姑娘，你被“洗脑”了，你妈妈知道吗？

我叫童灿，我是一名非典型的成骨不全人士，也就是人们俗称的“瓷娃娃”、“脆骨病”，今天我想给大家讲讲我的故事。

我能，我行，我可以

听妈妈说，我最早一次骨折是几个月大的时候，当时在怀里挣扎了几下，大腿就骨折了。医生告诉妈妈：没事！婴幼儿身体自愈功能非常强，养养就好了。那次骨折，并没有留下后遗症，父母也就没怎么在意。

童年时期的我是个“孩子王”，带着一帮“小屁孩”活蹦乱跳，成绩不错，天真烂漫，舒适自在，虽然偶尔会骨折，大人们也并未发觉有什么异样，在他们眼里，我就是一个爱调皮的孩子，爱打爱闹，也就容易受伤一些。

上五年级时的一天傍晚，吃完晚饭，我正像往常一样，乐此不疲的练习着跨步的游戏：助跑、踩线、跨步……我正用力跳跃着，就在我的脚落地的那个瞬间，耳边响起“啪”的一声，随即，剧烈地疼痛便向我袭来，使我倒在地上，无法动弹，在我的呼救声中，父母慌忙地赶了过来，和众人一起手忙脚乱地将我抬上车，赶往医院。

车子一路颠簸，伴随着克制不住的惊呼声和恐惧，我躺在父母的怀里，紧紧的护住大腿，迷糊中，听到父母亲小声嘀咕：都能听到骨头摩擦的声响了，这回肯定是又骨折了！

到了医院，经拍片检查后得知，我确实是骨折了，并且需要做手术，那时我第一次上手术台，所感受到的疼痛感，如今还刻骨铭心。

好在，手术后我恢复得比较好，我又可以走路了，只是腿里多了一块钢板。医生说：过一年后，就可以把那块钢板取出来了。见状，母亲也一直安慰我：到再放寒假时钢板就在我的腿内满一年了，那时再到医院来取了就好，完全不耽误上学。

所以，接下来，我照常上学、玩闹，与常人无异。

我不行，我不能，我不可以

然而，这样无忧无虑的日子并没有持续多久，还没等到再次放寒假，我就又一次骨折了。

此后，我的整个青春期都是在骨折、手术、康复中度过。我从能跑能跳，变为只能慢慢走；从走路不好看，到需要使用辅具；从使用辅具，到只能用板凳慢慢挪。

我不知道我怎么了？为什么总是骨折？是太调皮了吗？还是不听父母的话？没人告诉我答案，我只知道医生曾告诉我的父母，他们治不好我的病。

从那时起，周围人对我的态度似乎变了，他们不太理解我的疾病，也会怜悯我，和我接触时也变得小心翼翼，生怕一个不小心，就会让我受伤，让我承受骨折的痛苦……

我离开了校园，也再也没有小伙伴，原本性格开朗的我，渐渐变得抗拒与人交往，把自己关在小房子里，不愿意出门，也始终无法面对现状。

随着年龄的增长，在人们看来我似乎到了该“谈婚论嫁”的年龄，一些人，开始热心地给我“介绍对象”。

我一开始并不是很愿意去“相亲”，但身边人经常劝我：你已经不像以前那样好胳膊好腿的啦，你现在是个残疾人了，只要对方愿意，你就不要挑剔那么多了，早点嫁出去，这样有人能够照顾你，也能给家里减轻负担！

“残疾人”？我的心一颤，在此之前，我对这个词的概念几乎是一片空白——我这到底是怎么了，在我认知里，我和那些所谓的“残疾人”是不一样的，她们残了就残了，就很难治好了。而我每次骨折后，都能通过手术“康复”，连轮椅都没坐过。

我只是一个普通的女孩，只是生病或者受伤过而已！为什么我不能像别的女孩一样自由地恋爱？为什么周围人的态度会对我急转直下？我想不通，却又无力反驳，只以为这本来就应该是我的命运。

直到有一天，偶然地，我看到《走近科学》节目中，报道了一个病情和我非常相似的一个女生，我立马在网络上搜索类似的情况，大致确诊了自己应该是成骨不全症，还找到了一家能治疗这个疾病的医院，虽然远在天津，我最终说服了父母带我去做手术。

2014年我踏上了去天津手术的路途，经过了两次手术之后，身体情况有所改善。

在天津治病时，我见到了很多和我情况相似的病友，听他们说通过电脑和网络就可以在家里上班。回家之后，母亲给我购置了一台电脑，我也能在家做客服养活自己了。

我能，我行，我相信

在家做客服的日子并没有给我的职业道路带来进步和提升空间，我便渐渐厌倦了这份工作。同时逢年过节就要应付七大姑八大姨的催婚和各种相亲也让我深感压力。

2017年的时候，一个朋友向我推荐了一个远在广州的培训机会，是针对残障女性的。当父母得知我想要只身前往广州时，所表现出来的态度截然不同。父亲坚决不同意，认为我这样的女孩出门很危险。而有过陪伴我去天津做手术经历的母亲却非常支持我去更广阔的世界看看。

