【脑动】那些年,我们一起追过的“正常”

来源:残障历程   作者:韩婧莹   2021.02.24 17:33  浏览587
摘要:我也不知道,在未来,脑性麻痹会如何影响我的生活。也许,它还会是我生命中的一道坎,让我在不同时期,面对不同的难题,也许它带给我的特点会变成一架飞机,助力我飞翔。无论如何,有一点可以肯定的是,我会尊重它带给我的每一个状态,寻找适合自己的方式探索我未来更多的可能。因为,这,才是我生命本来的样子。


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可能从我上台这一刻,大家已经发现了,我好像和前面的演讲嘉宾有点不同,是的,这是我第一次当着这么多人的面演讲,还演讲10分钟,其实我说话比较吃力,所以之前我是没有办法完成一个长达10分钟的演讲,不过今天各位很幸运,大家会见证我第一次突破。我今天会用一种不同的方式来跟大家分享这个故事。

在我很小的时候,父母向他人介绍我的残障时,总说,我是因为脑细胞受损,造成了运动功能障碍,我不理解“脑细胞受损”为何物,也一直以为“运动功能障碍”就是走路和写字不方便。

我隐隐约约感觉到自己和别人有些不同,说话好像也不太清晰,但是我觉得这没有什么大不了的。

随着年龄的增长,我觉得情况越来越不对劲,为什么呢?因为我很努力了还控制不住会流口水,而且吃饭的时候明明很认真,就是会漏饭。

我流口水的特点,遭到了同学们很多嘲笑,在学校里,同学们只要一碰到我,就像见到瘟疫一样躲开,他们会在我的作业本上写各种各样的脏话,更过分的是生物课上老师只要一提到“腐烂”两个字,同学们就哄堂大笑,他们说我的口水能腐烂课室里的一切。最让我苦恼的是,有时候,我气急了骂回去,他们还装作听不懂的样子。

有一天我偶然地看到一份关于脑性麻痹的宣传资料,本想随手一翻就罢了,但是看着看着,我就入了神,我一边看一边和妈妈展开如下对话:

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(音频素材播放)

韩婧莹:这上面说,脑性麻痹伴随构音障碍,我好像说话也不太清晰。

妈妈:因为你小的时候口腔的运动功能不好,在帮助你进食的时候可费劲了,就像喂小鸟一样,不过现在好多了。

韩婧莹:可是为什么现在我那么大了,还会流口水,我吃饭很专注,还会漏饭,为什么很多普通人轻而易举能做到的事情,我却竭尽全力都做不到。

妈妈:对呀,就是因为有些本能,你生来就没有,所以你才是残障人。

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我听完妈妈的话没有再问什么,我跑回了房间,翻出爸爸童年时为我拍过的录像,边看,眼泪便流下来,因为我确实发现我说话是那么含糊,甚至连我自己都听不懂。

我感觉说话不清晰这个特点,让我被周围的人排斥了,它就是我的一个缺点,让我内心有很强的无力感。

2015年,我上了大学,遇到了一位非常好的辅导员,他总是鼓励我去探索自己更多的可能性。在老师的鼓励下,一直喜欢写作,而且渴望与人交流的我,通过面试,成为了一名校园记者,去倾听并记录着他人的故事。

在两年多的校园记者生涯里,虽然还是害怕开口说话,但因为对校园记者的热爱,我竭尽全力地去完成每一个任务。身边人也经常鼓励我:“校园记者是你练习口头表达的好机会,能帮助你克服言语障碍。”

话虽然这么说,但每当有外出采访任务时,我就会倍感吃力,因为在嘈杂的环境下,我的听觉也会混乱,“听不清”这个特点,也会使我的口头表达更困难。

有一回招聘会,我去采访一个企业经理,当时我竭尽全力地想完成采访,却因为被现场的杂音干扰,说话异常吃力。那位经理显然听不清我说什么,却一直微笑着,等待我吐出每一个字。周围的人,看了这一幕都为那位经理竖起了大拇指,而我心里却酸酸的。

为了在采访中更好地与人沟通,我开始发狠劲地练习说话,用各种方式练,对着镜子练,吹乒乓球,有时候下载普通话考试的软件用来练。练着练着,我发现我的采访似乎越来越顺利,我心中不禁窃喜,是不是我的言语障碍就消失了呢?

