【稀罕】关于白化病的七个简要事实
图为：一个有白化病的长发女孩双手交叉，放在肩膀上，目视前方。
小时候，我认为自己就是一个平凡人，普通到淹没在人群中便很难被发现。
然而每当我走在大街上，那独特的外貌总会让我引来超高的关注度，看着我那雪白的皮肤，浅黄的头发，人们总会好奇地问：中文这么好，是不是外国人？是不是染头发了？
而当我告知大家我有白化病时，人们总是忙不迭地躲开，有人担心会传染，有人小心翼翼地询问道：会遗传吗？还有人关切地问道：这能治好不？
每当所有人把目光聚焦在我身上，我的心里也常常会感到有些不自在，但当我了解到：这个世界上每17000个人当中就有一个人有白化病时，我开始意识到，这种经历绝不只是我一个人有。
为了消除误解，我决定主动来一次迎着目光的晾晒。
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关于白化病的七个简要事实
韩婧莹
感谢视障伙伴阿冲、帅子、程溁、小云在口述影像撰写过程中做出的贡献。
注:
以下部分镜头中有白化病人士，有白化病的人有雪白的皮肤，白或浅黄的头发，有白化病的人，除了外表和视力上和大多数人有差异，白化病人士和其他人没有什么不同。
视频开始
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黑色的屏幕中央出现一行黄色大字:关于白化病的七个简要事实
屏幕变白，中央出现两个黑色大字: 开篇。
一位长发女士皱着眉，右手食指放在下巴上，身边布满了大小各异的灰色问号。人山人海的大街上，一个有白化病特征的男孩站在屋前，身后，一位男士注视着他。一个有白化病的男孩和一群黑皮肤的同学聚集在教室中央，脸上洋溢着笑容。一个戴着棉帽的女孩，背着一个黑色书包过马路。十二本《十万个为什么》在桌上放成一排。一个粉红衣服的女孩捡起草地上的一块小石头用力扔向前方，一个小人被砸中，倒下了。一个有白化病的男童对着镜头说:我是中国人。一个有白化病的少女对着镜头说:我是中国人，一个有白化病的男士对着镜头说:我是汉族。茫茫人海中，人们的目光聚集到一个满头黄色短发，头发还根根直立起来的男人身上。一群小朋友排成一行，张大嘴巴，右手食指指向天空。白发魔女（白发魔女留着飘逸的长发，眉毛上扬，有深紫色的嘴唇，该形象出自电视剧《白发魔女传》）、白眉大侠（白眉大侠脸膛黑紫，有一双虎目，和两道白眉毛，该形象出自电视剧《白眉大侠》）、雪女（雪女有着白色的长发，蓝色的眼睛，身着日式古典服装，该形象出自网易手游《阴阳师》）依次出现在镜头里，孙悟空出现，用力摇头，瞪大双眼，用力把头扭向一边。一个小人嘟着嘴，翻白眼，下方有一行黑色的字:除了锋利的白眼，本宝宝什么也给不了你。托尼·斯塔克平举双臂，身后导弹爆炸，烟尘腾起，气浪翻滚而来，尘土淹没了托尼和站在对面的士兵们(该片段出自《钢铁侠》)
白化病人士青石配音:
听到"白化病"这个词，您可能会觉得有些陌生，但假若有一天，你我有缘相遇，您一定能在人群中快速找到我，我有着雪白的皮肤，白或浅黄的头发，独特的外貌使我永远不会被淹没在人群中。当我走在大街上，有时人们会用"十万个为什么"疯狂地砸向我，人们会问我："中文这么好，是不是外国人？是不是染头发了？"有些小朋友甚至还会忍不住给我起外号：白发女、白眉大侠、雪里迷......还有许许多多稀奇古怪的名字。每当这时候，我的心里总会有些不自在。为了消除误解，我决定主动来一次迎着目光的晾晒。
屏幕变白，中央出现一行黑色大字:它不可怕，只是一种遗传编码表现。