最终，想要脱离困境，改变现状的决心，让我咬咬牙便报了名，随后，我很幸运地被录取了。出发那天，只有母亲一个人为我送行。

培训中有一部分是联合国《残疾人权利公约》相关的理念介绍，导师提到的三个词和一句话，给我留下了深刻的印象。

这三个词是残废、残疾和残障。而这三个词的背后，就是关于残障的模式。

为了帮助我们更好的理解，导师还讲述了三个残障者的故事分别体现这三个词。

当导师讲到有一个偏远地区的农村男孩，因为身体的残障，而没有了学习和与外界接触的机会，最终家里来了客人，也只能不知所措地躲在桌子底下，一直被身边人看成“残废”人时，我仿佛从中看到了自己的某段成长经历：曾经有一段时光，我不也像那个农村的残障男孩一样，被周围人的“不友好”态度“洗脑”，认为自己是家庭的累赘吗？尽管我生命中的前二十年都在“残”和“不残”的状态间摇摆；尽管我觉得残障对我自己生活的影响并不是太大；尽管我认为自己也可以像普通女孩一样掌控自己的人生，残酷的现实却会让我陷入一种纠结中，不知道自己内心的这些想法是否能够并且应该被认同？，而当导师讲到一个唐氏女孩，在各种途径的支持下，一直在普通学校上学，并顺利找到了一份“生命教育老师”的工作时，我终于能明白，残障不是一个个人的问题，如果有足够完善的支持系统，即使身体与众不同，也应该和普通人一样享有上学和工作的基本权益。

导师在随后介绍联合国《残疾人权利公约》时，讲到了它的核心精神，就是一句话：“没有我们的参与，就不要做有关我们的决定。”

那时，我忽然想到：从我与残障“邂逅”的那一刻起，周围人的态度就仿佛一直在“暗示”我——你是个残障人，所以你没有选择权，你的人生必须要接受来自别人的安排。

那是我多么熟悉，而又多么不认同的一种态度呀！

然而，我一直都认为被人安排的人生是不OK的。

从那时起，我牢牢记住了那句口号，有了底气，要为自己的婚姻做主，要为自己未来的人生做主。

那次培训，我与联合国《残疾人权利公约》其实只是有了“一面之缘”，但这“一面之缘”却给我的生活带来了莫大的改变。

自从那次培训回到家中，我拒绝了亲戚们所有的“相亲”安排，别人给我介绍对象，我便一口回绝，遇到上门说亲的人，我便避而不见，不管谁劝我都不管用。父母一开始对我的言论和行为感到很惊讶，但却觉得我只是“不懂事”，还是沉默着隔三差五就为我介绍对象，但遭到我三番五次的拒绝后，她们也明白了我的态度。虽然心里担忧，此后再有人介绍，不用我开口，母亲都会帮我回绝掉。

因为联合国《残疾人权利公约》，我坚信：不管我能不能走路，会不会骨折，我都是有价值的，不应该被其他人定义的。我应该有自己的选择。

当然，这不是一种任性，我也要为我的选择负责，为了能有选择的机会而努力。

再续前缘：我希望把CRPD的理念传递给更多伙伴

在广州之行的培训中接触到的有关联合国《残疾人权利公约》的知识刷新了我的认知，也让我增长了自信，此时，我心中燃起了一个小火苗：我要让《残疾人权利公约》的精神被更多残障伙伴了解。

2018年，我辞去了原本的客服工作，来到天津，一切从零开始，成为一个关注残障的公益机构的一员。在机构工作中，不断学习成长，从一个不知道项目是什么的小白，到站上讲台汇报项目结项工作。

2018年下旬的某一天，偶然的，我看到了CRPDLIFE残障意识基础课程培训的招募文章。我想：短暂的与公约相遇，给予我的是莫大的勇气和动力，有机会再次深入学习我一定不能错过，于是，便特别兴奋地报了名。

很荣幸，我被录取了，在那次课程中我系统的了解了公约的诞生，和对公约的核心概念的解读。在结束公约培训后不久，机构内部开展工作坊，我毛遂自荐成为了工作坊的一位讲师，给众多学员讲解《残疾人权利公约》和残障理念。

曾经的我在众人面前抬不起头，讲话支支吾吾，到后来主动站上台前，去给大家进行讲解，真心希望公约培训给到我的启示能传递给更多的残障伙伴，对残障有一个全新的认知。

在我看来，联合国《残疾人权利公约》就是一个理论支持系统，凭着公约的支持系统，尝试把公约的理念用于自身实践，我可以更加有底气的做我自己，我不再是残废女孩。

行动不一定有改变，但不行动一定不会有改变！未来，我与联合国《残疾人权利公约》的故事将一直未完待续。