女孩沛沛和男孩鲁鼎丞是joubert综合征儿童，他们看不见，说不了话，生活无法自理。沛沛到了该上学的年龄，无学可上，只能在家由家人教育，而鼎丞依托北京良好的教育资源，成为国内为数不多的，可以上学的视多障儿童。两位妈妈放弃了原本的工作，为视障群体的教育问题而不断努力。

两个多月前，2020年12月13日，世界儿童广播电视日，正在策划推文的我，偶然地在网上刷到了一部关于joubert综合征儿童的纪录片。过去的我，从未听说过这个群体的故事，然而在观看纪录片的短短三十分钟时间里，我却几次被触动了。看完纪录片，我当即决定，把这部纪录片分享给历程的读者们。

初次观看纪录片的我，能捕捉到的，最明显的关键词，便是艰难。

如今，两个多月过去了，前几天，我再次观看了这部纪录片，这一次，被很多初次观看时未曾注意的小细节深深触动了。过去的我从未听说过joubert综合征，即使把这部纪录片看了好几次，我也没能记住这种罕见病的名称，但不长的纪录片却让我深深地感受到了joubert综合征这个家庭里的每一个人的影响。

一个孩子，一家人，一条倔“强”求学路

纪录片开头，全家人在给一个小女孩庆祝生日，妈妈把一个粉红色的三角帽戴在她的头上，小女孩脸上露出笑容，桌上放着一个生日蛋糕，姥爷往小女孩嘴里喂蛋糕，妹妹大声说着：生日快乐。

小女孩名叫沛沛，今年6岁了，该上学了，然而妈妈四处为她找学校，却始终找不到合适的。“上学”这样一件对于别的小朋友来说平常而又重要的事，在沛沛这却显得无比艰难，因为她的身体情况实在有些特别。

沛沛在六个月时通过核磁共振检查被发现得了一种发病率为十万分之一的罕见病——joubert综合征，不仅看不见、没有语言，还不能自主移动。

在沛沛最需要教育支持的时候，妈妈曾经四处奔波为沛沛寻找合适的学校，而结果却是——普通学校以没有资源老师为由拒绝招收，盲校只招收生活能自理的孩子，可以完全兜底的学校倒不是没有，但根本谈不上有什么师资。

最终妈妈决定放弃沛沛的学校教育，研读了大量与视多障相关的书籍，参加各种培训和学习，在家里给沛沛提供和科学的康复与教育。

然而，沛沛的康复和学习并不是一朝一夕的事，妈妈也不是“万能”的妈妈曾尝试带着沛沛做大运动康复训练，却发现力气不够……

为了让沛沛得到更好的康复和教育，全家人都参与了进来；姥姥为了照顾一家人的生活，除了晨练的伙伴之外，几乎没有了自己的社交；姥爷从沛沛六个月大开始就包揽了她所有的大运动康复训练；爸爸则承担了家庭所有的经济压力……

在纪录片中，我们看到了姥爷为观察沛沛的视力状况而专门制作的灯箱；看到了妈妈为沛沛拟定的一张又一张康复与学习计划表；看到年仅四岁的妹妹在有模有样地喂沛沛喝牛奶……

学习与康复的路是如此艰难，但沛沛和她的家人的脚步是那么坚定而顽强。

然而，再强大的人也有为找不到支持而苦恼的时候，家中设计的个性化教育方案再好也总有局限。

沛沛喜欢音乐，节奏感也很强，可家里却没有一个人了解音乐方面的知识，在沛沛兴奋地按着琴键时，家人却不知道怎么反馈给她一些有用的积极的信息，沛沛弹着弹着就觉得没意思了。

没去学校上学的沛沛，也很难交到朋友，身边几乎就只有妹妹一个亲密伙伴。

从某种角度上说，沛沛无疑是幸运的， 当寻求学校教育无果，一家人便团结起来，共同为沛沛设计了一条只属于她的学习之路，带着她一起探索这个世界。

然而，即使妈妈付出得再多，也无法替代学校里老师的角色，妹妹与沛沛之间无论多亲密，都无法让沛沛体会到和一大群同龄小朋友尽情玩耍的快乐。

尽管沛沛的家庭教育计划很强大，并且还在不断强大中，可每当我看到只能在家人的陪伴下，进行康复和学习的沛沛，心中总觉得：没有同学和老师一起度过的求学时光是多么寂寞。

不能说话的她，渴望发出最强音

沛沛妈妈曾经幻想，沛沛虽然看不见，但也许是个口齿伶俐的姑娘。

在很长一段时间里，沛沛妈妈都非常努力地为沛沛进行训练，直到有一天，她阅读了一本语言治疗的书籍，了解到：要说话，最关键的便是要锻炼呼吸。

那一刻，妈妈开始试着去了解沛沛遇到的困难，她慢慢意识到：以沛沛的身体情况，连平静呼吸都很难做到，如果让她学习说话，简直是太为难她了，也许她练一年她还是练不会a i u这三个音。

