【稀罕】与白化共舞

来源:有人基金会   作者:残障历程   2022.06.27 17:52  浏览327
摘要:我们和其他人没什么不同。每个人都有自己的与众不同之处。我们有自己的长处,我们也都有需要被支持的时候。有白化病的孩子和你没什么不同。我们收集精灵宝可梦卡片。我们打游戏。我们写作业。我们甚至会和兄弟一起摔跤。

写在前面


今天是6月13日,国际白化病宣传日。
提到"白化病",不少伙伴可能会觉得有点陌生,但假若你遇见了一位白化病人士,准会印象深刻。

和其他人相比,每个白化病伙伴身上都会有一些与众不同的特征。


有的伙伴有着雪白的皮肤、白或浅黄的头发;有的伙伴视力会不太好;还有的伙伴还可能伴随有凝血问题、器官纤维化,或免疫缺陷等情况。


特殊的身体情况让有白化病伙伴无法淹没在人群中,不少人见到有白化病的人都会忙不迭地躲开。


但其实白化特征只是一种遗传编码表现,是大自然中普遍存在的一种现象,除了身体情况有些特别外,白化病人士和其他人没什么不同。


下面,就让我们通过一个视频去聆听白化病儿童的心声。

点击下方播放按钮可观看视频

视频时长2分59秒

与白化共舞


口述影像撰写:韩婧莹

感谢视障伙伴帅子、阿冲、子伟在口述影像撰写过程中作出的贡献!

感谢月亮孩子之家在口述影像撰写过程中提供的支持。



注:白化病一般分为单纯性白化和综合征型白化。而单纯性白化又分为眼皮肤白化和眼白化。

眼皮肤白化是最为常见的白化病,属于常染色体隐性遗传,眼皮肤白化人士通常男女比例相等,其皮肤、毛发和眼睛色素都有缺失,眼睛和皮肤怕光,视力也受影响。

眼白化属于X链锁隐性遗传,因此眼白化人士多为男性,其皮肤毛发和常人无异,但眼睛同眼皮肤白化一样怕光且视力差。

综合征型白化一般为常染色体隐性遗传,患者除有眼皮肤白化的表现外,还有可能伴随有凝血问题、器官纤维化,或免疫缺陷等情况。

本视频中的儿童林肯为眼白化人士,瑞德为眼皮肤白化人士。



视频开始


黑色的屏幕中央出现一行黄色大字:与白化共舞。

画面一转,林肯戴着墨镜来到户外,挥挥手,说道:

Hi, I'm Lincoln and my eyes work a little bit differently.

译文:嗨,我是林肯,我的眼睛有点不同。

林肯脱下墨镜,身体前倾,边把眼睛靠近镜头边说:

Want to see? You may have noticed my eyes like to wiggle. My eye...They just dance.

译文:想看看吗?你可能已经注意到了,我的眼睛喜欢转动,和我的眼睛一起跳舞吧!

林肯说完,露出笑容,画面一转,林肯来到一座雕像前,开始跳舞。

画面一转,林肯戴墨镜发言

That's because I have something called ocular albinism.

译文:这是因为我有眼白化。

林肯跑出画面,画面中央出现紫色大单词:ocular albinism(译文:眼白化)

画面一转,林肯在一棵大树下走了出来说道:

What's albinism? Have you ever heard the word albion, such as aibino rhino?

译文:什么是白化病呢?你之前听过白化这个词吗?比如白化犀牛?

林肯说话期间,画面右方弹出一张动漫版的白化犀牛照片。

画面一转,屏幕上出现了有白化老鼠、、白化猩猩、白化鳄鱼。画外,传来林肯的声音:

What do all these guys have in common? They all have albinism.

译文:这些家伙有什么共同之处? 都有白化病!

画面一转,屏幕上出现了一段录像,录像中一位留长发的白化病女孩正在吹萨克斯。画外传来林肯和瑞德的对话:

林肯说:Not all people with albinism are good at sax,but this guy is.

译文:不是所有有白化病的人都会吹萨克斯,但这个人很会。

瑞德附和道: That guy is good.

译文:哇,这也太厉害了!

画面一转,瑞德来到户外,说道:

Side note, people don't like being called aibion. They prefer person with albinism or better yet, their name,like my friend Red.

译文:还有哦,人们不喜欢被称为白化病人或白化病患者。他们更愿意接受"白化症者"这个称呼,或者直呼其名就最棒了,例如:我的朋友瑞德。

话音刚落,远处传来林肯的声音:

Hi, Red!

译文:嗨,瑞德!

