我是一名脑性麻痹后遗症人士，人们通常叫它脑瘫。

在童年时很长的一段时间里，我都搞不清“脑性麻痹”究竟是个什么鬼，只是觉得这四个字，让我在走路、说话、看东西、写字等方面似乎和其他小朋友有点不一样。

什么？我竟然“生病了”！

不知不觉中，我到了应该上学的年纪，父母便把我送入了普通学校就读。

在学校里，努力学习的我经常会得到老师的夸奖，有一天，一位老师夸奖我的话，给我留下了非常深刻的印象。

你就生病了一天，就不做作业了，人家婧莹常年有病，还坚持学习，你说你惭愧不？

听到这样的夸奖，我一下子变得特别疑惑：我这是怎么了？我生什么病了吗？我又没感冒，也没发烧呀，百思不得其解的我跑去和询问身边人，想求证：我没有“得病”这个事实，没想到身边人的答案却让我感觉，我真“病”了。

闺蜜对我说：没准脑性麻痹就是一种“慢性病”呢，不然你干嘛老是要做康复锻炼？

父母告诉我：你很健康，但是有些“正常人”轻而易举能做到的事你却无法完成，所以，你要坚持康复锻炼才会越来越好哦！

而当我查阅相关资料，那上面写着：脑性麻痹无法痊愈，需要终生康复！

……

记得当我得知这些信息时，我的心情一下子沮丧了起来，原来“脑性麻痹”真的是一种“病”呀，虽然我弄不清这是一种什么病，但我可以确认的是。脑性麻痹就是“不正常”的。

在这样的沮丧中，我依旧没有放弃学习和康复，因为我想，我的身边有那么多爱我的人，我一定要通过自己的努力战胜“病魔”，没准有一天，我努力着，“脑性麻痹”这个顽固的东西就“滚蛋”了，我还创造了“医学奇迹”呢！

尽管我还是以积极乐观的心态面对着生活，在不经意间，我却变得胆怯起来，很多本来很想去做的事都不敢去做了。比如，加入学校的记者站，大家说我说话都说不清楚，怎么能去采访；比如去学烹饪，大家说手那么不灵活，切菜伤着了怎么办；我想在早餐摊位买豆浆，身边同样来买早餐的街坊说：要不得，你走路走不稳，手也不灵活，万一烫伤了自己怎么办……

面对这些阻拦，心里很不服气的我却老假装“成熟”地劝说自己:你是“不正常”的，所以理所当然地，有些“正常人”能做的事情，你就做不了了，你要学会接受现实。

如果“障碍”没有了，脑性麻痹就是一种状态了！

高三的那年暑假，我偶然“邂逅”了一个和“残障”有关的训练营，在那次训练营中，导师为我介绍了一种全新的残障理念：

“残障”就是“残损”+“障碍”，如果障碍全被消除了，就只剩下“残损”了，它只是一种生命状态而已。

听到导师说出这句话的那一刻，我忍不住流泪了，内心中那股不服输的劲，一下子被激发了出来——对呀，如果消除了障碍，脑性麻痹不就只是一种“残损”了吗？没有什么大不了的，我不能让“障碍”阻挡了我前进的路，我要克服它。

当我结束了训练营的课程，我开始一个个去尝试了我多年来，很想做，周围人却总说我做不到的事情。那时，我不再去想脑性麻痹带给我的那些痛苦，而是去想，如何去跨越眼前的障碍。

当校园记者时，说不清话，我就事先告诉她我的情况，并谢谢她的耐心倾听，同时也在不断地做着“魔鬼式”的训练，争取把话能说得清楚一些，再清楚一些。

不灵活的手拿不起刀，我就恳求爸妈陪伴我一次次地练习切菜。

打不了豆浆，我就在家里一次次地拿着装了水的杯子练习走路，每一次走的距离都争取比上一次远一些。

……

然而，渐渐地，我却发现，无论我怎么努力，别人听我说话还是会有点吃力；无论我怎么努力，总爱微微颤抖的双手，始终拿不稳菜刀；无论我怎么努力，只要水杯里的水，稍微多一点，我就hold不住了……

