谷志红有着一个在旁人看来非常特殊的家庭，父母听不见，她和姐姐看不见，自己的老公是全盲。

当我找到她，请她讲讲自己的故事时，她自己表示非常愿意，但是依然先征询了老公的意见。在老公同意之后，她欣然接受了我们的采访。

第一次去采访时，她的老公始终安静地坐在一边，没说一句话。志红说他就是这样一个性格，平时两个人的话也特别少。然而，当我第二次再去见志红的时候，她兴奋地跟我说，最近老公有了很大的变化，和她之间的话多了很多，而且回家也愿意主动去和父亲有更多的交流。志红说，不管是什么原因，看到现在变得爱说话的老公，她心里是高兴的。

从盲与聋的困惑说起

在一般人看来，日常生活中，一个完全失明的孩子和一对全部失聪的父母如何生活在一起，完全无法想象。没有类似生命经验，我在遇见志红之前，也充满了好奇，通过和她的聊天，终于解开了我的困惑。说来其实也挺简单，无非是我们通常只会拿自己的固定思维去套他人的生活，却忘记了换个角度，就能去生活。

第一次见到志红和她的父母，是在她的婚礼上。当时，因为她的老公是我曾经的同事，所以有幸被邀请参加他们的婚礼。在敬酒时，志红爽朗的笑声和清脆悦耳的声音给我留下了非常深刻的印象。然而，在吃完饭参观新房时，我见到了一对听障夫妻，他们正在新房门口用手语对话。当时，我心中还挺好奇的，不知道这是谁的亲属，便问旁边的人，有人告诉我这就是志红的父母。当时，内心的惊讶不知道该如何形容：志红是全盲，而她的父母却需要用手语交流，这样的三个人，此前是如何生活的呢？这个困惑，在我心里存留了好几年。

手语可以是看的，也可以是摸的

那是一个盛夏的上午。当我来到志红居住的按摩店宿舍时，她正在整理衣物，而她老公小甄则安静的坐在一边。

“志红，小甄。”

听到我的声音，志红便笑着迎我进屋，简短寒暄，我们直奔主题。

“我一直很好奇，你看不见，平时怎么跟父母交流啊？”在聊天的一开始，我便迫不及待的说出了自己的困惑。

“用手语啊，我说话的时候，就用手比划，父母跟我说话时，就拿着我的手比划。这就是我们平时交流的方式。”

“那你又是怎么学手语的呢？”

“其实，在我六岁之前是可以看到一点儿的。所以，那时候父母会教我们俩一些手势：比如他们会指着门告诉我们怎么说，摸着床告诉我们怎么打手势……”

在平时的生活中，志红跟父母就是这样用她们看得懂的手语进行沟通。每天晚上看电视的时候，志红也会为父母充当翻译，给他们“讲”新闻。她说，我虽然看不见屏幕，但是却可以听到声音，我会把自己听到的告诉父母，而她们再结合自己看到的信息，这样就能够看到相对完整的新闻了。

后来，为了深入研究，挑战超出我们经验的挑战，我多方搜集了资料，包括著名的海伦凯勒，还有刚从哈佛大学法学院毕业的聋盲人HARBEN，台湾南华大学社会学系的聋盲人刘玉伶。很奇怪，似乎容易受到关注的，都是女性。在与他人的交流上，比志红一家的挑战更大，但能够被人们所知。无一例外，她们都有着自己的办法。从手指语，到蓝牙键盘配点显器，还有原始的印着盲文与汉字的便条，冲击着我的思维桎梏。

听不见的感动

志红出生在河北石家庄的一个普通也不普通的双职工家庭，说普通是因为她的父母都是在职职工；说不普通是因为，她的父母都是听力全无的听障人。

父母对志红和姐姐照顾得非常细心。在志红六岁，姐姐八岁那年，由于眼底疾病，姐妹二人先后失明。父母在伤心的同时，开始带着孩子们四处看病，一看就是好几年。后来因为毫无起色，最终经过打听，将姐妹俩送入了当地的特教中心。

那个时候，志红已经12岁了。和很多因为看病而被耽误的残障人一样，进入学校的时候，她属于班上的大龄学生。

在看病之外，父母对两姐妹在生活上的照顾也更加的细致。让志红印象最深刻的是，尽管父母是听障人，但是，在志红八岁的时候，父母从商场里给她买回了一台单卡录音机，而且还挑了三盘磁带。当时，志红姐妹俩高兴地不得了。因为光顾着高兴，也没问是为什么。后来志红问母亲怎么会想到给他们买录音机，妈妈说，因为他们看到姐妹俩看不见，也不能和小朋友们一起玩儿。于是便和同事四处打听，盲人可以有什么娱乐活动。很多同事都建议给他们买个录音机。虽然父母都听不见，对于录音机能干什么也不太清楚，但依然去商场买了一台随身听，并且在售货员的推荐下买了三盘磁带带回家。但是没过多久，由于这个小家伙太费电池，父母又给他们换了一台使用交流电的大录音机。当时，虽然这算不上什么大事，却依然令志红姐妹俩非常高兴。