瑞德回应道:

Hi Linclon.

译文:嗨,林肯!

画面一转,屏幕上出现一组白化病人士的照片,依次为:一个白化病男孩闭着双眼,一个戴眼镜的白化病女童目视前方,一群黑皮肤人中站着一位白化病人士;一个白化病人士瞪大双眼;一个留着胡子的白化病人士戴着墨镜;一张眼睛内部结构示意图。

画外传来林肯的声音:

Most of the time, when you have aibinism, you have white hair, white skin and poor eyedight. My abinism just in my eyes, so I don't have the cool hair, but I do need ectra help to see.

译文:一般来说,如果你有白化病,你会有白色的头发、白色的皮肤,视力不好,而我只有眼白化,因此我没有炫酷的白发,但我同样需要借助辅具来看清东西。

画面一转,林肯说道:

They say I'm legally bilnd, but I'm not so legally,awesome.

译文:别人说,我是十足的盲人,但其实我并不那么"典型"(还能看得见),不错!

说完,林肯竖起大拇指。

画面一转,瑞德说道:

When you see this,this is how I see.

译文:你看到的景物是这样的,但我看到的是这样的。

瑞德说这句话时,画面中的景物从清晰逐渐变得模糊。

瑞德继续说道:

Sometimes I have a hard time finding my friends. If you want to talk to me, the best thing is come closer.

译文:所以有时我很难找到我的朋友,如果你想与我交谈 最好的办法就是靠近我一些。

画面一转,屏幕上出现一台助视器,助视器放大了书本上和黑板上的字。

画外传来林肯的声音:

Have you notice this thing on my desk? It helps me me see tiny words in books. It also helps me see the board.

译文:你注意到我桌上这个东西了吗?它能帮助我看到书上的小字,还能让我看清黑板。

画面一转,瑞德和林肯戴着遮阳镜和帽子跑到户外。林肯说:

Another things about albinism is ...

译文:关于白化病的另一件事是......

话音未落,瑞德接话说:

the sun hurts our eyes.

译文:阳光会伤害我们的眼睛

画面一转,瑞德和林肯戴着遮阳镜和帽子在街上奔跑。片刻,林肯把瑞德轻轻推到一边,说道:

Sometimes we have to wear hats.

译文:有时候我们必须戴帽子。

说完,跑出画面外,瑞德从一旁探出头说道:

And sunglasses.

译文:还有墨镜

瑞德刚说完,林肯在他旁边探出头,说:

My glasses are sunglasses.

译文:我的是太阳镜

画面一转,出现林肯的一系列生活片段:林肯在游乐园玩耍;林肯在户外跳舞;林肯和一个小朋友一起托起一个南瓜;林肯趴在地上玩卡片;林肯和一个小男孩一起玩游戏机;林肯躺在户外的一张吊床上看书。林肯在床上蹦蹦跳跳。画外传来林肯的独白:

That's basically it. Ocular albinism makes it hard to see and the sun hurts our eyes. Other than that, we're just like anybody else. Everyone has something that make them special. We all have things we're really good at and we all have things that we need a little help. Kids with albinism are just like you. We collect pokemon cards. We play video games. We do our homework. We even wresetle our brother.

译文:基本上就是这样啦,眼白化使人很难看清东西,太阳也会伤害我们的眼睛,但除此以外,我们和其他人没什么不同。每个人都有自己的与众不同之处。我们有自己的长处,我们也都有需要被支持的时候。有白化病的孩子和你没什么不同。我们收集精灵宝可梦卡片。我们打游戏。我们写作业。我们甚至会和兄弟一起摔跤。

画面一转,林肯站在学校教学楼前说道:

If you see me at school, come say hi.

译文:如果你在学校看到我,过来和我打个招呼吧!

画面一转,屏幕上出现了一串五颜六色的问号,画外传来林肯的声音:

If you have any questions, just ask.

译文:如果你有任何问题,尽管问!

画面一转,林肯把眼睛伸到镜头前说:

Now me and my eye, we gotta go dance.

译文:现在我要去和我的眼睛共舞啦

画面一转,林肯和瑞德来到户外,林肯竖起大拇指,两人跑到一座雕塑前,尽情舞动。


视频结束


版权声明

本视频来源于互联网,版权归原作者所有,仅供学习,禁止用于任何商业盈利行为,否则一切后果由该组织或个人承担,历程社字幕组不承担任何法律及连带责任。

致谢

历程社字幕组

翻译:姜睿琰、韩玮琦

制作支持:关禄、韩婧莹



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