见到程开妹是在武汉中南财经政法大学的学生宿舍里。那一天下着小雨，刚刚买完菜回来的她，准备给儿子董昕洋做午饭。她已经辞职很多年，主要工作就是照顾患有脆骨病的儿子的饮食起居，还有送他去上课、上厕所等。

尽管之前已经沟通过，但程阿姨在见到我们时，显得还是很局促，不断地摆手，说她就是一普通的农村妇女，没有什么好采访的，又询问我们有没有过早（方言，吃早饭的意思）。得知我们一大早就赶了过来，还没来得及，她又风风火火地冲出门去给我们买回热气腾腾的豆浆和包子。一面让我们吃，一面张罗着一定要留下来吃午饭。让我们颇不好意思。

经过一番折腾，茶足饭饱，程阿姨也将米煮上，坐在这间学校为她和儿子提供的宿舍里，程阿姨一面织着毛衣，一面给我们讲起她的故事来。

农村里长大的一个女娃

今年48岁的程开妹，出生于湖北省黄冈市武穴的农村，村子离武穴这个县级市有30公里，地处偏远。

她的爷爷、奶奶很早就过世了，父亲四岁时开始给人放牛，没有上过学，依靠爷爷的叔伯弟兄养大。她的母亲是外公、外婆从外地抱养的，在当地没有亲戚。当她的父母走到一起时，家里可谓一贫如洗，还有诸多位老人需要照看。

她的父母一共生了五个孩子，程开妹是最小的一个女儿。她的上面有两个哥哥，两个姐姐。

“那时候家里实在困难，我的爸爸妈妈也非常辛苦。我四岁时就开始给大队放牛挣工分，放个牛有四分。我的姐姐们平时也在家做很多家务与农活。”

因为家里穷，程开妹和她的二姐没有上过学，很小就开始学会做家务，帮家里分担压力。在没有分田到户前，最大的任务就是给大队干活，努力挣工分，换粮食，以补贴家用。

程开妹放的是一头小黄牛，从还是一只小牛犊时就开始，在它的鼻子上穿根绳。天暖了，就牵着它出去吃青草。到了冷天就呆在家里给它吃割的谷子。

“放牛其实挺难的，一晒晒一上午一下午，戴个草帽还是晒得很。那时候又好穷，鞋子都是破的，蚂蚁成天就在脚上爬来爬去。”

其实在水资源比较充沛的湖北，一般村里都放养水牛。因为黄牛放养起来比水牛要轻松些，当时才给她选择了小黄牛。

谈起小时候放牛的生活，程开妹话语中充满笑意与回忆的味道，似乎是觉得当年的生活有些不可思议。不过令她有些遗憾的是，自己没有上过学。

“我的两个哥哥都上过学。我们村比较重男轻女嘛。不过因为他们自己不愿意上，所以，大哥只上完了小学，小哥初中没有读完。”

其实，程开妹九岁的时候，是有机会去上学的。因为当时她的叔伯奶奶去世了，外婆也已过世，家里赡养老人的压力稍微小了些。做为最小的女儿，她母亲提出让她去上学。但经过讨论，家人觉得她年纪偏大，再过几年就可以嫁人了，没有上学的必要，于是她便错过了这样一个机会。

“其实我小的时候挺想上学的，那时候我们村的小学在一座山旁边，我天天都去那里放牛，就是想离学校近一些。后来被我爸爸发现了，他说那里的草早都被吃光了，你放的什么牛。二姐还跟我说，我都没上过学，你上什么学，虽然我心里特别想上，但也从来没在家里提过。”

随着年纪的增长，程开妹渐渐也对上学失去了兴趣。因为她也觉得，自己要么应该嫁人，要么就得出去工作了。

我要嫁个有知识的人

程开妹到了十七八岁的年纪，家里给她介绍了一个对象。按村里的惯例，她会和他结婚，过上种地生娃做家务的生活。但因为姐姐嫁到了县城里，给她介绍了一份到城里的工作，她便和对象告吹，来到了武穴县城。

