【脑动】那些年,我一个“人”的远行

来源:残障历程   作者:韩婧莹   2021.02.24 14:34  浏览646


我是小妖,我正参加“我与《残疾人权利公约》的故事”征文活动。残障人发声,你听见了吗?


故事呈现


我是小妖,一位脑性麻痹后遗症人士,走路非常不稳,也无法长距离行走,眼睛看不清道路,空间感也很差。


从小,父母及身边人就断定:以我这样的身体情况,去哪出行,可能都需要人陪着,生活半径,也不会太大。


可是,从小到大,我就最不喜欢“宅”,总是梦想着有一天能浪迹天涯。


于是,我和爸妈提出要锻炼独立出行能力,他们欣然同意了。父母鼓励我说:虽然出行比较困难,但未来总不可能有人时时刻刻陪在我身边,学会独立出行。有紧急的事,总可以自己去完成,就方便多了。


别怕,漫漫前路,有我在!


爸妈觉得,对于身体有多重障碍的我来说,独立出行中的难题,需要一个个去攻破,心急是吃不了热豆腐的。


于是我们讨论后决定:先从家附近的地点开始练习。对于空间感和方向感极差的我,普通人眼中的小case,冲击绝对很大。


刚开始练习独立出行那会儿,手机导航还不普遍,父母想到的办法,只能是自制地图,帮我认清路线,因为光听别人口头指路,我根本听不懂,也搞不清方向,而对于普通人走一次就能记住的路线,我可能走了十次,都还会时不时辨认错。


面对这种情况,渐渐长大的我,每次出行前,都会拿出纸和笔,记下自己要走的路线,放进口袋里,这样如果迷路了,就可以随时看了。而让我感到颇有安全感的是:爸爸妈妈都非常能理解我的困扰,会不厌其烦地用我能够听得懂的方式,为我讲解路线,有时,为了让我弄清一个方向,家里的道具(如玩具、小棒、椅子等)都用上了。


有时,始终弄不清方向的我,会遭到来自小伙伴的嘲笑,有时,看着自己花了很长时间,才能弄清一小段路线,看着带着我认路累得满头大汗的父母,我也会很丧气。


我哭着对父母说:我不练了,如果未来实在不方便我就宅在家里算了,这样就不用拖累别人。


然而,父母只对我说了一句话:爸妈虽然爱你,但总有一天,你要学会自己去面对很多事情呀,即使不浪迹天涯,自己出门办个事,总得会吧!在这个练习的过程里,有我们在,前路多难,你都不用怕!


扶不起的阿斗,怎么努力都不管用


日子一天天过去了,我们每周都会坚持记路线,但却一直收效甚微。


有一次看病的过程中,一个医生推测:空间感、方向感差,是因为我的眼睛兼有先天性弱视和斜视而引起的,父母抱着一丝希望,便给我买了训练眼睛的各种工具,想着:只要把眼睛给治好了,我的认路能力就能大大地增强了。


结果,付出了太多太多努力,我眼睛的状况还是没多大改善,并且在不断求医的过程中,又发现了我新的障碍,比如色弱、脸盲、眼睛无法准确聚焦等等。


没人能告诉我们是什么原因导致了各种各样奇怪的状况,医生只是隐隐约约地推测:这是脑细胞受损造成的。


面对这样的情况,父母也很丧气,因为过于依赖自己画的路线图,稍微远点的地方,或者原路线遇上了修路,我就不知所措了。而父母也没有超能力画出所有我要去的地方的路线。


经过思考,我们一家最终决定放弃最初的认路计划,开始练习独立乘坐公交车和地铁,因为公交车和地铁,只要记住站名,就算不认识路,也能方便地到达自己想要去的地方,而且拿着残疾人证就能免费乘坐,交通成本比较低。


然而,理想很丰满,现实却特“骨感”。地铁里拥挤的人群,和公交车门口高高的台阶,成了我最难迈过的坎,并且刻意练习了整整一年都无济于事。


至此,我和父母几乎完全放弃了希望,不会认路,公共交通工具无法乘坐,不能长距离行走,没有找到合适的辅具,实现独立出行的希望几乎为零。


从此,我出行几乎都有父母陪伴,独自出行,父母无法放心。我也害怕,谁让我身上有那么多乱七八糟的障碍呢!


