【稀罕】关于成骨不全症的六个误区
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视频时长7分05秒
从骨子里强大起来,人生不脆弱
——关于成骨不全症的六个误区
口述影像撰写:
韩婧莹、吴谦一
感谢视障伙伴帅子、小郭在口述影像撰写过程中做出的贡献。
视频开始
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灰色的屏幕中央出现一行白色大字:你以为成骨不全症人士:
画面一转,中央出现一个破裂的陶瓷娃娃。
画面一转,身着白色羽毛衣的女性倾城坐在笼子里,倾城被红色绳索拉起。(此素材片段来源电影《无极》)
画面一转,宫廷高手零零发笨拙地翻跟斗。(此素材片段来源电影《大内密探零零发》)
画面一转,地上摆着一个用陶瓷烧制的玩偶——Enchanted Doll。(注:这是由俄裔加拿大肖像艺术家创造的一款奢侈玩偶品牌,这款娃娃的服饰十分讲究,所用的珠宝都是真的,绣花是自己缝制的,数量极其有限,价格非常昂贵。)
画面一转,克劳迪娅从房间的一头走到另一头。
画面一转,克劳迪娅趴在路易斯怀里。(此素材片段出自电影《夜访吸血鬼》)
配音:
一碰就碎、只能呆在家里与体育锻炼无缘、都是小小的、永远长不大、一辈子得靠别人照顾......
画面一转,黑色的屏幕中央出现一行白色大字:
其实,我们是这样的
画面一转,屏幕出现四张成骨不全症伙伴的生活照,照片内容为:女孩张玉芳在使用笔记本电脑。男孩鑫鑫站立着,双手握着一个话筒,脸上洋溢着笑容。女孩童灿在开展工作坊。女孩崔莹在演唱会现场,坐在轮椅上弹吉他。
画面一转,屏幕上出现了四张照片,照片内容为:女孩张玉芳在逛展览,王琳和张皓宇夫妻俩在户外。男孩罗李涛在健身。女孩童灿在公园留影。
画面一转,屏幕上出现四张照片,照片内容为:男孩小刘推着助行器在街上行走,男孩张志军在欣赏日落。男孩张皓宇摇着轮椅,身旁放着一副拐杖以及男孩张皓宇摇着轮椅走在街上的背影。
画面转换,黑色的屏幕中央出现一行黄色大字:
从骨子里强大起来,人生不脆弱——关于成骨不全症的六个误区。
视频进入下一个篇章。从此刻起,以下视频片段为成骨不全症伙伴进行旁白配音并轮流出现在镜头前发言。
屏幕变白,中央出现黑色大字
崔莹读出文字:
误区一:听说成骨不全症人士特别脆弱,千万不要碰TA们,要是弄骨折了就麻烦了!
画面一转,张志军、张皓宇、周欢颜依次出现在镜头前发言。
张志军:成骨不全症有不同的分型,每个人受影响的程度也不一样,有些小伙伴确实比较容易骨折,可能发生过几百次骨折,有的小伙伴几十年才骨折一次,甚至当上了拳击手或体育老师。部分成骨不全症人士在儿童期是比较容易发病的,成年以后,逐渐趋于稳定。
张皓宇:其实我的经验超丰富的,我早就琢磨出哪些动作是我可以做的,哪些动作是我做的时候要小心,哪些动作是我暂时还做不了的,就算是不小心骨折了,我也可以淡定地寻求帮助。
周欢颜:别紧张,不要说碰一下了,握手也是没有问题的,我身边的小伙伴甚至能给别人当舞伴呢,所以别自己吓自己了,有顾虑,就直接来问我吧!
屏幕变白,中央出现黑色大字
崔莹读出文字:
误区二:你们都是成骨不全症人士,怎么从头到脚都不一样?!
画面一转,童灿、英子、王琳依次出现在镜头前发言。
屏幕变白,中央出现黑色大字
崔莹读出文字:
误区三:你要小心,别进行体育健身了,伤着了怎么办?!
画面一转,张志军、张皓宇、周欢颜依次出现在镜头前发言。
屏幕变白,中央出现黑色大字
崔莹读出文字:
误区四:你这么小,怕是永远无法独立吧!
画面一转,童灿、英子、王琳依次出现在镜头前发言。
屏幕变白,中央出现黑色大字
崔莹读出文字:
误区五:你好可怜,听说成骨不全症治不好!
画面一转,张志军、张皓宇、周欢颜依次出现在镜头前发言。
张志军:成骨不全症目前还无法完全治愈,但通过早期确诊、科学的手术、药物、康复多学科的综合治疗,不少成骨不全症人士的身体情况得到较大改善。巧妙地使用辅具也能让我们的生活更加便利。
张皓宇:医疗和康复只是我人生的一部分,除了治疗,我可以像其他人一样去上学、去工作,去聚会,去每一个我想去的地方,去认识更多的伙伴,去拥有无限可能的人生,过上丰富多彩的生活。
周欢颜:我们要打破环境中的障碍,而不是把自己打造成"钢铁侠",我们每一天都在学着和成骨不全症和谐相处。
屏幕变白,中央出现黑色大字
崔莹读出文字:
误区六:估计你们这身体也生不了孩子,这样也好,生了要是遗传,那可太惨了!
画面一转,童灿、英子、王琳依次出现在镜头前发言。
本篇章结束。
画面一转,白色的屏幕中央出现两个黑色大字:尾声
画面一转,一个动漫版的女性皮肤干裂了,皮肤碎片飘散。
画面一转,一个人在刷墙,墙上有三个白色单词:time for change。(译文:是时候改变了)。
画面一转,一张X光照片出现,照片上是一只手,中指和无名指蜷了起来,其他手指展开。
配音:
你心目中的成骨不全症人士的形象碎了吗?是时候改变您的态度了,和我们一起从骨子里强大起来吧!
屏幕变白,出现以下文字:
感谢以下个人在视频创作和制作过程中做出的贡献
生命经验分享:
崔莹、张玉芳、穆云辉、童灿、周欢颜、娟娟、王琳
出镜:
张志军、张皓宇、周欢颜、童灿、英子、王琳
旁白:
崔莹
友情素材支持:
张皓宇、王琳、崔莹、张玉芳、张志军、童灿、罗李涛、鑫鑫、小刘
感谢以下机构在视频创作和制作过程中做出的贡献
瓷娃娃罕见病关爱中心
病痛挑战基金会
策划:
韩婧莹、童灿、蔡聪
统筹:
韩婧莹、童灿
制作:
吴谦一
本视频部分图片素材来源网络
影视片段:《无极》、《大内密探零零发》、《夜访吸血鬼》
BGM:Sing,R. Sing!-幼女幻奏, Holly Dolly-Don't worry, be happy
视频结束
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— THE END —