【稀罕】关于成骨不全症的六个误区

来源:有人基金会   作者:残障历程   2022.05.31 16:53  浏览1991
摘要:每15000人当中就有一个成骨不全症人士,我们是不同性别、不同年龄、不同地区、不同身份的人。成骨不全症只是我们身体的特征之一,可别一听"瓷娃娃",就觉得我们是一个模子里刻出来的哦!

写在前面


2022年5月6日,是第13个“国际成骨不全症日”。
您可能没听说过成骨不全症,但听说过脆骨病、“瓷娃娃“——这是成骨不全症以前的俗称。那他们是不是一碰就碎?他们是不是都是小小的?他们是不是永远长不大,一辈子得靠别人照顾?
希望看完下面这个视频,您心目中的成骨不全症人士形象会真的碎掉,然后重组!


点击下方播放按钮可观看视频

视频时长7分05秒



从骨子里强大起来,人生不脆弱

——关于成骨不全症的六个误区




口述影像撰写:

韩婧莹、吴谦一

感谢视障伙伴帅子、小郭在口述影像撰写过程中做出的贡献。


视频开始


灰色的屏幕中央出现一行白色大字:你以为成骨不全症人士:

画面一转,中央出现一个破裂的陶瓷娃娃。

画面一转,身着白色羽毛衣的女性倾城坐在笼子里,倾城被红色绳索拉起。(此素材片段来源电影《无极》)

画面一转,宫廷高手零零发笨拙地翻跟斗。(此素材片段来源电影《大内密探零零发》)

画面一转,地上摆着一个用陶瓷烧制的玩偶——Enchanted Doll。(注:这是由俄裔加拿大肖像艺术家创造的一款奢侈玩偶品牌,这款娃娃的服饰十分讲究,所用的珠宝都是真的,绣花是自己缝制的,数量极其有限,价格非常昂贵。)

画面一转,克劳迪娅从房间的一头走到另一头。

画面一转,克劳迪娅趴在路易斯怀里。(此素材片段出自电影《夜访吸血鬼》)



配音:

一碰就碎、只能呆在家里与体育锻炼无缘、都是小小的、永远长不大、一辈子得靠别人照顾......




画面一转,黑色的屏幕中央出现一行白色大字:

其实,我们是这样的

画面一转,屏幕出现四张成骨不全症伙伴的生活照,照片内容为:女孩张玉芳在使用笔记本电脑。男孩鑫鑫站立着,双手握着一个话筒,脸上洋溢着笑容。女孩童灿在开展工作坊。女孩崔莹在演唱会现场,坐在轮椅上弹吉他。

画面一转,屏幕上出现了四张照片,照片内容为:女孩张玉芳在逛展览,王琳和张皓宇夫妻俩在户外。男孩罗李涛在健身。女孩童灿在公园留影。

画面一转,屏幕上出现四张照片,照片内容为:男孩小刘推着助行器在街上行走,男孩张志军在欣赏日落。男孩张皓宇摇着轮椅,身旁放着一副拐杖以及男孩张皓宇摇着轮椅走在街上的背影。

画面转换,黑色的屏幕中央出现一行黄色大字:

从骨子里强大起来,人生不脆弱——关于成骨不全症的六个误区。

视频进入下一个篇章。从此刻起,以下视频片段为成骨不全症伙伴进行旁白配音并轮流出现在镜头前发言。

屏幕变白,中央出现黑色大字



崔莹读出文字:

误区一:听说成骨不全症人士特别脆弱,千万不要碰TA们,要是弄骨折了就麻烦了!


画面一转,张志军、张皓宇、周欢颜依次出现在镜头前发言。



张志军:成骨不全症有不同的分型,每个人受影响的程度也不一样,有些小伙伴确实比较容易骨折,可能发生过几百次骨折,有的小伙伴几十年才骨折一次,甚至当上了拳击手或体育老师。部分成骨不全症人士在儿童期是比较容易发病的,成年以后,逐渐趋于稳定。

张皓宇:其实我的经验超丰富的,我早就琢磨出哪些动作是我可以做的,哪些动作是我做的时候要小心,哪些动作是我暂时还做不了的,就算是不小心骨折了,我也可以淡定地寻求帮助。

周欢颜:别紧张,不要说碰一下了,握手也是没有问题的,我身边的小伙伴甚至能给别人当舞伴呢,所以别自己吓自己了,有顾虑,就直接来问我吧!


屏幕变白,中央出现黑色大字



崔莹读出文字:

误区二:你们都是成骨不全症人士,怎么从头到脚都不一样?!




画面一转,童灿、英子、王琳依次出现在镜头前发言。



童灿:如果你认识了一个成骨不全症人士,不代表了解所有成骨不全症人士,我们中的每个人都是很不一样的,有人长得高,有人长得矮,有些人外表和其他人没什么差异,此外,成骨不全症会影响与骨骼密切相关的部位,大多数伙伴会伴随不同程度的牙齿发育不良、韧带松弛、身体发育受限、听力下降等,有伙伴的眼睛会有蓝巩膜。
英子:成骨不全症只是我们身体的特征之一,可别一听"瓷娃娃",就觉得我们是一个模子里刻出来的哦!
王琳:每15000人当中就有一个成骨不全症人士,我们是不同性别、不同年龄、不同地区、不同身份的人。


屏幕变白,中央出现黑色大字



崔莹读出文字:

误区三:你要小心,别进行体育健身了,伤着了怎么办?!




