【电影】月亮背面的背面到底是什么——《一首摇滚上月球》影评

来源:残障历程   作者:闫潇   2021.02.20 15:07  浏览594



六位患有罕见疾病的孩子的父亲们组成了一支乐团“困熊霸”。在有罕见疾病孩子的家庭里,最先面对不了现实的人,常常是身为父亲的那位;可是这支即将挑战2012年海洋音乐祭的业余摇滚乐团,他们的组团除了是为了一圆年少时的梦,更是一种情绪上的宣泄与抒发:因为他们有着一定得面对的生命课题,也就是他们受罕见疾病所苦的孩子。

这六位爸爸都不知道还能陪自己的孩子走多久,只能确定自己的不落跑,其中有人甚至必须父兼母职,一个人撑起孩子头上的那片天。生活有苦、有乐,孩子的那哪种感受多一些?其实做父亲的也难以测量、确知,只能在脆弱的时刻苦力撑过,然后擦擦眼泪继续拼命,希望孩子知道自己对他们的爱永远不变。

《一首摇滚上月球》的英文名字叫做《Rock Me to the Moon》,是一部由台湾导演黄嘉俊拍摄的音乐纪录片,讲述了台湾摇滚音乐史上平均年龄高达52岁的一支乐队。它由6个“不落跑”老爸组成,这些老爸们的孩子都是罕见病患者,所谓罕见病顾名思义就是很少见的疾病,这些疾病往往无药可医,没有办法治愈。

本片极度真实的展示了不同罕见病患者与家庭的状态,以及爸爸们是如何面对这些困境的,另一方面,因为讲述的是少数人的生活,所以注定了这部影片的小众性,甚至边缘性。真正让它走进大众视野的是因为它斩获了第50届金马奖最佳原创电影歌曲大奖,获奖的歌曲就是由这只 “睏熊霸乐队”演唱给孩子们的《I love you》。

在音乐领域上,这6个老爸们都不是专业人士,其中4个还是零基础,毫无乐团经验。“睏熊霸”这三个字在片子中并没有被详细解释,只在老爸们首次登台的时候,现场屏幕出现了一句话——“我们是全世界最需要睡眠的乐团”,所以不难猜测“睏熊霸”在台语里和“特别困,超级困”有关。

为什么叫《一首摇滚上月球》?在影片后半段,灵魂人物巫爸给出了答案: “父亲给人的感觉,永远都是勇敢强壮,就像月亮一样,但我们看到的都是亮的一面,其实它也有暗的一面”。所以在片子中我们在能看到父亲们的坚强与勇敢一面的同时,更能感受到他们脆弱、迷茫与无助的一面。

影片采用的是倒叙的手法,首先展示了老爸们在贡丸国际海洋音乐祭上的表演,简明扼要的介绍了这6位老爸们的身份,他们分别是主唱欧阳爸,国中英文代课老师,吉他手李爸,网站设计SOHO一族,口琴潘爸,街头运动家,贝斯手郑爸,捏面人师傅,还有钢琴手巫爸,教会行政主任以及鼓手勇爸,一名计程车司机兼代班鼓手。

导演又瞬间将时间线拉回到四年前,巫爸讲述了乐队的由来,雏形是罕爸康乐队。因为在很多孩子是罕见病人的家庭里,父亲经常会处于缺位的状态,可能是男性与女性情感表露方式不同,也可能是女性与男性被所担负的社会角色的不同,也有可能是社会一直将男性刻板化,认为他必须坚强的原因。为了改善这种状况,让父亲们有一种疏解通道,巫爸组建了罕爸康乐队。

睏熊霸乐队的成立大会发生在2011年10月的一天夜晚,几个老爸聚在一起,决定了这件“他们这辈子做出最疯狂,而且改变其一生的事情”,为了激励自我,并定下了目标——参加当年贡丸国际海洋音乐祭的演出。所以影片以时间为顺序,以距离音乐祭的倒计时发生的重大事件为手法,来讲述这一群老爸们的喜怒哀乐,展示他们的生活。