一个有白化病的长发女孩双手交叉，放在肩膀上，目视前方。室外，一群黑皮肤的小孩并排站着，对面站着一个有白化病的小男孩。草地上有白化病的人的骨头并排摆放，被一双戴白手套的手摆弄着。（此片段出自纪录片《白化联盟》）公园里，一个穿着吊带裙的金发女孩与一个有白化病的男孩相互依偎着，坐在吊床上，露出笑容。黑色素的形成过程示意图出现在中央。一个有白化病的男童睁大双眼，注视前方。王朗和曹真骑在马上，王朗注视曹真，下方有一行白色的字：此乃自然之理。(此片段出自《三国演义》电视剧。)一个稻草人摆在桌子上，一把长钉刺穿了草人。两个穿着防护服的人正在做科学研究。一个DNA出现在中央。
白化病人士刘孟春配音：
我与众不同的外貌特征让不少人感到不能接受，甚至害怕和我接触后就会被传染，见了我就躲得远远的。在非洲，有些部落还会因为认为白化病人的骨头或器官有驱魔的效果而贩卖白化病人士的器官，许多白化病人士，因此受到杀害。我确实有些不一样，体内的氨酸酶缺乏或功能减退，让我的皮肤、毛发和眼睛有黑色素合成障碍。这是大自然中普遍存在的一种现象，但它不是诅咒，它也不会传染，只是一种遗传编码的表现。
屏幕变白，中央出现黑色大字：我要避免晒太阳，但我并非见不得太阳。
一张黑色素作用示意图出现。三个婴儿并排趴在棉垫上，露出屁股，一个很白，一个有点黑，还有一个更黑。樱桃小丸子(三浦美纪漫画作品《樱桃小丸子》里的主角，一位二年级女生，长着黑色短发，脸上有红红的腮红。)戴着遮阳帽在街上行走。中央出现一条横线，上方有三个黑色大字：出门前，小猪佩奇(由英国人阿斯特利、贝克、戴维斯创作、导演和制作的一部学前电视动画片里的主角，一只粉红色的小猪）站在一旁。下方有三个黑色大字：出门后，文字下躺着一只烧猪。一个有白化病的男孩与一个留着金色长发的女孩依偎着，趴在吊床上。一只手掌向上张开，放在阳光下，夜幕降临，黑暗中，一个男孩在街上快速奔跑，消失了。太阳高高挂在天空上，左方摆放着各式各样的防晒霜，上方写着3个黑色大字：软防晒，右方摆放着墨镜、太阳伞和防晒衣，上方有三个黑色大字：硬防晒。
白化病人士徜徉配音：
身体内的黑色素能为皮肤抵挡阳光中的紫外线，每个人体内的黑色素含量都有差异，因此耐晒程度也不一样，有的人在烈日底下一整天，皮肤也不会有太大变化，而有的人只是晒了一小时太阳，皮肤就开始微微发红，甚至疼痛。与大多数人相比，有白化病的人体内的黑色素更加缺乏，这意味着我会对阳光更敏感一些，这绝不是说，我就非得在晚上出行，只要我愿意，随时都可以外出，只要每次出行都注意做好防晒措施就可以了。
屏幕变白，中央出现一行黑色大字:我不是故作矫情，而是真的难受。
中央依次出现一只眼睛虹膜的特写。一只睁开的眼睛注视前方。一个有白化病的人眯着双眼一位黑衣男士坐在椅子上双手捂住脸，低下头，抬起头，双手从脸上移开，注视前方。一个有白化病的男童紧闭双眼。一个有白化病的长发女童紧闭双眼，两个有白化病的男孩把头分别靠在他的左肩和右肩上，闭着眼睛。一只动漫版的大熊猫出现在中央，下方有一行黑色大字:真的，请你相信我！
白化病人士两棵麦穗配音:
人眼睛内的虹膜就犹如相机中的滤光片，虹膜把进入眼睛的多余和过强的光线过滤掉后，视网膜接收光线，形成影像。有白化病的人的虹膜内只有很少的色素，甚至没有色素，这让进入眼睛的光线无法被有效过滤或吸收。因为这个原因，在强烈的光线下，我会不由自主地眯着眼甚至闭上眼，有的人还会感到很痛苦。我不是故作矫情，而是真的难受。也许在大家看来，闭上眼睛休息会就好啦，但其实很多时候，对于部分伙伴来说，即使闭上眼也不足以避免不适。这种经验很难传递，请大家不要觉得我在装。
屏幕变白，中央出现一行黑色大字:不是不想努力 而是真看不清
一群有白化病的人正在医疗器械前检查眼睛，有男有女，有老有少，一位白化病人士拿着放大镜查看北京地铁线路图。一个白化病人士拿着一部手机手机上有放大的文字。一个白化病人士伸出左手，捂住左眼。一位穿校服，戴眼镜的白化病男孩坐在课室的第一排捧着书，朗读课文。一只小猫低着头，下方有一行白色大字:有苦说不出。中央出现一个男孩头像，头像下有一行黑色大字:这话我没法接，男孩头像旁边有一个头上梳着两条长辫子的女孩头像，头像下方有一行黑色大字:我也是。屏幕上弹出两个黑色大字:如果，一个个句号依次冒出，十个句号排成一排。蓝天白云下有一条宽广干净的路。