没胆?那是因为还没遇到非做不可的事!


大三那年,我得到了一个去外省参加工作坊的机会,工作坊的主题是我非常关心的,残障议题,并且,这个工作坊的内容还和我毕业论文的选题相关。更重要的是,在培训期间我刚好能和我一个很久没见的朋友见一面。


得知这个活动的那一刻,我动心了,然而活动那天,正值工作日,父母都无法调休,而且如果需要一同前往,交通成本也很高。


在这种情形下,我的出行计划遭到了父母的反对,他们说:你这孩子,如果没有我俩的辅助,你都无法长距离行走,上下交通工具都无法自己完成,怎么能够独立出行,这太危险了,我们绝对不放心。


面对父母的阻挠,我坚决没有让步,因为我觉得这个机会对于我来说,实在是太重要了,绝对不能放弃。


虽然我出行面临一些困难,但我有权决定我要不要参加这次工作坊,要怎么去完成这次工作坊、要不要尝试一次一个人的远行……


这样意识到以后,我便开始做我的出行规划,通过航空公司的网站,我了解到机场有针对特殊旅客的服务,可用轮椅协助行动不便的旅客。登机全程有工作人员协助,不会担心因为方向感不好而迷路。不仅如此,下飞机后,工作人员还可以帮忙呼叫出租车;通过路线导航软件,我了解到从机场到达活动地点,打出租车就可以很方便到达。


我把这些信息分享给父母后,他们似乎觉得我的这次独自远行有了安全保障,便犹犹豫豫地同意了我进行一次尝试。


在我启程去参加活动那天,我打了一辆出租车去机场,因为背上行李,行走更困难。上车时,我想请司机把我直接送到机场大门处,无奈从司机口中得知,机场有出租车固定停车位,送到门口是违反规定的,于是我就上网查了机场的服务热线,和机场地勤说明了我的需要。


当我来到出租车的下车点时,发现已经有机场地勤人员推着一辆空的轮椅在门口等我了。


在他们的协助下,通过使用机场的特殊旅客服务,我顺利到达了那次工作坊的举办城市并在机场工作人员的帮助下,我很快坐上了去往活动地点的出租车。在出租车上,我通过导航软件,就能清晰地判断司机走的路线是否准确。


然而,当出租车到达活动地点时,我又傻眼了——举办活动的会议室坐落在一条小巷子里,出租车是开不进去的,而我在背着行李的情况下肯定无法走得那么远。大脑飞速运转了一下后,我让司机找到路边一个有石凳的地方,让我下车。


我坐在石凳上,打开那次活动的互动群,和共同参与活动的伙伴们说了我的难处,描述了我自己所在的位置,并附上了图片。


过了一会,有一位伙伴就找到我了,帮我拿着书包。和我一起慢慢走到了活动地点。


虽然这个过程不是靠我自己完成的,但我还是顺利参加了工作坊,达到了目的。


那一刻,坐在会议室里,看着伙伴们的笑脸,我却忍不住哭了起来,不知为什么,只是隐隐感觉,那一刻,我不再是那个被人判定没有独立出行希望的小孩了。我甚至开始相信:一步步积累经验,我那个浪迹天涯的梦想总有一天会实现。


真正的独立,是能对自己的选择负责


有一天,偶然地,在一个公众号上,我看到了《从“不可能”到“不一样”DPO领导力手册》里,关于《残疾人权利公约》中,“尊重固有尊严和个人自主”这条原则的解释。


上面写道:


个人的自主与自立,是精神/尊严层面的自主决定。譬如一位脊髓损伤高位截瘫人士无法独立完成生活自理,但这并不影响他决定自己要住在哪里,要跟谁一起生活。


看到这段话的那一刻,我忽然联想到了自己的第一次独立出行经历。


我感到:在我过往的生命中是对“独立”的误解,让我无法鼓起独自远行的勇气,而如今,我仍然无法长距离行走,仍然方向感很差,身上仍然有很多乱七八糟的障碍,但是在独自远行的途中,我可以客观地评估自己的能力,通过各种途径,巧妙寻求支持,达到自己的目标。


真正的独立自主不是强行突破自己的极限,一个人完成所有事,而是能够勇敢做出选择,并自己付诸行动去对已做出的这个选择负责。

分享给朋友: 
称呼* 邮箱   评论*