能够进城工作，在那时的农村人看来，还是件挺光荣的事情。

“我在武穴的第一份工作，是在食品厂当工人，干了一年的做蛋糕饼子，又被介绍到蔬菜大队开的宾馆去当了服务员。”

到宾馆当服务员一个星期，宾馆经理觉得程开妹干事利索认真，人也长得很漂亮，便决定调她到前台当收银员。收银员的工作比服务员要轻松很多，程开妹自然很乐意。可是她因为不识字，没法开收据，经理觉得那就没有办法了，只好作罢。所以，这次机会，她错过了。

“我就是吃了很多没知识没文化的苦。所以我要嫁一个有知识的人。那样子生的孩子也会聪明，也不会没文化了。要是再找个不认识字的，我们的孩子怎么办？”

因为不认识字，程开妹在工作的晋升方面吃了很多亏。当时的她，认为自己这辈子就是这样了，根本没有再去上学的概念。她只是暗下决心，要嫁一个有知识的人，以免孩子再受这样的苦。

“我工作的时候，有朋友帮我介绍了一个对象，人挺不错。不过他只有初中水平，我觉得他的水平挺低，就没有跟他继续来往。”

在程开妹看来，要找的丈夫文化水平一定要高，越高越好。当时是上世纪80年代中期，初中毕业的水平，在程开妹看来就稍显不足。不过，她一直也没找到彼此觉得合适的。直到1991年，经人介绍，程开妹认识了她现在的丈夫。

结婚就是找个人过日子

认识她现在的丈夫老董时，程开妹仍在宾馆当服务员。老董是当地财政局的一名公务员。

据介绍人说，老董是湖北财校中专毕业，本来考上了中南财经政法大学。因为体检没有合格才去读了中专。五官端正，工作体面，为人性格也好。就是有一点，个子稍微有点矮。

当程开妹第一次见到老董时，确实嫌他的个子矮。因为不是说一米五一米六那种矮，而是像个小孩子。除此之外，确实如介绍人所说，对方条件非常不错。

“我的丈夫人特别好，当时对我也特别好。又是中专毕业，工作比我好得多，稳定得多。结婚就是找个人过日子，我都二十五六岁了，就没什么好嫌弃的了。”

见了几次面，双方都还算满意。两人便开始了自由恋爱。在90年代初，自由恋爱还算是一件比较新鲜的事情，二人经过两年交往后步入了婚姻的殿堂。

在程开妹看来，婚后的生活，也没有太大变化。无非就是两个人住到了一起，照常上班、下班。只是多了一个人需要照顾。

然后，程开妹怀孕了。

都已经这样了，还能怎么样呢？

怀孕确实是一件令人欣喜的事情，让这个两口之家开始有了些不同。如果一切都如常走下去的话，因为老董是国家公务员，得遵守计划生育政策，不然有可能丢了铁饭碗，以后将是一个三口之家的故事。

当时丈夫老董在乡下的村财政所上班，每天要骑30里地的车从县城到乡下，有时候他也会住在乡下财政所，到周五再回来。在程开妹怀孕八个多月的时候，有一天，老董上班时在路上因为一个意外，紧急刹车时摔了出去，结果摔断了肋骨。

“当时以为是断了三根，在村子里包扎的。结果后来一直疼，到县医院一检查，才发现断了五根，又重新打断，接骨。我挺奇怪的，平常人哪有一摔就摔骨折的，还骨折这么多骨头。孩子他爸爸这时候才告诉我，其实他的骨头是脆的。”

原来丈夫不仅人矮，骨头还特别脆，一摔跤就会骨折。之前程开妹有注意到，老董的胳膊是没法伸直的，跟我们平常的状态不太一样，总是向上翘着，是他小时候摔跤摔折了之后没有接好留下的后遗症。当时中南财经政法大学没有录取他，也是医生因此在体检证明上写了不合格。而毕业之后，本来老董可以留在武汉，分到国税局，但考虑到当时的国税部门还要上门收钱，有可能与人发生打斗，所以老董选择了回到县城谋求一个安稳的职业。

