作为一名唐氏综合征人士，每当我走在大街上时，独特的面容总能让我吸引许多好奇的目光。

嘿，不要只看着我的脸，也看看我的表情

嘿，也别只关注我的表情，关于唐氏综合征，我想让你了解的还有很多。

准备好了吗？

3、2、1，出发！

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视频时长4分33秒。

关于唐氏综合征你要学会了解的八件事

口述影像撰写：韩婧莹感谢视障伙伴阿冲在口述影像撰写过程中做出的贡献

注：唐氏综合征是一种自然发生的染色体组合现象，会对学习方式、体态特征和健康状况产生不同程度的影响，据相关资料显示：唐氏综合征人士的脸部大多较宽，眼睛小而上挑。需要特别说明的是：唐氏综合征人士的外貌特征虽然有相似之处，但每个唐氏综合征人士的长相仍有不少差异，并且每个人的爱好和需求都不同。

以下视频画面中均有唐氏综合征人士出现。

视频开始

黑色的屏幕中央出现了一行黄色大字

唐氏综合征女孩邓靖允配音：关于唐氏综合征，你要学会了解的八件事

动漫版的邓靖允（短发，戴黑框眼镜，穿粉色上衣和牛仔裤的女孩，以下画面中动漫版形象均一致）站在左方，挥动右臂，右方跳出一黑人问号脸表情包，邓靖允自言自语道：

嗯，八件事？*

白色的屏幕中央，出现一行黑色大字：

我不一样但不是怪人

动漫版的邓靖允站在左方，挥动右臂，右方的染色体图上，21号染色体有三条，被画上了红色圆圈。铁木真（《射雕英雄传》里的人物，头戴毛皮帽，胡子花白，身穿羊皮坎肩）头上冒出一个气泡：与我蒙古何干？一个戴眼镜的小男孩趴在床上，目视前方，面前摆放着一堆彩色笔。一个头戴棒球帽，身穿条纹衣的男士与家人并排坐在看台上观看球赛。

配音：因为细胞内有3条21号染色体，我被命名为了唐氏综合征人士，曾经还被人叫过“蒙古痴呆症”。它给我生活的各个方面带来了不同程度的影响，让我的生活面临更多挑战。我在身体发育，学习速度，表达等方面跟大家确有不同，但我不是病人，也不是怪人，只是跟大家经历不一样的人。

屏幕变白，中央出现一行黑色大字：

我是这世界上的唯一

1000个新生儿的头像拼成一幅图画，中间有个黑色的数字——1000，一个黄色箭头指向一个脱光衣服，趴在地上的婴儿，一旁有三个小字：唐氏儿。两个脸型相似的娃娃并排坐着，歪着头，短发女娃娃，头上扎着发带，身穿连衣裙，男娃娃有一头棕色短发，穿着高领衬衫，24张照片拼成一幅图画，有人在画画，有人在踢球，有人扶着栏杆锻炼，有人怀里抱着孩子，一对夫妻并排坐着，脸上露出笑容……

配音：这个世界上，平均每1000个新生儿中，就有1个有唐氏综合征。唐氏综合征让我们长得很像，但我们之间也有很多不同，我们喜欢的东西不一样，讨厌的东西不一样，有不一样的梦想，需要的支持也不同。我是独一无二的生命。

屏幕变白，中央出现一行黑色大字：

我的人生并不是总是开心的

中央出现了一大一小两个笑脸，邓靖允右手拿着果冻，左手举起，摆出一个V字，旁边有一段话：我不是小蜗牛，不是小天使，也不是唐宝宝，我就是我自己，是妈妈的宝贝。邓靖允站在学校走廊里，扶着栏杆，向下眺望，捣鼓着穿上红色外套，背着书包，低下头，闭上眼，抬起头，睁开眼。画面切换，动漫版的邓靖允站着，双手下垂，旁边冒出一个气泡：我骄傲。

配音：每个人都为能来到这个世界上而开心，我也一样。周围的人为了表达爱我，总叫我们蜜糖天使，蜜糖宝贝。但其实我在生活里不是总那么开心。我有丰富的感情，我很爱笑，也会哭，也会着急，也会难过和沮丧，有时我还会故意捣乱。我就是那么普通，但又那么自信。

