断"寻路"，未来还需要面对很多未知的情况，但我会和他在一起，跌跌撞撞，但不放弃希望，走好脚下的每一步。

期待每一个读完文章的你，在余生的第一天，与我们一起开启历程

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