对于丈夫没有以实相告的行为她怎么想，程开妹在这个问题前保持了沉默。

“都已经这样了，还能怎么样呢？好好往下过日子吧，还有孩子呢。”

为了儿子，再生个女儿

很快，程开妹顺利生下了一个儿子。尽管她之前已经知道了丈夫骨头很脆，但她并没有意识到原来这个病会遗传。

“我是正月生的昕洋，他的两个姑姑非常喜欢他。还在坐月子的时候，大概生了他12天，姑姑觉得他的脚老往上翘，有些不正常。就拿布给他包上，想包得直一些。结果后来他死哭死哭，一解开才发现他的脚踝断了。我就知道了，昕洋的骨头也不好。”

有鉴于丈夫平时生活自理没有问题，除了需要注意不要跌撞摔跤，没什么麻烦的地方，程开妹抹干眼泪，只能暗下决心，要好好照顾儿子。在她看来，这是母亲的责任与义务。

“因为生的是儿子，家里爷爷奶奶对他的骨头也很脆没有说什么。刚开始我还要上班，平时白天都是爷爷奶奶来照顾他。包括上小学的时候，一直都是爷爷奶奶送饭。”

之后的日子里，家人对儿子照顾得比较紧，他就算偶尔摔跤，也没出现骨折。家人也就渐渐放下心来，以为没有什么大碍。

在昕洋5岁时，丈夫老董又一次因摔跤摔断了骨头，被送到武汉就医，他们也将儿子带到了武汉做检查。

“当时那个外国医生跟我们说，要是他（儿子）一直不摔跤，到18岁就会缓解，不会一摔就断，个子也会比他爸爸要高很多。”

同时医生还建议，他们可以考虑生个女儿。按国家的政策，他们这种情况是可以生二胎的。也许女儿不会遗传父亲的这个致病基因。这样，女儿将来就可以照顾他们和哥哥。

生，还是不生，这是个问题

因为丈夫是公务员，尽管儿子是这种情况，可以再生，但考虑到各种影响，加上儿子一直以来也还好，对于再生个女儿，程开妹夫妇比较犹豫。

“那时候看他是个男孩，我们也就决定不要生了。”

但儿子在七岁的时候，因为贪玩，有一次从一块石头上跳下来，摔成了腿骨骨折。从此一发不可收拾。

“上小学的时候他经常骨折，有时候扶一下桌子没扶好，撞到都会骨折。人家一骨折三个月肯定好了，他半年都不好。在医院里一住就是一个月。我天天上班回来就是照顾他，他的爷爷奶奶也都成天照顾着他。”

因为儿子走路都有可能骨折，所以每天程开妹要用自行车驮着他上下学。之前看丈夫的情况还好，完全没想到儿子的情况居然这么严重。最后家里决定，遵照医生的建议，必须生个女儿。对此，程开妹也觉得理所当然。

带着儿子到黄冈的医院做了检查，医生开出了准生证明。很快，他们就有了一个女儿。

“刚生下来的时候，她的大姑说这个孩子长得很漂亮，小手小脚都好可爱。我们也去医院检查了，骨头都没什么问题。”

女儿的降生，让家人充满了希望。他们给她取了个小名，叫乐儿。不过因为家里奶奶要照顾儿子，再加上个乐儿照顾不过来，程开妹产假结束还要上班，家人便在乐儿三四个月的时候将她送到了乡下舅妈家寄养。直到后来程开妹辞职，才将乐儿接回来，那时候乐儿已经四岁了。

在董昕洋五年级的时候，他的腿又有了一次严重骨折。这个时候，奶奶年纪已经快要八十，无法再照料孙子。因此程开妹请了一个四十天的长假，回家照顾儿子。因为骨折比较严重，腿里打了钢筋，必须要悉心照顾。但没想到的是，在休养期间，儿子另外一条腿也摔骨折了。程开妹没有办法，只好向经理辞职，开始回家照顾孩子。