经历了无数次尝试后，我有些沮丧地想，看来脑性麻痹给我带来的障碍，还是太难去跨越了，它虽然只是一种状态，但一定是一种让人很讨厌的状态，它要是能“滚蛋”了多好。

带着“脑性麻痹”这个局限，我的人生却“不设限”

有一天，在一个有关残障的公众号上，偶然地看到了联合国《残疾人权利公约》的全文，因为2015年的训练营上，曾经听导师提到了这个名词，便好奇地点进去看，里面的一条原则深深触动了我：

尊重差异，接受残疾人是人的多样性的一部分和人类的一份子。

这句话对于我来说，有点太深奥了。具体在说什么，我有点搞不明白，但就是在那一瞬间，我似乎隐隐意识到：

原来“残障”不是一个一定要去改善的“问题”，也不是带有负面色彩的残损，它也可以是一种“差异”，只是一个人的“不同点”而已，所以我在尝试完成某些事情的时候，不是要去强行“战胜”残障，而是要学会尊重它，我要跨越的障碍不是自己的身体，应该是改变环境。

当我感受到这一点的时候，我发现自己处理一些事情的方式悄然发生了改变：

比如，再去采访别人的时候，我不再强行要求自己，一字一句地把话吃力地说清楚，而是尝试用文字的方式与对方进行访谈，久而久之，我的经验越来越丰富，有的采访对象甚至对我说，有时，看着我的文字，都能想象出我的表情和语气，那种体验太新奇了。

比如，烹饪时，我不再恳求父母让我拿那种我根本掌控不了的锋利菜刀，而是去寻找适合自己的刀具，碰上一些实在切不了的肉，我就在买菜时，顺便让小贩帮我切好。

比如，学校里没有有盖子的豆浆，我就自己带个有盖子并且很好拿又不传热的水壶去食堂打豆浆。

……

我感到当我遇到《残疾人权利公约》里，那条“尊重差异”的原则后，虽然不能完全读懂它，我的人生却像“开了挂”一样，能完成的事情越来越多，渐渐地我不再为自己身上“脑性麻痹”这个身份而感到自卑了，因为我觉得，它带给我的那些特点，只是我人生中的一个“局限”，只要去正确面对它们，我的人生一样可以“不设限”。

就是在这样不断的尝试和突破限制中，我毕业了，就在毕业那年的秋天，我邂逅“CRPDLIFE残障意识基础课程”，在那个课程里，我第一次详细而系统地了解了有关《残疾人权利公约》的理念和知识。

因为曾经被CRPD的精神鼓舞过，也因为自己大学学的就是社工专业，基础课程结束后，当导师问我想不想有一天也成为一名培训师，把《残疾人权利公约》的精神和知识传递给更多伙伴时，我毫不犹豫地表示了强烈的意愿。

为什么偏偏是我摊上“脑性麻痹”这种“差异”！

正当我找到了自己认同并喜欢的工作，朝着成为一名公约培训师的梦想迈进时，“脑性麻痹”又一次让我深受打击——因为身体的多重障碍，我在进行培训师引导实践时遇到的困难实在是太多了。

“我今天的培训引导得不好，因为我讲述自己的故事时，讲着讲着就没体力了，大家也听不清，都有点不耐烦了。”

“我今天的培训体验糟糕透了，下面坐着一群青少年，他们太活跃了，我hold不住场！”

我都没办法和参与者进行眼神沟通

……

再后来，每当实践体验不好的时候，我会直接难过得哭出来。想着导师曾经在课堂上，解析过的有关“尊重差异”的原则，我就更愤怒：

什么叫残障只是一个中性的特点，就像人的高矮胖瘦一样，没有高低优劣之分，如何发挥取决于我们对待它的态度。

这都是一些什么嘛？

你看，做培训师时，我就因为残障遇到了很多障碍，虽然我可以找志愿者帮我读PPT、读故事，设置一些坐着就可以完成的游戏，在每场培训中，几乎都会有些热心的参与者主动帮我维持秩序，可是这些都是我在身体实在有局限的情况下，想出来的解决方案呀。

正所谓，《公约》上写着的残障很美好，生活中亲身经历的残障却很残酷。

没错，脑性麻痹不是一个“问题”，是一种差异，但是这种差异我不想要，人身上的差异千千万万种，凭什么就是我摊上了名为“脑性麻痹”的差异！因为有它，我必须付出很多的努力，才能找到适合的方式，做成普通人习以为常的事。