校园记者生涯一晃而过,在那两年里我的努力得到了老师和同学的认可,我获得了社团优秀干部,我和伙伴们一起撰写的新闻稿,也在省级比赛中获奖了。

那一天,我退任了,我收到了来自我社团伙伴的亲笔信。

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(音频素材播放)

婧莹,其实我很喜欢你用线上沟通的方式和我点评稿子,这样不仅条理很清晰,而且很方便回看。还有哦,虽然你说话比较小声,但是如果你想说话的话,我很愿意成为你的倾听者。

第一次社团见面会,你的不方便让我很快记住了你,但经过两年多的相处,我了解你到你身上很多的故事,从一起在一个部门成长到一起搭档管理一个部门,“不方便”可能还是我对你的印象,不过它已经不是唯一的印象了,只是我对你很多个印象中的其中之一。

师姐,你个小傻瓜,一直都那么逞强,其实我一直有在背后悄悄观察你的需要,虽然你有很多不方便,但两年的相处已经让我们成为了很好的朋友,无论你是怎么样的,我都超级喜欢你哦。

其实第一轮面试的时候,你的师姐们就和我说了你的情况,但是我觉得身体状况不影响你当好校园记者。虽然你口齿有点不清,行动也不太方便,但是你的团队合作意识很强,而且思路清晰,这个就是你的优势,其实有时候与人沟通的方式不仅仅只有语言,希望你以后能越来越自信哦。

师妹,你知道吗?当你专注地做一件事时,你脸上带笑,你的眼里闪着光,真的很美。”

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大家有没有听出这个音频,有点特别的地方,每个人说话的声音都不一样。对,他们就是我真正的社团的小伙伴和老师,其实我的社团小伙伴很多,只是因为时间限制,我不能在现场把他们每个人对我说的话都放出来。

记得我收到这些信件的那一天,很感动,我很开心我身边有这么多愿意倾听我的伙伴。同时,我也很困惑,我能感觉到我的言语障碍虽然没有阻止我成为一名优秀的校园记者,但是它还是我作为校园记者过程中的一个限制,

我很纠结:在沟通中,言语真的很重要吗?如果没有言语,沟通会怎么样呢?

有一天我遇到一位脑性麻痹伙伴,回来之后和我的朋友说起了这件事情:

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(音频素材播放)

韩婧莹:告诉你哦,我遇到过一个很逗的脑性麻痹伙伴。

朋友:怎么了?

韩婧莹:他非说自己与人沟通无障碍。

朋友:有什么问题吗?

韩婧莹:可是我见过她,她的言语障碍好像比我还严重。

朋友:这怎么影响沟通了呢?

韩婧莹:她都说不清话,别人也很难听清他说话,怎么还会沟通无障碍呢

朋友:你觉得说话是唯一的沟通方式吗?

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朋友的这句反问,让我沉思了很久很久。

现在,我用各种方式去尝试了很多我以前敢想而不敢做的事情。

我现在是一个微信公众号的编辑,编辑的身份让我每天都要去采访不同的人,现在进行采访的时候,我不再强求自己用口语跟人对话,而是用线上打字的方式,完成我的采访。

我现在还是一个培训师,我不再要求自己一定要坐在台上滔滔不绝地讲,而是把我要讲的话,都用简洁的文字呈现在我的PPT上,培训过程中,遇到让我朗读很吃力的文段,我也会请我的协助者帮忙。

在这个过程中,我发现其实沟通的方式有很多种,总有一种会适合我。

让我意想不到的是,有一次我培训结束后,有位参与者给我说,“婧莹,我很喜欢你的课,因为你的课上没废话。”

听完这句话之后,我高兴地笑了,我忽然意识到,这些年我一直在追求所谓的“正常”,我觉得把话说清楚就是我的正常,但是我却忽略了我有一个非常重要的身份,就是脑性麻痹后遗症人士。

现在,随着年龄的增长,随着锻炼机会的增多,有些朋友对我说,好像你说话比以前清晰很多,好像你现在都不怎么流口水。其实我听到这样的话很开心,如果这样的状况能被改善,可能我还是会努力改善。

在改善这些状况的过程中,我不会再逼着自己去追求他人眼中的“正常”,而是充分尊重我自己的特质。就像这次演讲,连续超过三分钟的说话会让我觉得很累,所以我选择了在演讲中间,用提前录好的音频素材来呈现我的故事。

我也不知道,在未来,脑性麻痹会如何影响我的生活。也许,它还会是我生命中的一道坎,让我在不同时期,面对不同的难题,也许它带给我的特点会变成一架飞机,助力我飞翔。

无论如何,有一点可以肯定的是,我会尊重它带给我的每一个状态,寻找适合自己的方式探索我未来更多的可能。因为,这,才是我生命本来的样子。




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