“当时我在的是企业单位，要是没有辞职，再过两年，我就可以退休了，退休了是有退休金的。不会像我现在这样，没有工作，靠在学校给人做钟点工，还挣不了多少钱，老了没有保障。”

回想起当年这一段，也许当初出于无奈，出于她认为这是母亲的责任，但现在想来，程开妹有些唏嘘。因为随着她年龄的增长，养老问题会不时浮现在她的心头。

既然选择了辞职，程开妹就把乐儿也接了回来，带在身边一起照顾。

在此之前，乐儿在乡下生活的时候，也已经开始显露出骨头脆弱的特征来。乐儿的姑姑们听说乐儿在乡下摔骨折的消息，便开始指责程开妹，不应该生乐儿。

“其实我也有点后悔，但是孩子都生下来了，也没有什么办法。”

令程开妹没有想到的是，儿子的骨头比丈夫要脆，女儿的骨头比他俩还要脆弱。回到家后，有一回拉冰箱门，冰箱门没拉开，居然把自己给拉骨折了。随着乐儿长大，由于在乡下骨折时没有得到较好的处理，腿部骨骼发育出现问题，她只能坐上了轮椅。

我没有时间着急

辞职在家一心照顾两个孩子的程开妹，一点都不比上班时轻松。相反，她成天忙得脚不沾地。

程开妹还记得，有一年端午节前，五月初三，儿子在学校摔骨折了，第二天，女儿紧跟着骨折。她从早忙到晚，照顾两个孩子，连休息的时间都没有。如果碰上丈夫再不小心受了伤，她就更是没日没夜。

“其实一开始我也会着急，一着急就骂他们的父亲。有时候也会骂乐儿，因为她事多，事一多我就烦。”

也就是这样了，程开妹从来没有想过放弃这个家庭，或者改变一种生活方式。

等儿子升到高一，乐儿开始上小学了，程开妹的生活就更加忙碌了。

每天早上五点起床，送儿子去上高中早自习。然后回来，再送女儿去上小学。送完女儿回来，做好早饭，再给儿子送去，刚好他下了早自习可以吃，儿子吃完又给女儿送饭。再回家买菜，买好菜，自己吃完早饭。九点多，又要去学校分别带儿子、女儿上厕所。儿子需要人牵着，女儿需要人抱着，否则上厕所也很危险。好在，兄妹俩也养成了在固定时间上厕所的习惯。

接着，是中午，下午，晚自习。

至于丈夫，自己能够照顾自己，不给程开妹负担，她就很满意了。

就是这样，一天又一天，程开妹的生活里，无法再有别的事情，都没时间着急。。

乐儿上小学的时候，家里还没给她买轮椅，与还能自己走平地的哥哥相比，她成天只能被抱来抱去。因为骨头是歪的，腿部无法支撑身体，上厕所也是程开妹把她背到厕所里，然后让她坐在痰盂上方便。

下雪的时候路面结冰，没法拿自行车驮，走路也怕滑倒，兄妹俩就只能呆在家里，这个时候的程开妹，还算轻松点。

明天的事情，明天再说

等到儿子考上了大学，问题又来了。程开妹要跟着儿子到武汉来照顾他，女儿放在家里，只能托付给大妈（程开妹的大嫂）照顾。但是女儿年纪渐大，背着上下楼，是个力气活儿，很快大妈便表示无力承担，程开妹只好把女儿也接来了武汉。

“平时我每天主要就是送儿子去教室上课，然后做个饭，比在家时轻松多了。乐儿就在宿舍里呆着，她爸爸一个月来一趟看他们的时候，会带她出去走走。”

至于乐儿的学业，那也是没有办法的事情。乐儿父亲跟她的班主任说了这些情况，她也只能是在开春天暖了，她的姑父愿意起早床的时候，才能重新回到武穴去上学。在武汉的时候，她就把课本带来自学。她的哥哥也不会教她，至于为什么，哥哥并不愿意回答。