凭什么呀，如果可以，“脑性麻痹”这种差异赶紧给我滚开，有多远滚多远，没有它，我一定能成为更优秀的培训师。

每次进行完培训师引导实践后，无助感都包围了我的全身，好几次，我都感到自己快hold不住了，几乎要被“脑性麻痹”给打败了，因为我实在无法和“脑性麻痹”这种差异，在一起和谐地“相处”。

不过，一直以倔强出名的我，在没达到成为培训师的梦想之前又怎么肯轻易地罢休呢？再说了，导师们和伙伴们，不是一直在鼓励着我，不断给予我机会吗？大家都没有放弃我，我要是先放弃了自己，就太不像话了！

这样想着，我屡败屡战，比任何时候都更努力了。

“脑性麻痹”无法“滚蛋”，也不应该被要求“滚蛋”

在一次“无障碍与合理便利”主题的引导实践后，我的焦虑情绪彻底爆发了，培训结束后，我一个人躲在角落里轻声地啜泣——参与者们太活跃了，开始讨论后，我根本无法让讨论停下来，而在我讲解知识点时，部分参与者的窃窃私语，也让其他伙伴根本听不清我的话。

如果说前面的引导实践是不太顺利的话，那么这次引导实践就是简直太不顺利了。正当我感到异常失落时我的导师向我走来，意味深长地对我说了一句：

你知道我为什么要让你来讲解无障碍和合理便利这个主题吗？因为你本来身上就有各种各样的障碍体验呀，你自己就是一个“行走的素材库”呀！

见我有些茫然，导师便慢慢地接着往下说：

你讲解的是合理便利的板块，很重要的一点就是，尊重个性化的需求。如果大家明知道你需要安静的倾听和表达环境，却还是在下面窃窃私语，那她们能说出再多的合理便利知识，又有什么用。行动上都没有去践行。

见我还是一副不理解的样子，导师终于对我说了大白话：

如果你需要在安静的环境下倾听别人的发言和讲解知识点，你就明确给大家提出要求呀，如果大家不遵守也没关系，只要他们在窃窃私语你就停下不说了呀，直到大家安静下来，你再重新开始，有什么好着急和焦虑的嘛！不仅如此，等大家安静下来后，你就应该用刚才发生的事情作为案例，引导大家思考什么是合理便利的最大关键。

我听完导师的话，竟然“噗嗤”一下笑了出来，看来“脑性麻痹”这个差异并不是像我平时所看到的那么糟糕嘛！如果用它来设计一场有关CRPD的培训多有创意呀！并且按他这么一说，我比起那些所谓的“正常”培训师来说，反而是更有价值的。

当然，我可没有嘚瑟哦，我知道要设计出这样一场培训，我还是需要付出很多努力，不是说我残了就可以。我需要对CRPD 的知识有更加深入的了解；需要对自己的身体差异有更加全面的认识，还需要精心去策划培训中的每一个环节。

尾声：“脑性麻痹”让我们一起自在地面对人生，可好？

这些年，我最忠实的一位伙伴恐怕就是你了——“脑性麻痹”。从小到大，你与我“寸步不离”。

在没遇到CRPD时，我常常向你“宣战”，结果每次都不得不“甘拜下风”，并且弄得筋疲力尽。

在遇到CRPD后，我开始决定要好好对你，毕竟这只是一种“差异”而已，我想：我的人生因为你，而学会了面对弱点，其实也挺好了，不过，你要“听话”呀，不要随随便便“闹”，误了我人生的“大事”。

可是，你偏偏就是“爱表现”，老把你放“幕后”，你总免不了在我“毫无防备”的情况下出台前！

终于有一天，我忍无可忍了，对着你“怒吼”：滚蛋吧，脑麻君！

那一刻，你“哇” 的一声哭了出来，我也终于意识到自己错了……

我让你“滚蛋”，你也没地方去呀，而且，只要我俯下身，在做事情前和你进行一次真诚地对话，我们正在一起完成一些有创意并且独一无二的事情。

所以，我俩都别哭了，擦干眼泪，该干啥干啥去吧，从今往后，我们在一起，更自在地面对人生，可好？