时隔多年，现在想起这件事，志红的内心依然无比的感动，感动于父母对孩子的那份细心。

没听清的误会

当然，因为家庭的这种组成结构，父母与姐妹俩之间也会有一些误会。

由于父母是听障人，所以，父亲便在家里的门上安装了个提示灯。听障人来的时候会按动按钮，门铃灯就亮起来，父母看到后便去开门；非残障的朋友来的时候，通常会敲门，由志红和姐姐开门。

由于认为姐妹俩年纪小，无法判断，所以父母让她们必须要先告诉是谁，经他们同意才能开门。就是这样的方式，曾经让姐妹俩和父母之间产生过一些误会。

在志红父母的同事和朋友中，有一个人平时手脚不太干净，所以，父母很不喜欢他，便告诉两个孩子，如果是那个人来的话，就不给开门。有一天，有人敲门，姐妹俩在询问过后告诉父母是他们不喜欢的那个人，于是父母便让姐妹俩谎称他们不在家，不给那人开门。结果后来证实，那人并非不速之客，而是父母的好友，姐妹俩听错了声音。

当时是被父母给责骂了一通，等到大了再回想，这其实也是家里另外的一种和谐与温馨。

尽管在日常生活当中，一家人交流不成问题，但是毕竟不能像普通家庭那样无话不谈。为了不让父母过多操心，志红从小便养成了报喜不报忧的习惯。也正是这样，小志红也从小习惯了自己承担。

我要担起家庭的责任

志红爸爸有一个妹妹，在年龄上只比志红大四岁。因为爷爷奶奶去世得早，小姑姑年纪又小，所以从小，志红姐妹便和小姑姑生活在一起。尽管小姑姑比志红姐妹大不了几岁，但是对志红一家非常地照顾，俨然挑起了母亲的角色。特别是志红姐妹作为女孩子，很多事跟妈妈也不好顺畅地沟通，所以凡事都会跟小姑姑说。也因此，三个女孩子从小便感情十分深厚。

正是小姑姑和志红姐妹的年龄差距不大，所以她在和两个侄女相处时，并没有像大人一样时刻想到他们是残障人，应该更多的照顾他们。因此，平时她都会带着志红姐妹做很多事情，例如择菜，做家务等等。等到志红十多岁的时候便开始跟着小姑姑切菜炒菜。小姑姑说我七岁就会做饭了，你也应该学着做了。于是，志红从小就培养出了独立生活的能力。

除了跟着小姑姑做家务之外，细心的志红还发现妈妈平时特别喜欢织毛衣，而且是一边看电视一边织。于是她想，既然妈妈织毛衣不用眼睛看，那么自己是不是也可以学习织毛衣呢？有了这个想法，她便经常有意的在妈妈旁边询问关于织毛衣的事情。久而久之，妈妈发现女儿对于织毛衣似乎很感兴趣，便尝试着教志红毛衣的织法。功夫不负有心人，志红很快掌握了几种织法，尽管没有织过一件成型的毛衣，但是却给她的洋娃娃织了一件漂亮的小衣服。摸着自己的杰作，志红的内心也非常地兴奋。

当我问她为什么当时那么高兴时，她说，因为自己又学会了一样本领，将来可以更好地养家。

志红从小就感受到了家庭情况的与众不同：别人都认为自己那听不见的父母无法和其他父母相比；而姐姐不仅看不见，还有先天性癫痫，记忆力非常差。于是志红很小就有了这样的觉悟：自己应该有照顾这个家庭的责任。在那个时候，她没有想过自己是他人眼中无能的盲人，而且还不是大家认为能够承担起家庭的儿子。她只是努力地学习与成长，这也是学会织毛衣后她那样开心的原因。

自从志红进入学校读书以后，几乎没有让父母操太多心。在学校里无论遇到什么不开心的事情她都会藏在心里，不告诉家人。回家她只说在学校发生的一些有趣的事情，让家人开心。

可怜不可怜， 我们自己说了算

对于这样一个家庭，父母听不见，孩子看不见，难免会引起外人的非议。小时候，志红和姐姐跟着小姑姑出去购物，边上总会有人说：这俩孩子真可怜，每每碰到这种情况，小姑姑就会不客气的说：可怜什么，不缺胳膊不少腿，不缺吃穿不少用的。听了这话，志红的心里也便踏实了不少。以后再遇到此类的事情也学着小姑姑的样子回答。