屏幕变白，中央出现一行黑色大字：

我有学习障碍，但教育让我成功

邓靖允在教室里和同学们一起上美术课，用笔在纸上画了许多小花，一个女老师坐在一群幼儿中间，幼儿手里举着各自的绘画作品，一个留着棕色长发，穿着黑色长裙的女士坐在舞台上，右手放在右腿上，一个穿着围裙的女生站在蛋糕店里的操作台前，露出微笑。邓靖允蹲在学校的走廊上，一个女生伸出双手，把她拉起来，邓靖允与同学们手拉手在走廊上转圈，脸上洋溢着笑容。一个女孩在妈妈怀里，与妈妈对望，旁边有一段话：

一位母亲与唐氏综合征女儿的日常：

回家路上

妈妈问：作业写完了吗？

理直气壮地回答：没有。

妈妈又问：为什么呀？

答曰：因为没有牛奶！

妈妈不解：写作业跟牛奶有什么关系

优哉游哉答曰：因为牛奶可以补充脑子，没牛奶我怎么写作业？

于是妈妈默默地买了一箱牛奶回来。

一个留着长发，戴着头花的动漫版妈妈，嘴角流着血，用刀对准自己的胸口，鲜血染红了衣服，脑袋旁冒出一个气泡：亲生的。

配音：唐氏综合征让我在学习上遇到的挑战比其他人更多，但在适当的支持下，我可以和其他人一起，在融合的环境中学习。我们当中，有人成为了老师，有人成为了模特，有人开着商店。这些都是充满信任的教育带给我们的结果。当然，我其实也有不想写作业的时候，不过一箱牛奶可能会让我回心转意。所以，请给我们一些耐心。

屏幕变白，中央出现一行黑色大字：

我有故事，请你有耐心

一个小女孩和妈妈并排坐在桌前，眼睛注视电脑屏幕。邓靖允和妈妈在公园里面对面一起做手工。一个小男孩伸出左手与一位女士击掌，动漫版邓靖允站着，旁边出现微信聊天界面的简笔画，叮咚！微信消息提示音响起。一个戴眼镜，穿着碎花服装的小女孩站在录音棚里，左手弯曲握拳，右手大拇指和食指伸出，指向斜上方，一个女声响起：抖音；地上放着一个机器人（形象出自《星球大战：原力觉醒》BB-8）。

配音：唐氏综合征让我在用语言这种方式表达上面临不同程度的障碍，我可能发音不清，或者不太会运用语法。但每个人都渴望在有需要的时候被人倾听，与人交流。我是有感受的，我可以用表情、动作与你交流，我还发微信，拍抖音。如果你觉得你实在是没什么时间了解我的说话习惯，不妨试一下语音转文字，人工智能现在还是挺有耐心的，它也不会嫌弃我。

邓靖允坐在桌前，桌上摆放着一个长方形的红色音箱，邓靖允对着音箱喊：天猫精灵。

音箱上的按钮亮了，一个女声传出：我在，你说！

邓靖允对着音箱说道：《破茧》，女声回答：这就为主人播放张韶涵的《破茧》。

音乐声响起，邓靖允脸上露出微笑。

屏幕变白，中央出现一行黑色大字：

我会长成大人，但我更想长大成人

一个穿牛仔衣的长发女孩在街上奔跑，一个黄发女童脸上带笑，双手竖起大拇指。一个披着长发戴眼镜的黑衣女青年双手在胸前比出爱心的形状。一个穿粉红短袖的长发女孩和同学们一起上课。一个穿白衬衫，打领带的男士坐在办公桌前面带微笑，一个男士和一个女士抱在一起，亲吻彼此，脸上带笑。一个戴着棉帽的婴儿坐在爸爸怀里，妈妈在一旁，握住婴儿的右手，爸爸把左手搭在妈妈肩上。一个戴眼镜的老爷爷双手贴着头顶，掌心向外张开，脸上露出笑容。一个穿运动背心，梳着波浪头的男士，左臂戴着护腕在小路上奔跑。一个黄发婴儿双手交叉握拳放在胸前，吐出舌头，脸上洋溢着笑容。

