今天是2月29日，这个日子可不多见，四年才来一回——它也是第十三个国际罕见病日。2008年起，每年二月的最后一天是国际罕见病日。

也许你从前从来没有听说过“罕见病”，或者它们对于你而言，只是一个遥远的传说。

又或许，你身边就有一些朋友的人生与“罕见病”有关。

还可能，你的生活正在被“罕见病”困扰。

……

不管你是谁，有着怎样的身体状况，每一个生命都是独一无二的，正是每个生命中的差异，才构成了这个精彩纷呈的世界。

在今年的国际罕见病日，中国残障与可持续发展论坛CDSDF，五家发起机构中的病痛挑战基金会与有人公益基金会共同精心挑选最值得观看的。罕见病题材的十二部电影。影片所反映的不只是某一种罕见的疾病，更是刻画和塑造一个个活生生的生命。

看见-改变，从了解开始，促成-改变，不只是我。

欢迎莅临，罕见病的影像世界！

最忠贞——《我的爱在我身边》

“忠贞”一词在现代汉语词典里的解释是：忠诚而坚定不移。

在“爱情”这道二元N次方程式里，我们有同一个概念，但每个人可能有不同的解。

当一个从事殡葬行业的姑娘，遇上了一个患罕见病的男孩，他们会如何来解这道方程给我们留下思考。

图为：《我的爱在我身边》海报

在这个爱情故事中，男主角钟宇出场的那一刻，就已能看出，他与普通人有异。

年纪轻轻，又英俊潇洒的他，罹患了肌萎缩侧索硬化症，肌肉将逐渐萎缩和无力以至瘫痪，以及吞咽、说话及呼吸功能困难，直至呼吸衰竭而死亡。也就是人们俗称的“渐冻症”，身体就像渐渐被冻住一样。

和钟宇的罕见病一样，他的爱情经历也十分与众不同。在母亲的葬礼上，钟宇与从事殡葬行业的儿时玩伴智秀重逢，随后的日子里，两个在社会大众看来身份都很特别的人相互吸引，灵魂越靠越近。他们约会的地点是医院，新婚爱巢是病房。

“身体慢慢凝固，走向死亡，这样的我，你也可以在身边吗？”钟宇曾这样问智秀。智秀则认为：爱就要全力燃烧。

这段对白，也是他们一开始对爱情的解，也带来了在爱情中不同的选择。

钟宇常常盼望自己能痊愈，甚至一直不放弃自己喜欢的法学，然而无论怎么努力，病魔还是一点点吞噬着他的身体。

智秀为了给钟宇筹集医药费，四处奔波赚钱，钟宇为了不拖累智秀，开始通过各种方式逼迫智秀离开自己，智秀却始终陪伴在钟宇身边，直至他生命的最后一刻……

或许，有人觉得携手徜徉一生的爱情最温暖，或许有人喜欢燃烧一切在回忆里的爱情最坚强。在注定的离别面前，我们怎么选，又怎样渡过？

看完电影，我们还是会有属于自己的解，但都愿你无悔。

最父亲——《一首摇滚上月球》

身体去宇宙里流浪，灵魂在摇滚中呐喊，这是很多人羡慕向往的诗和远方。但人到中年，有家有子，也就用一声叹息一句无奈把曾经埋藏。我们来用一部影片，一支平均年龄52岁的“老男人”因为父亲这个身份从零开始的摇滚，试着将自己重新点燃。

是由6位平均年龄52岁的父亲组成。6位乐队成员里，有4位完全没有音乐基础，能有缘聚在一起，是因为在他们的家庭中都有患罕见病的孩子。他们自称是全世界最需要睡眠的乐队，因为家有罕见病人士，老爸们周旋于工作、排练、照顾家人之间，常常感到超级困。所以他们给乐队取了个名字叫“困熊霸”。

