艳红今年37岁。高中毕业后，她跟随母亲一起到深圳打工。2002年，经同事介绍，她认识了性格温和的他。很快，他们结婚了。一年后，女儿园园出生。不幸的是，医院查出园园患有先天性成骨不全症，这个病又称脆骨病、“瓷娃娃”。园园的...

月牙出生在一个城市普通工人家庭中。她的出生为家人平添了太多喜悦，但紧接着，医生的一句话犹如晴天霹雳，她被诊断患有罕见病——白化病。不过，她依然是父母唯一的掌上明珠，父母为了把全部的爱都放在月牙身上，他们没有再要孩子。但即...

姑娘，你被“洗脑”了，你妈妈知道吗？我叫童灿，我是一名非典型的成骨不全人士，也就是人们俗称的“瓷娃娃”、“脆骨病”，今天我想给大家讲讲我的故事。我能，我行，我可以听妈妈说，我最早一次骨折是几个月大的时候，当时在怀里挣扎了...

我是一条鲸鱼，一条在北冰洋冰层下面的鲸鱼。 我一出生就在这个阴冷的环境中，安静，寂静，或许是孤独。周围都是黑色，下面是漆黑，旁边是浓黑，上面是淡黑。我一直都努力往上游，因为我想去看看，上面的世界，上面的颜色。努力，继续向...

路人眼中的孙月夫妇在东北铁岭的大街上，你经常会看到一位身高不足一米二的男性推着一个轮椅，在轮椅上，坐着一位身高和他差不多的女性，他们就是孙月和她的老公包子。他们都患有先天性的脆骨病，俗称瓷娃娃。对于孙月的这门婚事，她的母...

见到程开妹是在武汉中南财经政法大学的学生宿舍里。那一天下着小雨，刚刚买完菜回来的她，准备给儿子董昕洋做午饭。她已经辞职很多年，主要工作就是照顾患有脆骨病的儿子的饮食起居，还有送他去上课、上厕所等。尽管之前已经沟通过，但程...

有一点点内向，却往往成为人群焦点；有一些些敏感，但常常给人带来欢乐。这就是我，回头率百分之二百，人见人爱的人间小精灵，大家都亲切的称呼我为“月亮的孩子”。现今我入住微信表情平台啦，欢迎下载和使用哦！相信有了我，微信聊天时...

图为：一个有白化病的长发女孩双手交叉，放在肩膀上，目视前方。 小时候，我认为自己就是一个平凡人，普通到淹没在人群中便很难被发现。然而每当我走在大街上，那独特的外貌总会让我引来超高的关注度，看着我那雪白的皮肤，浅黄的...

点击播放按钮可观看视频，视频时长7分28秒。背后的故事视频中的这位名叫Lacey，来自美国田纳西州W市。21岁那年Lacey与相爱了6年的男子Chris携手步入了婚姻殿堂。在婚后的第二年，Lacey怀上了宝宝。可是，就在...

今天是2月的最后一天，国际罕见病日！听到"罕见病"，很多人会感到离自己很遥远，毕竟"罕见"嘛，受影响的人肯定不多，得上了就跟"中头奖"差不多，好惨哦！但事实上：...

点击播放按钮可观看视频，视频时长1分钟，以下为视频文稿。大家好，我是激励讲师田芸凡。现在很多搞激励演讲的培训老师都跟打了鸡血一样。我跟他们不同，我的课听起来那可叫一个有气无力，因为我是一名进行性肌萎症患者。也许你会问：&...

点击播放按钮可观看视频，视频时长1分钟，以下为视频文稿。大家好，我是童灿，是一位成骨不全症人士，也称"瓷娃娃"或"脆骨病"。我是不算特别严重的，所以平常也不是特别需要轮椅。我和&q...

点击播放按钮可观看视频，视频时长1分钟，以下为视频文稿。Hello，大家好，我依然是那个有气无力的上课等于催眠的讲师芸凡。其实不光上课等于催眠哈，在KTV里呢，只要麦霸我一拿到麦克风，所有的小伙伴们就会不约而同地昏睡成一...

点击播放按钮可观看视频，视频时长1分钟，以下为视频文稿。机器人：田芸凡，请准备！机器人：你没力气怎么躺着玩手机？田芸凡：听起来好像是个问题哦，我躺着应该只能盯着天花板发呆才对。机器人：你打一个字是不是要用半个小时？田芸凡...

点击播放按钮可观看视频，视频时长8分32秒。大家好，我是潘龙飞，如果认识我的，如果是我的，如果是我好友的，或者加了我微信或者微博的朋友，都可以看到我有个昵称叫"老K龙飞"。因为，我患有一种罕见病——卡...

写在前面2022年5月6日，是第13个“国际成骨不全症日”。您可能没听说过成骨不全症，但听说过脆骨病、“瓷娃娃“——这是成骨不全症以前的俗称。那他们是不是一碰就碎？他们是不是都是小小的？他们是不是永远长不大，一辈子得靠别...

写在前面今天是6月13日，国际白化病宣传日。提到"白化病"，不少伙伴可能会觉得有点陌生，但假若你遇见了一位白化病人士，准会印象深刻。和其他人相比，每个白化病伙伴身上都会有一些与众不同的特征。有的伙伴有...