就算练会了这几个音，对她的表达，又有什么意义呢？

后来，妈妈没有再和沛沛的口肌训练死磕，而是开始教沛沛学习手势语。

沛沛学得很快，一年的时间掌握了六七十个手势语的动作，并能用主谓宾组成一个宾句子了。

手势语为沛沛打开了一扇与世界沟通的大门，在纪录片里，我们常常能看到沛沛挥舞着小手，与家人交谈：家人帮助她进餐时，她会做手势道：豆豆很热，要扇一扇再给沛沛吃；在家练习用盲杖行走时，听不到姥爷的声响，便会做手势道：姥爷藏起来了；做大运动训练累了，便会用手势和姥爷撒娇道：姥爷睡觉去……

在纪录片中沛沛没有说过一句话，而我却始终能从沛沛的每一个手势以及脸上丰富的表情里感受到她的喜怒哀乐，更让我触动的是，在沛沛每一次做手势语时，家人都会非常开心而专注地看着她，耐心支持她表达。

沛沛不能说话，但她喜欢表达自己，乐意和家人分享自己多彩的内心世界

纪录片里，沛沛的妹妹自豪地对摄影师说：叔叔，沛沛做什么动作，我都知道！”

听到这话的那一刻，我的眼睛湿润了，我想：总有那么一天，在沛沛和家人的共同努力下，沛沛一定能到达更广阔的世界，让更多人听到她发出的，独一无二的最强音。

不是强大才能去坚持。而是坚持下去才能变得强大

多重障碍的合并和残障程度的严重，joubert综合征儿童有了更加特殊的教育需求，任何一种专门为某一类障碍设计的特殊教育方案，都难以完全满足他们。很多joubert综合征儿童连学都上不了，上了学，也得不到需要的支持。

在众多面临求学困境的joubert综合征儿童里，鲁鼎丞无疑是幸运那一个，他正在北京盲校读四年级，是全国范围内为数不多的，可以上学的视多障孩子。在学校里，老师引导他用沟通板与人沟通，给他专业的支持。在学校里，鲁鼎丞有专属的课程表，也有机会和其他同学一起互动，各方面的能力都提升了很多。

鲁鼎丞的妈妈谭琳在为儿子的进步感到欣慰时，也渐渐意识到：正确的教育，专业的教育对于joubert综合征儿童来说是多么重要！

然而，长期以来，视障儿童的早期教育在家长中没有的得到足够的重视，再加上社会支持体系的不健全，视障儿童患病的所有责任，都只能由家庭来承担，而且还有大量的视障儿童，特别是视多障的儿童，面临着无学可上的困境。

为了改变这样的状况，谭琳决定放弃自己的工作，投身教育公益项目，期望让每个孩子在每个阶段，都得到该有的支持，少走弯路……而与谭琳在青岛joubert综合征家庭交流会上相识的沛沛妈妈也加入到了行动中，是项目里的核心家长成员之一。

虽然她们都知道这条路很长，很难，但依然坚持着一直向前走，哪怕慢一点，也要立即开始行动，因为视多障儿童的教育等不起。

有时候不是强大才能去坚持，而是坚持下去才能带来改变，有时候不是因为希望而去坚持，而是坚持下去才会看到希望。

我们在一起，携手同行，才能越来越强大

再次看完这部纪录片，我的内心充满了一股新的力量。过去，我也了解过不少罕见病伙伴的故事，在我的印象里，他们是强大的，“罕见”的身体状况让他们的生活面临了重重困难，而他们一直没有放弃希望，执着地为了更美好的生活而努力。

看完这部纪录片，我再一次被罕见病人士及其家人们的强大所震撼，纪录片里的每一个受罕见病影响的人，那努力生活的模样都深深打动了我。

这一次，我从他们的故事里，领悟到了关于强大的更多意义。

强大是即使被生命中的变化折腾得兵荒马乱，也能慢慢调整过来，并发现变化给生活带来的新美好。就像纪录片中，沛沛的家人也曾因为沛沛的到来而不知所措，慌乱过后，全家决定团结起来，共同支持沛沛的成长，全家人还因此收获了特别美好的时光。

强大是勇敢地用属于自己的方式去生活，不管生活有多难，都能感受身边的美好。就像纪录片里的沛沛和鲁鼎丞，不一样的身体特征让他们在日常的学习生活中遇到了很多困难，但他们始终在热情地探索着这个世界，脸上总是洋溢着笑容。

强大是能够尊重差异，支持我们最爱的人，用适合的方式，获得更好的生活，就像纪录片里的沛沛妈妈，在了解到沛沛说话的困难后，尊重她的特点，教会她用手势语与这个世界沟通。

强大是无论前方有没有路，路途有多艰辛，都有勇气为了向往的生活去“探路”，用行动让改变发生，就像纪录片中的谭琳和沛沛妈妈，摸索着视多障孩子的教育经验，帮助自己的孩子，也让更多情况相似的孩子及其家庭受益，并用行动影响更多人关注视多障孩子的教育。

前几天，第二次看完这部纪录片的我，深深地为joubert综合征儿童及其家人的强大而动容

而今天，写下这篇文章的我相信，一定会有人因为这篇文章而去看了这部纪录片，从此开始关注这个特别的群体。

未来，只有我们在一起，携手同行，才能越来越强大。