除了和小姑姑出门，平时他们也经常会跟着父母出门。因为他们平时的交流都是手语，所以在外人看来，他们一家不仅听不见，两个孩子还看不见，真是惨到家了。当志红听到别人这样的议论时，就会很严肃的说，我们听得见，会说话。旁人便会尴尬地走开。

当我问起志红对于自己有这样一个家庭，心里会不会不舒服时，志红说，妈妈也曾经问过他们，会不会因为父母听不见而觉得难过。而志红却说，那怎么了，我还看不见呢。

虽然偶尔会羡慕别人家的孩子，但志红却从来不觉得自己有多么的倒霉，从来没有因为自己的父母残障而感到不满与怨恨。

生活是自己过出来的，不是别人说出来的。可怜不可怜，别人说了不算的。真被别人的话语给打倒了，那才是真的可怜了。

恋爱虽易，婚姻不易，生娃就算了

1997年，19岁的志红结束在保定的推拿学习后，来到北京打工，一干就是十多年。有了稳定的工作，父母觉得二十五六的志红不能再拖了，到了谈婚论嫁的年纪，整天催着她赶快成个家，张罗着四处给他物色对象。

志红也觉得，自己到了这个年纪，应该结婚了，但在内心希望找一个和自己真心相爱的另一半。她对于父母给找的人选都不予理睬。不过父母却并没有灰心，仍然为志红四处张罗对象。

因为觉得女儿是盲人，需要有人照顾，又觉得一般人家看不起，怕将来嫁过去受委屈，所以父母给她介绍的对象大多是肢体障碍。在他们看来，生活上有照应，都是残障人，也不能瞧不起他们女儿，很般配。但志红从来就没有回家去看过父母介绍的对象。直到2005年，志红终于寻找到了自己的意中人，家住北京的小甄。两年后，在众人的祝福声中，两个人走进了婚姻的殿堂。

尽管二人都是全盲，但平时的生活完全自己打理。不仅如此，每逢休息，他们还会回到位于通州的农村，照顾年迈独居的公公。

或许是习惯了和听障的父母安静的生活，加之老公小甄本就是个内向的性格，所以，二人平时的生活也十分的安静。在和志红聊天的过程中，我见到她细心地给老公叠衣服，拿毛巾给他擦手。虽然只是很简单，很不起眼儿的事情，但是却透露着满满的幸福与温馨。志红觉得自己很好地承担了妻子的角色，把家务打理得很好，把丈夫照顾得也不错。

结了婚，父母便催着志红赶紧要个孩子。理由是趁他们现在还有能力，好帮着把孩子带大。然而，志红和老公却并不打算要孩子。一来是担心有遗传基因的问题，但更重要的是她不想给自己太大的生活压力。她觉得既然要了孩子，就要全心全意地对她好，但是自己是一个没有太大耐心的人，没有信心带好孩子。虽说父母可以帮忙带，但是考虑到家中无法自理的姐姐，她也不想给父母过多的压力。但是这些原因又无法和父母说清楚，因此，每次父母提起此事，她只得一拖再拖。时间久了，父母便误以为他们小两口是因为有“病”，无法生育，便催着他们去看医生，弄得志红夫妻俩哭笑不得。

虽然不是儿子，但要照顾好父母

以前，父母是志红两姐妹的保护伞，如今，志红已经是成家立业的人，年迈的父母还要照顾姐姐，无力他顾。自然而然的，家里的事情，很多也开始由她做主。

因为年纪大的缘故，父母经常会有一些小毛病。于是，志红便会抽空带父母去医院看病，她说，虽然自己看不见，但是却可以跟医生进行交流。而去医院的路父母是熟悉的，自然也不需要她操心。

就在今年，家里要拆迁，所以需要临时在外面租房子。一直帮着志红一家的小姑姑便四处给她家租房子。由于父母是听障人，所以很多人都不愿意把房子租给他们。好不容易才找到一家愿意出租的房东，说定了一千五一个月，于是就这么定了。然而，志红的小姨却对志红妈妈说，附近有很多一千二的房子，干嘛非得租贵的呢，说志红的小姑姑肯定坑他们了。

没有太多想法的母亲便打电话给身在北京的志红说她小姑姑不找一千二的，却找了更贵的，是不是成心的。小姑姑非常委屈地跟志红说着自己的苦衷。志红只得耐心地解劝，还明确地跟小姨说不要随便跟自己的父母说别人的坏话，父母听不见，信息不通畅，而且他们也想不了太多。随后志红又跟父母详细地说明小姑姑的苦衷，父母这才没有了疑心。