图为：《一首摇滚上月球》海报

对于这6位老爸来说，这是他们这辈子作出的最疯狂的决定，也改变了他们的家庭。

因为困熊霸们的呐喊，我们要花一点点时间，看到纪录片中的罕见病。

血小板无力症：

人体血管损伤处，血小板血栓不能形成，从而会发生出血不止或淤斑的情况，哪怕是轻微的磕碰，对血小板无力症的人士来说，都有可能致命。

尼曼匹克症：

患者体内缺少一种神经鞘磷脂酶，会导致肝、脾肿大以及中枢神经系统的退行性病变。

结节性硬化症：

这是一种多系统受累的常染色体显性遗传病，主要表现为癫痫、智力障碍、皮肤白斑和面部血管纤维瘤等症状。

普拉德-威利综合征：

患者昵称小胖威利，新生儿期喂养困难，随后食欲亢进，没有饱腹感，同时会出现肥胖、脾气暴躁及学习障碍。

肾上腺脑白质失养症：

这种病会先丧失行动自主能力，而后语言能力渐也丧失，在一、二年内进入植物人状态，通常在数年内死亡。

平脑症：

一种先天性的脑部缺陷病，通常无法存活超过二岁，部分幼童存活下来，但脑的发展只有三至五个月大的程度。

对于很多人来说，这一种种罕见病只是一个又一个陌生而遥远的词语，而在这部纪录片里则是一个个家庭真实的生活。

它并没有将罕见病放大，也不是一味地科谱。导演既是记录进行时，也是参与者，它就是生活。譬如尼曼匹克症让孩子在晚上睡觉时需要不停地洗澡，以缓解压力，每次洗澡的间隔有时甚至只隔十几分钟，无法获得充足的睡眠，让全家都特别崩溃。

常常艰辛，常常痛苦，甚至在最低谷的时候想过带着患上罕见病的孩子，一起结束生命，却又在经过一番挣扎后，收回轻生的念头，因为：选择了死亡，会把所有的伤痛和责任，留给活着的人……

这样一支乐队的诞生，起初也只是父亲希望能够得到舒解，却未曾想，在后来的一路拼搏中收获了父亲与孩子的温暖，父亲与父亲的友谊，父亲和更多陌生人的支持与力量。

“冲上月球”是父亲们向着梦想冲锋的隐喻，而“什么是最好的自己”则是影片留给我们的思考。

片中的李爸解释乐队名称时说道：“霸这个字既有正面的力量，也不局限于我们这个年纪，我们还想要唱给年轻的朋友听。

摇滚是抗争的精神。父亲是不服输的灵魂，不管前路多么困难艰辛，我们都渴望有人如山般坚实沉稳，又如火般热情呐喊。留给人们或高或矮。或胖或瘦却永远可靠的背影。

这种想象，很父亲，这部电影，最父亲！

最幽默——《小小的愿望》

当青春与死亡并至，着实让人心情难以平复。在一个关于“年轻人向这个世界最后的告别”的故事中，以一个小小的愿望出发，处处以出人意料的反差，制造幽默，以喜剧的形式呈现人们总以为应该是沉重的题材。

这，就是最幽默了。

图为：《小小的愿望》海报

故事的开端总是这样的意外，正值青春的高中毕业生高远却患上了罕见的“肌萎缩性侧索硬化症”。

这是一种致命的渐进性神经退行性疾病。在18岁这样一个最充满希望的年纪，高远将全程意识清醒地感受着自己的身体一点点被病魔吞噬，直至死亡。

于是，高远的父母以及两个看上去都不太聪明的死党——徐浩和张正阳，决定为他实现最后的愿望。高远说，自己想在告别这个世界前长大，成为一个真正的男人。

死党们自作主张地判断，高远的愿望应该是看大海，便在一个凌晨，偷偷地将高远从医院里带了出来，用小摩托载着他，来到海边。

姜还是老的辣，男人还是老的理解长大。

父亲在带高远在海边散步时，发现他的目光一直追随着穿着紧身运动服的女生。然后，父亲居然，认为高远渴望运动。便亲自推着只想满地打滚的他去跑马拉松。而爱子心切的母亲看着房间里的篮球运动员海报，便给巴特尔写了信……

每个人都在竭尽所能地想要为高远实现他小小的愿望，却不曾想到，全都会错了意。

大多数人，可能都曾在刚刚步入青春的时光里，青涩过，害羞过，胆怯过，笨拙过。但经历岁月的沉淀，总会将一些懊悔，酝酿成醉人的芬芳。

高远不知道自己还有没有这机会了，他不得不为了自己的愿望 ，痛下决心，不再羞涩。终于有一天，高远鼓起勇气告诉死党——我想谈恋爱。

之后的日子里，两个死党便开始竭尽全力地为高远寻找女朋友，甚至在挑选女朋友的过程中，对着女同学逐个发问：你愿意成为高远的女朋友吗？我们不得不替这两位死党哀悼，他们的每次发问，换来的都是甩耳光……

当然，奇迹终究没有发生，高远还是离开了这个世界。

在离开这个世界之前，高远给死党们留下了一张纸条。这张纸条是对死党们的祝福—小屁孩，愿你们也快长大吧！

有了幽默，虽然不能让死亡不再发生，但它却能让我们更坚强，更从容，像有了一件很厉害的武器，可以轻松应对一切处境。当幽默成为了一种态度，每个人的生命里就多了一份勇气。