配音：唐氏综合征给我的学习方式、体态特征和健康带来了不同程度的影响，和其他人相比，我的成长过程可能会让你觉得着急，但我一直在努力。我体验着不同的人生阶段，我会去上学，去工作，也会恋爱，还想组建家庭，拥有自己的孩子，最后慢慢变老。在这个过程中，难免遇到跌倒和伤痛，冷眼与嘲笑，但我不希望因为这个原因，就被拿走了成长的烦恼。

屏幕变白，中央出现一行黑色大字：

我有能力自己做决定，但能力需要被锻炼。

一个戴眼镜的小男孩隔着铁丝网上的小洞注视前方。邓靖允在家中厨房的灶台前，拿起锅铲，把速冻饺子放进锅里的开水中，用锅铲慢慢搅拌，双手端着一碗煮好的饺子，走出厨房。邓靖允在小卖部里购物，从货架上拿起一包麦丽素巧克力和一桶爆米花仔细查看，走到柜台前付款，一手拿着麦丽素巧克力，一手抱着爆米花跑出小卖部，脸上露出灿烂的笑容。八个青年并排站着，分别举着一张写有不同字母的纸牌，拼成了一句：Thank you（谢谢）。一个女孩伸直右臂，涂满五颜六色颜料的掌心向外伸出。

配音：因为智力上的发育迟缓，人们总会觉得我什么都不懂，也不会给我机会去尝试很多事情，让我自己决定我的生活。但如果放开限制，看到我如果犯错，不是上来阻止，而是为我提供支持，我会慢慢地学会煮饺子，决定今天就要吃它，也会在不小心花完所有钱之后，再也不相信那一句OMG,买它。因为有机会锻炼我的能力，我还会懂得，跟每一个在我生命中陪伴过一程的人说一声谢谢，也会明白终要道一个离别。

屏幕变白，中央出现一行黑色大字：

征与症，需要分清

动漫版的邓靖允站在左方，挥动右臂，右方出现四个词：特征、支持、病症、纠正。一对夫妻和医生面对面做产检，田字格中写着两个黑色大字：风险，下方，一群小人张大嘴巴，头上冒出汗珠，田字格中写着两个黑色大字：几率，一只兔斯基（一只由简练黑白线条勾勒而成的眯眯眼兔子，由中国传媒大学动画系毕业生王卯卯（MOMO）创作，后被时代华纳公司旗下公司特纳中国收购，成为其旗下核心IP。）嘴边吐出一口气。田字格中写着两个黑色大字：改变。

配音：不论是唐氏综合征，还是21三体综合征，请注意，使用的都是特征的征，而不是病症的症。我不是吹毛求疵，但必须咬文嚼字。因为不同的语言的使用，将会给人们传递不同的意义。相类似的是，医生不会说这个孩子是女孩的风险，但他们应该说这个孩子有唐氏综合征的几率。也许你以前没意识到，没关系，可以从现在开始改变。

屏幕变白，中央出现两个黑色大字：

尾声

动漫版的邓靖允站在左方，挥动右臂，右方，一个DNA，黄色背景显现出一位孕妇的剪影上有一个放大镜，镜中有DNA图示，一个黄发婴儿下巴枕在左臂上，嘴巴咬着手背，右手托着腮，地上写着几个单词：change the world（改变世界），一个人站在前方，举起左拳。

配音：关于唐氏综合征，还有很多事实。但人们总是盯着它是不是遗传，会不会在高龄产妇中高发，如何才能发展技术，做到百分百的预防，消灭这些负担。所以，当我们来到这个世界上，面临的一个最大事实是，我们的成长，因为人们的观念和态度，注定了艰难。但这并不是我们染色体的错，也不是妈妈的子宫的错，而是这个世界需要我们去改变。

一个红发戴黑框眼镜的女青年坐在窗前，眯着眼，左手伸出三个手指，脸上带笑。

一个黄发戴眼镜的女青年伸出左手，伸出两根手指。赛场上，一个穿运动服的男青年右手举过头顶，伸出一根食指。一个穿红衣服的小男孩双手撑着地面，趴在瑜伽垫上，仰起头，张大嘴巴。

配音：3，2，1！生命既然出发，我们就迎难而上！

动漫版的邓靖允站立，双臂下垂，轻轻摆动，说道：你学会了吗？

右下角出现工作人员名单：

策划： 蔡聪、韩婧莹

顾问： 李冰

统筹： 韩婧莹

制作： 吴谦一

特别致谢： 邓靖允

视频结束

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