白化病人士刘莹配音:
与大多数视障伙伴相比，我的视力好像要好得多，对行动的影响似乎没那么大，但在平日的生活里，视力障碍带给我的困扰却一点也不少，阅读时我需要几乎把书贴在眼睛上，上课时即使坐在第一排也很难看清黑板上的字......更让我难过的是，每当我遇到困难时，人们总觉得是我不愿意努力造成的，事实上，遇到这些挑战时，我是真的无能为力。如果能有大字版的教材，如果老师能边板书边读出内容，如果在我需要时，同学同事能热情地为我提供支持，我的生活之路一定会更顺畅。
屏幕变白，中央出现一行黑色大字:别生气，我不是有意的
一位有白化病的长发女孩闭着眼，微微歪头，老白（情景喜剧《武林外传》里的人物）斜着眼，张大嘴巴，下方有一行白色大字:尴尬而不失礼貌的微笑。樱桃小丸子(三浦美纪漫画作品《樱桃小丸子》里的主角，一个二年级女生，长着黑色短发，脸上有红红的腮红。)头戴遮阳帽，双肩背红色书包，右手提着一个袋子，站在路边，挥挥左手。定春（一只白毛大狗）咬住坂田银时（一个强悍的男人 ，拥有天然的银发，身着黑色衣裤外置配白底蓝花和服）的脑袋，坂田银时面无表情地注视前方。神乐（女生，拥有白皙的皮肤，水灵的双眸，赤色秀发在两侧绑成团子状）年幼时和长大后的照片并排出现。长大后的神乐回归，志村新八（一个戴眼镜的短发男生。）一脸茫然地看着她，问道:你是哪位呀？（该素材片段出自动漫《银魂》。）一位男士瞪大双眼，身边环绕着各种人脸识别技术的图表。一只有白化病的小仓鼠趴在一个有白化病的男孩的肩膀上，贴近他的右耳。
白化病人士白介配音:
我在与人交谈时眼睛总会不由自主地四处瞟，或者歪着头，别介意哈，我不是不礼貌，也不是不想听你说话，我只是很难控制双眼协同工作，走在大街上，你迎面向我走来，不住地和我挥手，我却只是自顾自地向前走，一点反应也没有，即使是深交了很久的朋友，稍微换个发型，换件衣服，我就经常会忽略，甚至认错人，别生气哈，我不是目中无人，只是它没有加载人脸识别功能。但是这没有关系，我还有声音识别功能。下次看见我，不要不理我噢。
屏幕变白，中央出现一行黑色大字:我被叫做月亮的孩子，但也会长大成人
一个有白化病的卷发女童目视前方，小王子坐在弯弯的黄月上，周围有星星相伴。一个有白化病的男士与黑皮肤的男士面对面站着，一个黑皮肤的卷发男童，与一个有白化病的长发女童，贴着额头，彼此对望。一个有白化病的长发女孩和同学们结伴走在学校的走廊上。一位有白化病的女士穿着紫色长裙，吹着笛子，和乐队一起在舞台上演出。左方:一个黑皮肤的男士坐在石头上，一位有白化病的长发女士依偎在她身上，两人脸上洋溢着笑容。右方:一位黑皮肤男士与一位有白化病的长发女士站在有一起，紧紧握住彼此的手，脸上露出笑容。一个有白化病的女士和丈夫、孩子在一起。澳大利亚新南威尔士州基亚马的议员Gareth 站在悉尼议会大厦前，双手竖起大拇指。一个有白化病的男孩穿着运动服与伙伴一起打篮球，飞奔着，把篮球投进篮筐。一个有白化病的女孩正戴着眼镜，使用手机。一个白化病的女士正看着乐谱吹笛子。一个有白化病的男童与一群黑皮肤的小孩在一起。一个有白化病的老人露出笑容。
白化病人士灵儿配音:
特殊的身体情况让我生来就要避免长时间晒太阳，因此人们给我取了一个浪漫的名字叫做"月亮的孩子"。与"白化病"相比，它少了很多疾病化的负面意涵，却又难免给人以低幼化的形象。事实上，除了外表和视力上和大多数人有差异。我和其他同龄人并没有什么不同，我也会经历人生的各个阶段，也会去上学、去工作，去恋爱，去结婚......尽情体验人生的喜怒哀乐，去做每一件我想做的事，即使环境中的障碍让我在完成某些事时比其他人需要付出更多的努力，我也从不放弃。我期待能以自己喜欢的方式长大成人，又慢慢变老。