那一天距离海洋音乐祭只有285天,后面倒计时的时间点又出现了7次,我印象特别深刻的有274天,每个人对接到指导乐器的老师。180天发生了残障平权运动,一群残障伙伴走上街头,诉说自己的需求——交通无障碍、手语普及化、我要工作……142天,四分卫表演,乐队受邀去做缓场,126日,睏熊霸乐队首次登台演出。还有50天的时候,老爸们努力了十个月,但并没有入选音乐祭,以至于大家起了争执,可最后决定还是要走下去。

乐队的指导老师是四分卫乐队主唱陈如山——阿山老师,其中《I love you》和《Your smile》两首歌曲就是阿山感受了老爸们的生活后所创作的。

主唱欧阳爸的家庭是6个家庭里面残障者最多的一个家庭,他有三个孩子,这三个孩子全部都患有不同的疾病。大女儿因为小时用药过量的原因,智力发育迟缓,二儿子因早产,导致脑性麻痹,小女儿则是一位罕见病的患者,疾病的名称是血小板无力症。

血小板无力症就是人体血管损伤处,血小板血栓不能形成,从而会发生出血不止或淤斑的情况。对于欧阳岑亮来说,虽然表面上和其他人无异,但哪怕是轻微的磕碰对她来说都有可能是致命的。在罕见病群体里面,有很大一批的患者在外表上看起来没什么不同,所以常人是无法想象到他们承受着各种各样不同的风险与病痛的折磨。

欧阳妈妈因为操劳过度,患上了忧郁症,后来又被检测出也是一位血小板无力症患者。作为家里唯一一位身体健康的人士,生活的重担自然而然的落到了欧阳爸爸的肩上,所以为了方便照顾小女儿,他做出了选择——放弃原来的工作,转到女儿的学校成为一名代课老师,但女儿并不是很听他的话。

面对孩子是罕见病的情况,欧阳妈妈特别的气馁与内疚,时常会拷问自己“为什么是我的孩子?”当找不到答案的时候,又将它视为老天爷对自己的一种考验、磨难或者惩罚。但看了影片中爸爸妈妈对孩子的爱,我更愿意相信之所以会有这样的一个孩子来到他们的身边,是因为老天爷觉得只有他们能照顾好这孩子,给予其充分的关怀与爱护。

巫爸有一儿一女,姐姐和弟弟都是尼曼匹克症患者,该病缺少一种神经鞘磷脂酶,会导致肝、脾肿大以及中枢神经系统的退行性病变,所以孩子们的身体会慢慢的发生变化,以欣是小学二年级出现明显的症状从而确诊。在拍摄的4年间,透过影片更能清楚的看到以诺病程的变化,从开篇的自己独立行走到后来依靠轮椅,需要父亲的各种辅助,面对自己身体的变化,以诺变的越来越焦虑暴躁。

在晚上睡觉的时候,以诺需要不停的洗澡缓解压力,有时候甚至只隔了十几分钟,巫爸无可奈何,只能尽量的拖久一点,无法获得充足的睡眠,搞得全家都特别的崩溃与烦累。后来又因为说话不清楚,巫爸不仅要面对以诺的坏脾气,去安抚他,更要去思考怎么样才能进行更有效的沟通。可以说每一个新的病情的出现都是一次挑战,巫爸与巫妈有时候会在夜深人静的时候抱头痛哭,时常祷告圣经,在主耶稣那里寻找心灵的慰藉与救赎。

相比较以诺而言,姐姐以欣则像他人眼中的一位小公主,特别乖巧可爱,她就读于北京市立启智学校,是第一个患有此类疾病考大学的孩子,当看到以欣单独坐在专门为残障者开辟的考场里面的时候,真为她高兴。生而为人,不仅是受教育权,其他的权利包括健康权、平等就业权等人权,残障者都应该平等享有,任何人都不能够剥夺,他们也同样拥有组建家庭、生儿育女的权利。

当一个家庭里面出现患有罕见病的孩子时,夫妻只有相互支持才能走下去,但这并不说明其他人的支持不重要。巫妈说她想带孩子去参加一个婚礼,但婆家没有办法接受,提出要把孩子一直关在屋子里,不让出去见人,家人的不理解与不支持,让巫妈感觉到了前所未有的伤害。