画面一转,张志军、张皓宇、周欢颜依次出现在镜头前发言。



张志军:这不搞反了嘛,越不锻炼,我们的骨骼不就会更纤细脆弱嘛?我们的肌肉也松弛甚至萎缩,时间久了,也会失去原本可以有的行动能力。
张皓宇:我认识的成骨不全伙伴,有的会游泳,还有人会双节棍呢!至于我吧,我每天都会散步,也会做一些俯卧撑呀,抬腿等进行锻炼。
周欢颜:成骨不全症伙伴的运动能力确实有着不小的差异。有的伙伴做的运动不少,但有的伙伴只能进行小幅度运动......有句话怎么说来的,生命不息,运动不止嘛,我一直都没有放弃探索身体的更多可能性,只要愿意,我们每个人都可以找到适合自己的锻炼方式。当然,不管是谁,锻炼都不要过度噢!


屏幕变白,中央出现黑色大字



崔莹读出文字:

误区四:你这么小,怕是永远无法独立吧!




画面一转,童灿、英子、王琳依次出现在镜头前发言。



童灿:我是成年人了,我是有身份证的人,我有权利和能力决定自己想要的生活!
英子:和其他人相比,我成长的过程确实会更艰难,在学习某些事情时我需要花更多时间去探索适合自己身体情况的方法,有时得不到适当的支持,也会让我们在受到外力的冲击时,受伤的风险比一般人更高一些......可我不希望因此就被夺走了"成长的烦恼"。比起一直被他人保护着,我更着自己出去闯荡,也许会经历不少挫折和失败,但这才是生活本来的模样。
王琳:真正的独立并不是要独自完成所有事,而是具备独立思考的能力,勇敢地做出自己的选择,并为之负责。


屏幕变白,中央出现黑色大字



崔莹读出文字:

误区五:你好可怜,听说成骨不全症治不好!




画面一转,张志军、张皓宇、周欢颜依次出现在镜头前发言。



张志军:成骨不全症目前还无法完全治愈,但通过早期确诊、科学的手术、药物、康复多学科的综合治疗,不少成骨不全症人士的身体情况得到较大改善。巧妙地使用辅具也能让我们的生活更加便利。

张皓宇:医疗和康复只是我人生的一部分,除了治疗,我可以像其他人一样去上学、去工作,去聚会,去每一个我想去的地方,去认识更多的伙伴,去拥有无限可能的人生,过上丰富多彩的生活。

周欢颜:我们要打破环境中的障碍,而不是把自己打造成"钢铁侠",我们每一天都在学着和成骨不全症和谐相处。


屏幕变白,中央出现黑色大字



崔莹读出文字:

误区六:估计你们这身体也生不了孩子,这样也好,生了要是遗传,那可太惨了!




画面一转,童灿、英子、王琳依次出现在镜头前发言。



童灿:目前没有证据显示成骨不全症会影响生育能力,只是因为特殊的身体情况,成骨不全症女性在生育的过程中遇到的挑战很可能会比其他女性多一些,但我们同样可以和医生一起为生育旅程而努力。
英子:我已经当妈妈了呢,成功孕育了一个健康孩子,我非常愿意和大家一起探索分享经验、我身边也有不少成骨不全症的女性朋友已经当妈妈了呢,她们的孩子有遗传成骨不全症,有的没有,她们一家现在都过着非常幸福、快乐。
王琳:不管成骨不全症是否会遗传给孩子,所成骨不全女性都有权利选择成为母亲或不成为母亲,我们在抉择时要考虑各方面的因素,做好生育计划,可以听取他人的建议,但谁也不能替我们做决定。


本篇章结束。

画面一转,白色的屏幕中央出现两个黑色大字:尾声

画面一转,一个动漫版的女性皮肤干裂了,皮肤碎片飘散。

画面一转,一个人在刷墙,墙上有三个白色单词:time for change。(译文:是时候改变了)。

画面一转,一张X光照片出现,照片上是一只手,中指和无名指蜷了起来,其他手指展开。



配音:

你心目中的成骨不全症人士的形象碎了吗?是时候改变您的态度了,和我们一起从骨子里强大起来吧!



屏幕变白,出现以下文字:

感谢以下个人在视频创作和制作过程中做出的贡献

生命经验分享:

崔莹、张玉芳、穆云辉、童灿、周欢颜、娟娟、王琳

出镜:

张志军、张皓宇、周欢颜、童灿、英子、王琳

旁白:

崔莹

友情素材支持:

张皓宇、王琳、崔莹、张玉芳、张志军、童灿、罗李涛、鑫鑫、小刘

感谢以下机构在视频创作和制作过程中做出的贡献

瓷娃娃罕见病关爱中心

病痛挑战基金会

策划:

韩婧莹、童灿、蔡聪

统筹:

韩婧莹、童灿

制作:

吴谦一

本视频部分图片素材来源网络

影视片段:《无极》、《大内密探零零发》、《夜访吸血鬼》

BGM:Sing,R. Sing!-幼女幻奏, Holly Dolly-Don't worry, be happy


视频结束


— THE END —


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