【稀罕】卡尔曼氏综合征人士的性模糊

来源:残障历程   作者:潘龙飞   2022.03.06 20:42  浏览365
摘要:每次上厕所,男同学就都盯着我看,然后嘀咕着:怎么进来个"女性"?每次去买衣服的时候,售货员会对我说:"小姐,这边才是女装!"去剪头发的时候,理发师会问:"你是不是要剪男妆、西装头。"这些(事情)都给我的生活造成了很大影响。

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大家好,我是潘龙飞,如果认识我的,如果是我的,如果是我好友的,或者加了我微信或者微博的朋友,都可以看到我有个昵称叫"老K龙飞"。因为,我患有一种罕见病——卡尔曼氏综合征。大家都会亲切地把卡尔曼氏综合征的患者称为老K。老K是因为我们的基因有缺陷,导致下丘脑不发育。我们不能正常地释放性激素,我们也会表现为第二性征不发育,也就是不长胡子、不变声等等。我们要经过长时间的注射性激素来维持生活。我们还有一个很重要的特征,就是没有嗅觉。

在我很小的时候,我还没有接受治疗,我还有癫痫和心脏病。我的癫痫会在我上学的时候,2---3周就发作一次,有口吐白沫、神志不清、倒在地上的症状。那时候还小,那些小朋友还有老师看到我都非常害怕,可能以前都没有见过这样的人。他们觉得我是学校的"安全隐患",不想让我在学校里上课,每次都会逼我退学。在我小学六年级之前,我就转了四次学。我的生活不能像正常小朋友一样去上学、去生活。我还患有先天性心脏病,不过很幸运在9岁的时候就治愈了。

无论是癫痫还是先天性心脏病,都是由于我不能产生性激素而导致的一些并发症,因为性激素是非常重要的,它能维持体内的身体平衡。

在我治愈了心脏病之后,我以为这一切都会好起来,可以像"正常人"一样生活了。在我14岁到19岁,上中学期间,我又发现我好像还是没有好,还是不能像"正常人"一样,到了青春期,也不会变声,没有长胡子,没有长喉结,性器官也很小。

每次上厕所,男同学就都盯着我看,然后嘀咕着:怎么进来个"女性"?每次去买衣服的时候,售货员会对我说:"小姐,这边才是女装!"去剪头发的时候,理发师会问:"你是不是要剪男妆、西装头。"这些(事情)都给我的生活造成了很大影响。

记得在高中时,一个男同学对我非常好,很乐于助人。从那个时候开始 ,我感觉自己可能喜欢男性。因为那个时候,他对我非常好,我对他有好感。我当时因为没有性激素,我对任何人是没有性兴奋的。当时上高中,大家都看日本的动作片的时候,大家都会有很high的感觉,而我却没有。当然,我对男性也没有任何一点感觉。

我一直不发育,父母就经常带我去看医生,广州大大小小的医院我都去过了,也查不出什么问题。那个时候还没有基因检测。(医生)就说我是发育不良、营养不良,最离谱的一次就说我是白血病,把我家人都吓坏了,我自己也吓坏了,当时也不知道白血病是什么。

2011年的时候,我在中山三院被确诊为:卡尔曼氏综合征。当时医生说:这个病虽然罕见,比较难确诊,但经过正规的治疗,还是可以像"正常人"一样成熟起来,可以过性生活等等。那个时候,我非常高兴。同年,我找到了和我一样的卡尔曼氏综合征的很多患者。我在卡尔曼氏论坛里,或者一些网络聊天工具里,我发现他们非常注重性生活,或夫妻关系。无论他们有没有经过治疗,都非常自卑,不敢走出这个阴影。他们会把很多烦恼积累起来,把自己封闭起来。

如果大家从小观察到一些小朋友或者青少年,有像我刚才说的一些症状的话,不能像"正常"小孩一样发育,就要去一些很正规的医院,去做一些正规的检查。

后来,有了女朋友之后,我发现,其实性生活没有那个卡尔曼氏论坛或者我们一些病友所说的那么困难,我们要坦然面对我们自身的一些不完整,打破自己竖起的"保护墙",才能迎接更广阔的世界。


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