社会上其他人的不理解与不接纳,我们尚没法做到彻底不在乎,而当这把刀子来自于自己的亲人时,要有多大的勇气才能抵挡得住。

李爸也有一儿一女,四个人十来年蜗居在一个房间睡觉。不过只有女儿宜瑄患病,名字叫做结节性硬化症,是一种常染色体显性遗传的神经皮肤综合征,可出现脑、皮肤、周围神经、肾等多器官受累,因此各项器官的定期检查变的特别重要,可因为无药可医,只能“头痛医头,脚痛医脚”,其常见临床特征是面部皮脂腺瘤、癫痫发作和智能减退,所以宜瑄的脸上红色的点点就是面部皮脂腺瘤。

在承受着身体不舒服的同时,宜瑄还要被迫承受着他人异样的眼光。有的同学因为痘痘嫌弃宜瑄恶心,还有的同学担心误认为会被传染,开始孤立与排挤她,社会融入变得极其困难,这一切都让宜瑄充满了自卑,她没有办法接受自己的样子。李爸与李妈特别明白这件事情对宜瑄的伤害,他们打算在新家帮女儿买一架钢琴,李爸努力赚钱搬家,亲自设计了房间,只愿宜瑄能开心快乐的成长。

一个父亲,他不仅是父亲,他还是一个儿子,他不仅担负着照顾妻儿,还有赡养父母的责任。李爸的妈妈是一位精神分裂症的患者,一直住在淡水的一家精神病院,李爸有一次生日的时候偷偷跑到医院去找妈妈,母子二人隔着高高的窗户相望聊天,父亲在给予孩子爱的同时,他也渴望着被爱,他可能也是缺乏勇气与自信的,极度需要安全感的,可是我们总是忽略掉这些。

李爸搬家后开暖房party的时候,一个镜头暖到了我,患有小胖威利的智勇帮助行动不便的以诺脱鞋子。我不想多说其实罕见病患者,或智力障碍者也有感情,也会关心人。因为那样其实还是一种贬低。我就是被那样一个细节暖到了。

小胖威利症的患者无法取得饱足感,所以会无节制饮食,有轻度或者中度的智力障碍。勇爸是一位单亲父亲,妻子在孩子四个月的时候,留下了一张字条走了,上面写着“当现实跟感情没有办法兼顾的时候,我选择逃避”,所以勇爸又当爸又当妈抚养着智勇。

无法克制的饥饿感让智勇使用七十二般武艺去偷吃,勇爸为了防止他偷吃,把冰箱都用锁锁上,在外面的工作与训练的时候,还时时牵挂着智勇在家里的情况,打电话敦促老父亲看住儿子,防止他偷吃东西。但不论勇爸怎么样努力,可能都填补不了儿子对于母爱的渴望,勇爸在这方面一直都觉得特别亏钱志勇。小的时候智勇看到喜欢的女性总会上去喊妈妈,长大后,懂事的智勇会在母亲节的时候对爸爸讲:“爸爸母亲节快乐”,那一霎那,我看到了勇爸眼里的泪花。

在年关将近的时候,智勇因为爸爸要送走小狗的原因,趁着爷爷擦地板的空隙离家出走,竟然跑到了台北七堵,最后想吃商店里的东西,被认为偷窃,警察差点将他送去法办。回到家后,勇爸对着自己的年迈的父亲抱怨了一通,可勇爸总会快于智勇而衰老,当勇爸的年龄也像自己的父亲一样时,谁来继续约束与照顾智勇呢?