愿你在微笑中，长大，或者不想长大。

最梦想——《叫我第一名》

还记得年少时的梦想嘛？还相信年轻时听过的话嘛？当尝过冷眼与嘲笑，还能始终不放弃，等到世界为梦想让路的那一天嘛？在这部电影里，我们就要重拾、重燃我们的梦想。

电影的主人公布德莱患有先天性妥瑞氏症，他无法控制脖子的扭动，总是忍不住发出怪声。

我们可以想象，他在成长过程中，遭到了无数的歧视和白眼。在母亲的陪伴下，他一路艰难前行。

图为：《叫我第一名》海报

布德莱梦想的起点，可以追溯到12岁时。他在互助中心遇到了同患妥瑞氏症的伙伴们。看着他们对生活的无助与放弃，他下定决心——我不会忘记这里，这些人被妥瑞氏症打败了，我永远不会这样。

布德莱梦想真正地发芽，是中学时，他遇到了一位好校长。短短几句话，让全校师生了解并接纳了与众不同的他。

这一切，在布德莱的心里埋下了教师梦的种子，并给予了他自信前行的力量：永远要正面迎战各种挑战。布德莱总是这样告诫自己。

大学毕业后，拿着优秀简历去应聘教师岗位的他，因为“罕见”的生理特征屡次遭到拒绝，却从未放弃。

他说：我知道将来不管怎样，无论我有没有妥瑞氏症，我都要当一个老师。

当他走进第二十五间学校时，终于应聘成功了。

别的老师告诉他：这个学生实在太难搞，要送去特教班。他淡淡而又坚定地摇摇头。

就像当年的校长为他点燃梦想一样，帮助有学习障碍的男孩重拾信心，使绝症女孩的人生从此不同，布德莱在努力托起每一位学生的梦想。

这是一部关于梦想的影片，遇上那位校长是布德莱的幸运，但更重要的是，他一直对梦想，保有一份相信。

愿每一个你把这份梦想的力量传得更远，把相信的种子播洒得更广。总有一天，每一个梦想，都会不再遥远，那时，每一个生命都因不同而生，每个生命都能在包容和接纳中全力绽放。

最同理——温暖渐冻心

理解万岁，但误解却似乎是一种难以摆脱的宿命。故事就这样进行着，在深重的误解中隐藏着最渴望的表达，细细品味，一个最同理的故事，跟随电影的节奏，感受着一场关于两个截然不同的女性之间的相互成全与救赎……

故事开始于某一天，那个天赋极高的古典钢琴家凯特，患上了无法治愈的肌萎缩性侧索硬化症。大家可能听说过霍金，听说过冰桶挑战。是的，它就是这样一种进行性的肌肉萎缩直至死亡的情况。

因为需要一名看护，凯特与大学生贝卡有了宿命中的相遇。

图为：《温暖渐冻心》海报

丈夫完全无理解，一个吃喝拉撒最终会需要别人精心照顾的人，竟然在应聘者中，选中了一个满身朋克造型，完全没有照顾人经验的女孩。当然，此时的丈夫是不会意识到自己无微不至的照顾，也会让妻子感到压抑和内心涌动的叛逆。

故事在丈夫以为的预料中进行，承担这份工作的起初，面对虚弱的凯特，贝卡动作粗鲁，口无遮拦。

然而，在凯特看来，这才是她需要的最佳照顾。那曾经优雅的弹钢琴家，为了拒绝人们的怜悯，早已不再参加社交活动。而在这里，贝卡并没有将他视为病人。

理解也非一蹴而就，在相处中，了解到凯特并不快乐后，贝拉抛开了一切枷锁，带着凯特过了一次她真正想要的生活。

为了照顾凯特，贝卡还选择了休学。但得知这一切的凯特却也无法承受对于他人的依赖，淡淡地请贝卡离开。而贝卡这并不是牺牲，她把照顾凯特，看成了一种对过去那种漫不经心的生活的拯救……

掉进罕见病这口在人们看来最可怕的深井里，若能抬头，会有机会看到一片灿烂的星空。而站在井口往下望的人们，亦能同样抬头仰望。

初遇时，我不认识你，你不了解我，渐渐放下“我”，开始懂了“你”！

最后，你得到了爱，我得到了成长！感谢你，让我不再失败！终其一生，愿每个人都能在经历中，遇到一个能读懂自己的人。

最神奇——《罗伦佐的油》

一个患上不治之症的男孩，只剩下两年生命，用上了一种特殊的配方油，比医生的预言多活了二十几年，神奇！这种特殊的配方油，是一对夫妇经过无数波折，请求化工厂提炼的，真神奇！这个神奇配方被命名为“罗伦佐油”，被帮助很多相同病症的人改变了生命的质量和长度！真厉害！这对把这个男孩从死亡边缘拉回，并造福很多同类患者的夫妇，并不是医学专业出身的！哇塞，这怎么可能！