“我当然是希望乐儿能够好好学习，但这不是没有办法嘛！”问及她如何看待乐儿的学业，当年怀着对知识渴望的程开妹给出了一个看来很无奈的答案。

起初，程开妹带着儿子、女儿住在校外。因为学校不提供单独的宿舍给他们一家子。后来儿子大二的时候，她听说学校有残障的学生，有父母陪读的，在学校找到了一楼的宿舍。通过打听，在他人的指点下，找了一圈人，总算是也争取到了一间宿舍，让她们有了方便、便宜的栖身之所。平时学校的一些老师，也会找程开妹去作钟点工，零散的挣些钱。

就在我们这次前去采访的时候，乐儿刚刚又被送回了武穴。因为姑父可以起早床送她上学了。只是，上厕所的问题，只能依靠乐儿自己解决。她平日里会在中午，趁着同学们都出去吃饭了，请留在教室的男同学们都出去，然后赶紧用瓶子解决，瓶子只能等到晚上再带回去倒掉。有时候，有些男同学也会故意不出去，借此逗弄乐儿，让她很是委屈，却又没有任何办法。

不过，即使如此，程开妹和丈夫也没有觉得乐儿就不用上学了。这里面的因素很复杂，有程开妹的寄托，也有乐儿父亲觉得越残障就越要有出息，否则哪好意思告诉人家自己有残障的孩子的。

虽说是期望女儿多上点学，但摆在程开妹眼前的问题是，儿子即将毕业，找工作不像她丈夫当年包分配，这样的情况，肯定也不好找。而乐儿，现在想这些，程开妹觉得为时尚早。

明天的事情，就明天再说吧

一转眼，程开妹与老董结婚已经22年多了。这些年来，因为丈夫、儿子、女儿的脆骨病，经常骨折，还要喝牛奶补钙。家里一直有着沉重的经济负担，尤其是后来她辞职在家后，因为成天照顾“病人”，心理上也一直有着很大的压力。有时候她也会想，如果当年没有辞职，也许现在的生活是另外一种样子。但不管如何，儿子上大学后，她们住在了学校，比起以前从早忙到黑的生活，已经轻松了好多。也许未来儿子毕业后，她的生活又将迈入另一个节奏。但现在，在我们采访结束后，她要做的事情，是做饭。然后下午，送儿子去上课。等到了暑假，她会和儿子一起，回到武穴，回到丈夫和女儿身边，去继续照顾他们。

点评

程开妹的故事告诉我们，受残障影响的人不光有残障人，还有一个重要的群体——照顾者。目前在世界上大部分国家，无论是否雇佣关系的照顾者，多数都是女性。如果说残障人还常能作为福利接受者得到国家和公众的关注的话，这些（女性）照顾者常常是隐没于公众视野的。究其原因，无非是主流观念认为照顾起居饮食是低技术工作，而且不生产价值（因为需要照顾的人在社会看来是无价值的）。如果被照顾者是家人的话，照顾还会被认为是属于且仅属于近亲属的责任。在此观念影响之下，照顾者的劳动常常不被承认，得不到报酬（受雇的照顾者则一般报酬很低），也得不到支持和理解。以至于当照顾者的生活、发展需求与其照顾劳动相冲突时，照顾者往往要牺牲前者成全后者，正如程开妹为了照顾丈夫和儿女最终放弃了工作。

另外，女性照顾者作为妻子和母亲有时还会背负“制造残障”的骂名。当姑姑们发现乐儿也有脆骨病时，就指责程开妹当初不应该把女儿生下来——尽管当初是医生鼓励程开妹生女儿的，女儿的降生也给全家人带去过欢乐。这种对女性的不公指责其实并不鲜见。人类学家RaynaRapp在对美国产前检查的研究中发现，尽管染色体遗传病通常与父母基因都有关，而且孕妇的生活方式也不会影响遗传与否，但人们常会认为婴儿的健康与残障主要跟母亲有关，尤其是跟母亲的孕期生活方式有关。这样一来，一旦出现残障，人们就会指责母亲，从而把照顾残障者这个“包袱”进一步推到母亲身上。