除了家里的琐事，为了让父母的生活更加丰富，一有机会，志红便带着父母去一些名胜古迹游览。值得一提的是，每次去一个地方之前，志红都会做充分的准备工作。

就在今年夏天，为了让父母满足没有坐过飞机的遗憾，志红和老公加上自己的小表妹专门买了飞机票，带父母去了青岛旅游。临行前，志红不仅查询了青岛好玩儿的旅游景点，预订了宾馆，而且还查询了当地的公交路线。经过反复阅读，她把计划去的景点牢记在心中。在飞机上，父母兴奋地跟志红说着自己的感受，他们说自己看到云彩了，怕志红看不懂，还比划了一个孙悟空翻跟头的手势，意思是筋斗云，也就是云彩的意思。到了青岛，志红便成了总指挥。尽管看不见，但由于准备工作做的充分，虽是一个陌生的地方，她依然可以在表妹的帮助下准确的到达目的地。

由于当时是旅游旺季，青岛的出租车很难搭乘。于是，他们便选择了全程坐公交车。志红说，幸亏自己之前都看过该乘坐哪些线路，否则还真的有很多麻烦。谈到去景点时，志红说她会有意地跟一个旅行团，听导游的讲解，然后再翻译给父母听。

如今，志红身在北京，但是一有时间就会回到石家庄看望父母。他每次都会把一些新近发生的新鲜事说给他们听，而且还会陪着素来就喜欢打扮的妈妈去逛街买衣服。志红说，以前是父母照顾她们姐妹，现在自己有能力了，虽然不是儿子，也要挑起照顾父母的担子，能够尽自己最大努力让父母的晚年过得幸福，过得开心。

采访要结束的时候，志红带着我去看了她工作的按摩店。在她们工作的的走廊，还有按摩床床头，挂着一幅幅各位按摩师的漫画大头像。我看到，志红的漫画大头像上，写着谷志红，三星级，两元/分钟。这是专家级按摩师的价格，从这家按摩店开办起，她就已经在这工作，到如今已有17年。平平淡淡，幸福温馨。她结了婚，买了房。祝福她和家人，未来会过得更好。

点评

志红的故事告诉我们，残障并不必然意味着缺陷和悲惨的命运，而完全可以是有爱有精彩的生活。而且作为不同的生活方式，残障与健全以及不同残障之间是可以互相交流的。志红的故事里，实现交流和共融有几大法宝：一是在不同的生活和沟通方式之间寻找最大公约数，比如全盲的志红与听障的父母之间用可触摸的手语交流。二是优势互补，父母是志红的眼睛，而志红则是父母的耳朵，从开门迎接访客到出门旅游，父母跟志红都以各自的感官长处分担着生活的琐事，分享着人生的乐趣。三是不因障碍为生命设限，比如志红在发现母亲看着电视也能织毛衣之后，就主动学习织毛衣；又比如小姑姑像要求自己一样要求志红姐妹学做家务。四则是在一些时候不要那么“设身处地”，不要以自己的想象规定别人的生活。比如尽管父母自己听不见，但他们给志红姐妹买来了收音机，也带来了外面世界的声音。

志红关于生不生孩子的思考，也揭示着残障女性经常面临的困惑。一方面由于担心遗传以及缺乏照顾孩子的能力，部分残障女性会倾向于不生孩子。有时怀疑和担心的并不是残障女性本身，而是家人。他们会扩大这种担忧，甚而会阻止残障女性生育。而另一方面，残障女性及其家人有时会急于以生孩子来证明她是“正常”的，能承担生儿育女的“天职”。生与不生，决定权最终应该落在残障女性手中，她可以与伴侣商量、考虑两人自身的生活和发展后决定。而家人、朋友、社会能做的，则是摆正自己对残障和性别的观念，不认为残障者无能，但也不强迫她们证明自己“能”；尊重女性的生育劳动，但不强迫女性承担此项劳动。在此之上，我们才能为残障女性减轻思想负担和社会压力，让她们无论生与不生，都能活出生命的精彩。

参考公约

《消除对妇女一切形式歧视公约》第十六条：

缔约各国应采取一切适当措施，消除在有关婚姻和家庭关系的一切事项上对妇女的歧视，并特别应保证她们在男女平等的基础上：

(a) 有相同的缔婚权利；

(b) 有相同的自由选择配偶和非经本人自由表示，完全同意不缔婚约的权利；

(c) 在婚姻存续期间以及解除婚姻关系时，有相同的权利和义务；

《残疾人权利公约》第二十三条：

缔约国应当采取有效和适当的措施，在涉及婚姻、家庭、生育和个人关系的一切事项中，在与其他人平等的基础上，消除对残疾人的歧视，以确保：

(一)所有适婚年龄的残疾人根据未婚配偶双方自由表示的充分同意结婚和建立家庭的权利获得承认；　　

(二)残疾人自由、负责任地决定子女人数和生育间隔，获得适龄信息、生殖教育和计划生育教育的权利获得承认，并提供必要手段使残疾人能够行使这些权利；

(三)残疾人，包括残疾儿童，在与其他人平等的基础上，保留其生育力。