摘要：在看到残障之前，首先要看到一个完整的人。只有看到人，我们才会考虑到需求，我们才会知道理解尊重与接纳，而不是从我们的角度去强迫，去要求。
让我们一起与残障赴一场修行一生的约，从此刻起，携手前进！遇见更多同行者后，
我意识到有残障的生命也有别样精彩
陈莉
2022特殊奥林匹克家庭领袖线上研习营第三期营员
记得是在2019年10月，我的小宝，一个看起来耳聪目明，皮肤白皙，五官精致的小可爱在重庆儿童医院被查出有明显孤独症倾向。也许是当时对孤独症了解甚少，以及对“倾向”一词抱有幻想，我并没有悲观绝望，正所谓无知者无畏，在医生的建议下，我们四处打听康复训练机构，经过一个月的四处询问和实地考察，再结合家庭条件，我们最终选择带着孩子去了一家殊教育中心进行康复训练。在我带孩子康复期间，每天早上我都早早起床，通过线上线下学习了解孤独症，孩子在机构训练的时段，我也抓紧学习.....慢慢地，我知道孤独症会给一个人的生活带来很大影响。也正是这个时候，一天早上，机构创办人告诉我，经过她一个多月的观察，我的孩子是典型的孤独症，而且是重度......
图为：男孩盘坐在木桥中间，眉眼低垂。（配图，图片来源网络）
那天是我的30岁生日，也是我人生中最漫长的一天，一想到我的孩子未来可能没办法上大学，没办法结婚生子，甚至不能生活自理，其他孩子生来就会的事情，我的孩子却需要学习很久甚至是千百次学也不知，我就陷入了绝望与迷茫之中，不知道以后的日子该怎么过。“要不就让生命停留在这个最美的年纪，带着孩子离开，这样大家都解脱！”这一念头在我的脑海里反复闪现出来，然而我却根本没有结束生命的勇气，就这样消沉了将近一个星期，我想：既然没勇气离开，要继续生活，那就要好好过。我又开始学习关于孤独症知识，希望自己能抓住黄金期康复干预孩子。时间很快，春节就要到了，机构放假。2020年1月底疫情突然爆发，我和孩子只能呆在家里。此期间，在一位孤独症孩子的父亲周江华的带领下。毕节很多心智障碍者家庭走到了一起，我的心里包袱轻松了许多。在大家的相互支持鼓励下，我迈出了呼吁倡导的第一步，通过形式多样的活动，比如线上线下手工品义卖、发宣传册、图书馆融合绘本阅读、融合击掌、九九公益活动等多种渠道进行宣传倡导，让更多人了解心智障碍群体，理解他们的障碍，包容他们与其他人不太一样的行为。在倡导过程中，我一次次尝试，渐渐地走了出来，这是我面对孩子孤独症的重要一步，虽然当时我还是没办法对他人坦言我的孩子是个残障人。
图为：昏黄的日光，纸盒人站在水中仰望天空。
（纸盒人方形的脑袋，圆圆的眼睛，再加上三角形的嘴，组合出一种唯美的惆怅感。）
在2020年8月，在周江华介绍下，我有幸参加了北京星星雨的线上结构化培训，在两周的时间里，田慧萍老师对待生命的态度深深感染了我。作为一个孤独症人士的母亲，她没有过度纠结孩子的残障，而是想办法为孩子创造充满支持的环境，并和孩子一起享受当下的生活。她说：“每一个生命都是独特的，都有其存在的价值和意义，我们要做的就是理解接纳支持和尊重！”。她每年都会和孩子全球旅行，这是她生命中非常珍贵的时光。在日常生活中，她的家布置得井井有条、温馨舒适。弢弢会帮助妈妈收拾整理厨房，尤其是她们家的小阳台，打理得特别精致漂亮。田老师常说：“我的生活并没有因为养育孤独症而变得如何不好，反而因为有弢弢的帮助，生活才能如此精致惬意，现在不是弢弢离不开我，是我离不开弢弢。生活一直在按我想要的方式进行，我依旧是田惠萍，孤独症孩子的母亲是我的第二个角色。”田老师对待生命的态度以及她的人格魅力完全征服了我，让我对“生命”有了不一样的理解。之前家人说，这种孩子教不教都那样，好好带他，吃饱穿暖就行了，把时间精力放在哥哥身上。而参加完那次课程后，受到田老师和几位孤独症孩子家长的影响，我开始学习更多的专业知识，不断向有相关经验的家长和老师请教。希望能给孩子带来更多地支持。这个过程中也很感谢毕节市心智障碍家庭支持服务中心的陪伴。我想：一步步坚持下去，没准哪一天我的孩子也能慢慢听懂一些指令，学会一些技能吧。
图为：绘画，妈妈斜卧在地板上，四周摆着玩具，自闭症儿童靠着妈妈的腿坐在那玩，妈妈拿着写着字母的积木逗着孩子，妈妈说出的对话气泡逐渐地变成云彩飘向远方。
今年7月，一个偶然的机会让我邂逅了特殊奥林匹克家庭领袖线上研习营，因为想多了解这方面的知识我就报了名，没想到研习营的课程深深吸引了我。过去，除了心智障碍群体以外，我几乎没接触过其他障别的伙伴，而通过本次培训我了解到了关于残障的更多知识。并通过多样性更深刻地意识到：在看到残障之前，首先要看到一个完整的人。只有看到人，我们才会考虑到需求，我们才会知道理解尊重与接纳，而不是从我们的角度去强迫，去要求。课程结束之际，在与研习营的伙伴们分享感悟时我曾说过：与特别的孩子相遇，于我而言是严峻的考验，亦是一场修行。研习营结束，在未来，我和我的孩子一路上肯定会遇到各样的挑战，也许我们还会经历很多迷茫的时刻，但我们会不断出发，不断成长，与更多同行者团结在一起，保持行动的激情，拥有行动的智慧，走出别样的精彩人生！期待每一个读完文章的你，在余生的第一天，与我们一起开启历程
欲知更多精彩，请听下回分解！