因此，我们关注残障权利的时候，还要关注照顾者的权利和性别关系。只有当我们充分认识到照顾者的劳动，认识到给残障人和照顾者提供支持是全社会的责任，残障人和女性的福祉才能共同得到提高。

参考公约

《消除对妇女一切形式歧视公约》第五条：

缔约各国应采取一切适当措施：

(a) 改变男女的社会和文化行为模式，以消除基于性别而分尊卑观念或基于男女定型任务的偏见、习俗和一切其他作法；

(b) 保证家庭教育应包括正确了解母性的社会功能和确认教养子女是父母的共同责任，但了解到在任何情况下应首先考虑子女的利益。

第十条：

缔约各国应采取一切适当措施以消除对妇女的歧视，并保证妇女在教育方面享有与男子平等的权利，特别是在男女平等的基础上保证：

(a) 在各类教育机构，不论其在农村或城市，职业和行业辅导、学习的机会和文凭的取得，条件相同。在学前教育、普通教育、技术、专业和高等技术教育以及各种职业训练方面，都应保证这种平等；

(b) 课程、考试、师资的标准、校舍和设备的质量一律相同；

(c) 为消除在各级和各种方式的教育中对男女任务的任何定型观念，应鼓励实行男女同校和其他有助于实现这个目的的教育形式，并特别应修订教科书和课程以及相应地修改教学方法；

(d) 领受奖学金和其他研究补助金的机会相同；

(e) 接受成人教育、包括成人识字和实用识字教育的机会相同，特别是为了尽早缩短男女之间存在的教育水平上的一切差距；

(f) 减少女生退学率，并为离校过早的少女和妇女办理种种方案；

(g) 积极参加运动和体育的机会相同；

(h) 有接受特殊教育性辅导的机会，以保障家庭健康和幸福，包括关于计划生育的知识和辅导在内。

《残疾人权利公约》第六条：

残疾妇女

一、缔约国确认残疾妇女和残疾女孩受到多重歧视，在这方面，应当采取措施，确保她们充分和平等地享有一切人权和基本自由。

二、缔约国应当采取一切适当措施，确保妇女充分发展，地位得到提高，能力得到增强，目的是保证妇女能行使和享有本公约所规定的人权和基本自由。

第二十七条

工作和就业

一、缔约国确认残疾人在与其他人平等的基础上享有工作权，包括有机会在开放、具有包容性和对残疾人不构成障碍的劳动力市场和工作环境中，为谋生自由选择或接受工作的权利。为保障和促进工作权的实现，包括在就业期间致残者的工作权的实现，缔约国应当采取适当步骤，包括通过立法，除其他外：

（一） 在一切形式就业的一切事项上，包括在征聘、雇用和就业条件、继续就业、职业提升以及安全和健康的工作条件方面，禁止基于残疾的歧视；

（二）保护残疾人在与其他人平等的基础上享有公平和良好的工作条件，包括机会均等和同值工作同等报酬的权利，享有安全和健康的工作环境，包括不受搔扰的权利，并享有申诉的权利；

（三）确保残疾人能够在与其他人平等的基础上行使工会权；

（四）使残疾人能够切实参加一般技术和职业指导方案，获得职业介绍服务、职业培训和进修培训；

（五）在劳动力市场上促进残疾人的就业机会和职业提升机会，协助残疾人寻找、获得、保持和恢复工作；

（六）促进自营就业、创业经营、创建合作社和个体开业的机会；

（七）在公共部门雇用残疾人；

（八）以适当的政策和措施，其中可以包括平权行动方案、奖励和其他措施，促进私营部门雇用残疾人；

（九）确保在工作场所为残疾人提供合理便利；

（十）促进残疾人在开放劳动力市场上获得工作经验；

（十一）促进残疾人的职业和专业康复服务、保留工作和恢复工作方案。