和智勇家情况相似的一家却选择了另一条道路,37岁的计程车司机单亲爸爸,疑似毒死患有小胖威利的女儿,跳桥自杀。勇爸说“他们的那种病不是他们愿意的,因为我们是他们的家人,我们知道,我们可以去原谅他们,但是在外面,真的是很困难”,并称他们的孩子为边缘人。在这群孩子成为边缘人,“随时随地会被踢出去”的时刻,孩子的父母也同样游走在社会的边缘。

郑爸为了有更多的时间照顾孩子,辞掉了家电维修员,自学捏面人,每天也只上午出摊。可因为没有考过街头艺人许可证,经常会被警察、民众驱赶,参加了政府多元就业方案,成为扫街员,却只能维持半年。郑爸有三个孩子,全都是肾上腺脑白质失养症,小儿子6岁骨髓移植失败去世。这种病会先丧失行动自主能力,而后语言能力渐也丧失,在一、二年内进入植物人状态,通常在数年内死亡。

郑爸对孩子像千千万万所有的家庭一样,望子成龙,没有生病之前,博仁甚至考到了90分,还生怕爸爸不满意。疾病给了郑爸一个重新审视父子关系的契机,却带着残酷的属性,“如果时间可以重来的话,如果我知道孩子是罕见病的话,我觉得我会用一千万倍的父亲的爱来爱他”。练习乐器的时候,郑爸经常拿着博仁的手让他感受拨弄琴弦的感觉。

小儿子去世,博仁刚卧床,人生最低潮的时候,郑爸一度想带着大儿子自杀。死是容易的,活着很难,郑妈一句话把郑爸救了回来,那就是“人不能那么自私”,选择了死亡,却把所有的责任、伤痛都留给了活着的人。每年12月25日,郑爸都会带着礼物去看望小儿子,和天堂的他说说心里话,告诉他哥哥的境况。可不论郑爸将博仁照顾的多好,他活得有多么努力,死亡还是毫不留情的带走了博仁。

和博仁同样卧床、无法自理的还有映竹,映竹是潘爸的小女儿,此外潘爸还有两个健康的一儿一女,分别大映竹十三十四岁。映竹的疾病叫做平脑症,是一种先天性的脑部缺陷病,通常无法存活超过二岁,部分幼童存活下来,但脑的发展只有三至五个月大的程度。映竹从两岁开始就无法吞咽,要在肚子上打个洞,直接从胃里进食。

很多儿女需要考虑的问题,潘爸都不需要去考虑,他只有一个目标就是好好照顾映竹。罕见疾病的病人是离死亡最近的一群人,映竹因为身体不好,住院了四个月,潘爸除了晚上回家睡觉以外,其余时间都呆在ICU的外面,陪伴着映竹。面对生与死,考验的不仅是孩子,更是父母。潘爸表示说,当现在的医疗技术手段无法继续延续映竹的生命时,他将选择放弃电击等抢救手段,有时候放弃比坚持更困难。

当初潘妈意外怀孕之后,作为高领产妇,该做的产检一个都没有落下,可是这些都没有防止住映竹患有平脑症。因为罕见病的稀少性,很多都不在产检的范围内,希望未来可以将一些确定已知病因的罕见病纳入产检范围,做与不做是父母的选择,但首先应该要有一个可供选择的清单,所以我也开始思考一些月球背后的背后的一些东西。

潘爸刚开始的定位是萨克斯手,后来变成了吹口琴。生活并没有把这些爸爸们打到,他们用音乐在自嗨、在宣泄、在嘶吼,在传达自己的心声,诉说对孩子们的爱,也想告诉这个社会真正的他们是什么样子的,旨在通过另一种不同的、艺术的方式,去提高社会对于罕见疾病的认知与包容度,所以从这个方面讲本片无疑是成功的,以音乐为载体,讲述了父爱的故事。

如果说父亲是月球,那么整个罕见病群体又何尝不是月球呢?社会太多的人只看到了其中的一面,或悲惨或励志,或可怜或伟大。但月球的背后的背后即社会问题的一面却很少有人关注。或者说,不会有人愿意去接近。比如怎样更好的保护这群人的人权,社会融入为什么那么困难,相应地社会保障体系何时才能建立……这恰恰是本片缺失的地方,它以一种侧面、温婉的方式显示出了一些问题,但却没有更深入的进行挖掘,让我有些失望。甚至,我在想,可能这部片子之后,会让人们在感动之余,对这个群体增添更多的恐惧,从而远远地离开。

生活就是这个样子吧。跟自己无关的时候,我们可以远远地同情,怜悯,但真要打破的时候,真要靠近的时候呢?

月球的背面的背面到底是什么?是需要我们每个人一起努力去解决的问题。


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