屏幕变白，中央出现一行黑色大字:我会因为喜欢而去染头发 但不想在隐藏中伤害了自己。
翠儿（电视剧《东四牌楼东》里的人物）皱着眉头，瞪大眼，下方有一行白色大字:我特别想帮你。一个发型师正双手戴手套，为一个长发女孩染头发。中央用四行文字写出了染头发的危害:化学添加，人身伤害、操作繁琐，费时费力、沾染易脏，不易清洗、气味刺激，体验极差。一个小人坐在桌子前，托着腮，下方有四个黑色大字:陷入沉思。一个有白化病的男孩闭着双眼，左手拉起身上的毛衣，罩住嘴巴。
白化病人士陈光配音:
很多人会跟我出主意：你还是把头发染一下吧。也有很多小伙伴为了尽量不被人注意，持续不断地染发。但是经年累月的染头发，是会对身体造成伤害的。而与给身体的伤害相比，更难过的是，他人的这种劝慰，或者嘲笑，会让我无法接纳自己的身体，接纳自己的状态，从而失去了爱自己的能力。
屏幕变白，中央出现两个黑色大字:尾声
一群有白化病的演员在舞台中央聚拢，有男有女，有小朋友也有青年。一个有白化病的长发女孩左手握拳，放在胸前，前方不远处有一张图片，图片上可云（该形象出自电视剧《情深深雨蒙蒙》，可云是一位梳着稀疏刘海，穿布衣的女生）用双手捂住双耳，下方有一行白色大字:我不听！我不听！剧场里，观众在观看演出，川尻松子 （电影《被嫌弃的松子的一生》的主角，一位留着蘑菇头，嘴唇上涂着厚厚口红的女士）面向镜头，张开嘴巴，翻白眼。地铁车厢里，一位女士从座位上站起，走向远处，扶着扶手站立。（此素材片段来源电影《疯狂的石头》）查托·桑塔纳，躲在一个阴暗的管道里，用火在空中写下Bye(再见）（此素材片段来源电影《自杀小队》）。日料店老板娘瞪大双眼，张开嘴巴，注视前方（此素材片段来源电影《厨子戏子痞子》），左方依次出现三个黑色词语:传染？治疗？遗传？一个有白化病的女孩目视前方，摊开双手，右方出现两个短句:不传染、是稳定状态。一个有白化病的女孩趴在桌子上，左方出现一行黑色大字:有几率遗传（可通过遗传干预避免）。一个有白化病的男孩剃了光头，闭上眼，八只黑色的手，放在他头上。一个有白化病的女童伸出右手，捂住右眼。一个有白化病的长发女士怀抱一个有白化病的女童两人脸上洋溢着灿烂的笑容。
白化病人士cici配音:
关于我的故事还有很多，但每一次，我的故事总是很难与别人分享，一见到我，人们就会下意识地投来异样的目光，有的人甚至会忙不迭地躲开我。久而久之，我也会只想躲在黑暗里，远离人群。当讲起我的故事，人们关注得更多的是它会不会传染？能不能治好？会不会遗传？我能澄清一些事实，比如它不传染，它只是一种伴随终生的稳定状态，却也终要面对一些因偏见产生的嫌弃，比如它有一定的概率会遗传。我相信，无论生命以何种形式存在，都应该被尊重。白化特征只是千万种遗传编码表现中的一种，更重要的事情，是我们如何看待自己，看待他人。毕竟我们每个人都因不同而生。所以，下次再遇见我，不必惊讶和害怕，欢迎你走近我，来聆听我更多故事哦。
屏幕变白，以下文字滚动出现:
致谢
感谢以下白化病伙伴在视频创作的过程中做出的贡献：李雪、李白仙（李永强）、张格、刘莹、栗子、胡乐南、月月、千年小妖、宁儿、绿叶菜、宋晓娇、姜晓娜、马健飞、彩虹之梦
感谢以下白化病伙伴为视频配音：两棵麦穗、灵儿、陈光、刘莹、白介、刘孟春、cici、青石、徜徉
策划:王颢然、韩婧莹
专业顾问:关禄
统筹:韩婧莹、王颢然
制作:吴谦一
友情素材提供:月亮孩子之家
了解更多有关白化病人士的故事可关注月亮孩子之家公众号(ID:albinismcn)
BGM：
Kryust - Moon and you
十指流玉 / 鲤羽Lyka - 月色与雪色之间，你是第三种绝色
吉森信 - ふるさとの匂い
视频结束。
版权声明
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