图为：《罗伦佐的油》海报

你没看错，这是一部由真实故事改编的电影，那个被一种特殊的配方油从死神手里抢回来的男孩，名叫罗伦佐，发现这种配方的是他的父母——奥登夫妇。

当平日里乖巧懂事的儿子 ，突发癫狂，愈发暴躁，无助的父母带着他求医，却被告知自己的儿子患上了一种非常罕见的病：肾上腺白质退化症（ALD）。这种病通常发生在5~10岁的男孩身上，由妈妈遗传。孩子会陆续出现走路不稳、失明、失聪、瘫痪、全身无力、阵发性抽搐等症状，直至死亡。

大多父母，再是坚强，这一时刻，恐怕也无法克制住自己，所以奥登夫妇在楼梯上嚎啕大哭，捂着胸口从楼梯上滑落，脸上写着藏不住的悲伤……

“罗伦佐也是一个有思想有灵魂的人，而不是一个只会呼吸的空壳，最重要的是他一直和我们在一起！”当很多人试图劝说他们放弃这个饱受折磨的生命，这对夫妻给出了这样的答案。

向医生做详细咨询，参加医生组织的食疗实验，让孩子接受化疗；自己读书，自己去搞懂孩子的病；发起并赞助有关此病的医学论坛；给世界各地100多个化工厂打电话请求提炼能在一定程度上控制孩子病情的配方油……

筹款、研读医书、联系资源……他们竭尽所能与死神较量。

神奇的事情，发生了！

这个世界上最神奇的配方，就是父母那持续一生，不求回报的爱。因为这份爱，有些看似不可能的奇迹真真实实地发生……

病痛罕见，人们对生命的爱，对家人的爱不曾罕见！

其实神奇就在我们的身边，因此，我们的努力从不罕见！

声明：

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小科普：

什么是罕见病？

罕见病并非单一疾病，而是6000~8000种不同类型疾病的总称。单个罕见病的发病率很低，通常在万分之一到百万分之一之间。一些极其罕见的罕见病，全世界可能只有几例。很大一部分罕见病由于基因缺陷导致，因此会对身体造成非常严重的影响，甚至危及生命。也有很多罕见病是慢性的，患者可以与疾病长期共存。

依据全球最大的罕见病流行病学数据库发表的最新研究表明，保守估计，全球罕见病患者人数为2.63亿至4.46亿，占世界人口的3.5%-5.9%，其中，71.9%的罕见病与基因有关，69.9%的患者从儿童时期开始发病。据此推算，中国约有6000万罕见病患者。

国际罕见病日的由来

国际罕见病日，由欧洲罕见病组织发起。

欧洲罕见病组织于1997年在欧盟各成员国、企业基金会、健康机构等支持下，由罕见病患者组织及罕见病领域的爱心人士组成的非政府组织，其宗旨是改善欧洲罕见病患者的生命质量。

2008年2月29日，欧洲罕见病组织(EURODIS)发起了第一届国际罕见病日。选择此时间点是由于这是每四年才出现一次的日子，寓意罕见。

其后在各国的一致拥护下，将每年二月的最后一天定为国际罕见病日。

2020年国际罕见病的主题为：“We are the 300 million”（在中国罕见病病友组织共同讨论投票后，将这一主题译为“全球三亿，从不罕见”。），旨在表明罕见病群体庞大且并不罕见。

中国残障与可持续发展论坛CDSDF

China Disability and SustainableDevelopment Forum

2019年11月残障发声月来临之际，分别代表残障DPO、家长组织、服务机构、残障互助组织，来自北京、上海、广东、深圳四地的上海有人公益基金会、深圳市守望心智障碍者家庭关爱协会、广东省慧灵智障人士扶助基金会、北京新起点公益基金会、北京病痛挑战公益基金会等5家基金会和社会团体，接棒2017年6月联合国驻华代表机构在京召开“中国残障与可持续发展论坛”的基础上，“不忘初心牢记使命”，以联合国《残疾人权利公约》和“2030可持续发展目标”为根基，结合中国特色残障事业的新时代，共同发起创设“中国残障与可持续发展论坛China Disability and Sustainable Development Forum（英文简称CDSDF）”。

CDSDF定位于残障社群民间智库，社群智慧共享平台。扎根于中国残障领域的真实境地，遵循联合国《残疾人权利公约》的精神和理念；秉持残障视角，坚持问题导向；依托时代背景，聆听残障者的生存现实，把握社会的发展进程；专注研究与提炼实践经验，分享残障社群的行动与智慧，共商中国残障事业的发展大计，共促残障者的社会融合与可持续发展。