【稀罕】一条鲸鱼的故事
我是一条鲸鱼,一条在北冰洋冰层下面的鲸鱼。
我一出生就在这个阴冷的环境中,安静,寂静,或许是孤独。
周围都是黑色,下面是漆黑,旁边是浓黑,上面是淡黑。
我一直都努力往上游,因为我想去看看,上面的世界,上面的颜色。
努力,继续向上,加油,持续不断,坚强,仿佛听到很多声音在这样说。
慢慢的,我看到了,原来,淡黑以后是深蓝,深蓝以后是金色的光。
那是希望,那是我从来没见过的色彩,美丽的让我眩晕,让我憧憬,让我激动。
DuangDuang Duang
我被一个透明的,看不到的东西隔断了,这是什么?
看得见,但是过不去,亮晶晶,冰凉凉的。
其实我就想感受一下那明媚的阳光,我就想看看外面的世界。
你们,不要用冰层来隔断我,好吗?
我曾经就是那条鲸鱼。
我是钟涛,一位15岁罕见病孩子的父亲,一位在CRPD的传播,倡导,实践中努力的破冰人。
残障就是一条鲸鱼,一群鲸鱼,我们不想永远生活在冰冷,封闭的环境里面,我们也拥有感受阳光的快乐和看看外面世界的权利,我们需要用一个工具,一种力量,来破除这层冰,让我们可以一样感受这个世界的光彩,阳光的温暖,春暖花开的世界。
当我们面对一个残障的孩子,一开始都会有对自己的自责和怀疑,我们会思考:是不是上辈子做错了什么事?是不是怀孕和生产过程中有什么药物反应?吃错了什么东西?是不是有遗传原因?是不是我没有注意孕期保健……
这是人之常情,就如一条出生在冰层下面的小鲸鱼。
一开始就是看不到阳光的日子。每一天我们都在想办法努力去训练,去提升,想让孩子恢复的好一些,成长的快一些。因为我们认为,孩子的残障,必须要通过不断的提升和坚持,让孩子能力再好一些,恢复再完善一些,孩子言语功能不行,就不停的训练口肌能力,不停的一个字一个字,一个音一个音的矫正,孩子的精细动作不行,就一遍一遍的训练穿珠子,分小药片,孩子的成绩不好,就一遍一遍的反复训练识字,认知,总之,希望用尽一切方法,抓紧一切时间来训练孩子,希望TA在上学前可以具备和其他小朋友一样的认知和学习能力,也许只有这样才能和普通人一样,才会回到冰层上面去。
我们害怕,我们知道,有一层厚厚的冰把我们隔离成两个世界,我们怕亲友们怀疑的眼神,我们怕同事的关心,我们怕路人的白眼,我们怕未来看不到希望的明天……
我们认为你若不努力,谁能来救你!当你游到最上面,你才发现,原来,最大的问题不是你游的不够好,而是冰层阻碍了你的世界。
一天又一天,小鲸鱼长大了,他在努力,他在加油,他在自强,他在提升,他慢慢的靠近了阳光可以照到的地方。
他看到,有太多的和他差不多的鲸鱼都在这里,依然还是在冰层下面。他慢慢发现,冰层上面居然还有其他人,都在异样的看他们,有冷笑,有嘲讽,有质疑,有冷漠,当然也有鼓励,有微笑,还有更多的是——掌声,虽然,我们听不到!
CRPD是什么,它其实就是一个宣言,就是我们想要破除冰层的一个愿望!
CRPD是什么,它其实就是一个目标,就是冰层两端的我们可以交流的方式!
CRPD是什么,它其实就是冰层上面的一条缝,很小,需要我们不断前行和努力,让缝隙离开,让冰层融合,让阳光照过来。
不是每一条鲸鱼都可以游到冰层下面,不是每一个冰层上面的人都知道下面的寒冷,我们只是希望那个冰层慢慢消融。
每一条小鲸鱼都在努力,但是我们再努力也是鲸鱼,而我们不是要变成北极熊,北极狐才可以和冰面上的伙伴们交流,我们就是我,冰面上下加起来才是完整的世界。
我们可以和冰面上的伙伴们互相问好,我们可以告诉他们,虽然我不会飞,但是我也会游泳呀。我们可以找到薄一点的冰层,这样我们可以彼此看的更清楚一些。我们希望所有的鲸鱼都知道外面的天空碧蓝,阳光明媚,能感受到阳光的温暖,能感受到春暖花开能感受到春暖花开。
我们也希望并深信,冰层外的世界,那些我们眼中的你,一样希望被知道和感受,这个世界其实是四季分明,冬暖夏凉的,寒冷其实也只是一种状态,因为,阳光的温暖和雪花的飘零,都只是客观的存在,并且相依相爱,知道永远。
我是一条鲸鱼,我在愉快地游,带上我的小鲸鱼,陪伴一群鲸鱼,在没有冰层的世界里面,感受阳光,体验凉爽,微笑着,欢乐地鸣叫。