【肢识】女儿,我们一起长大
大家好,我是来自长沙的肖川,大家看到了,我是位坐在轮椅上残障女性,同时我也是一位残障孩子的妈妈!事实就是这样,我女儿遗传了我的罕见病。
在很多人看来,我做了个非常愚蠢的决定,在明知道孩子有可能会有问题的情况下,放弃了做遗传基因检测,毅然决然生下了她。当时被医院初步断定孩子有问题时,孩子己经在我肚子里快8个月了。与此同时,曾经照顾过我的一位阿姨告诉打电话我。她的大女儿,一位即将成为母亲的护士,刚刚引产了腹中8个月大的女婴。因为在做四维B超时发现孩子的肠子有问题,据说孩子一出生将面临高额的手术费,只好忍痛放弃了女婴的生命。
我犹豫过,纠结过,一个健全的妈妈和家庭都承受不了一个不健全的孩子,而这样的我可以吗?就在我决定要不要接受医生的建议时,那段时间胎动特别频繁,她与我血脉相连,我能感知她鲜活的生命力!最终,感性战胜了理性。我确定,她就是我的孩子。
▲ 图为有小川在绿植前留影
孩子出生后,在亲友的叹息声中我看到了怜悯,同情的目光。自己身体不方便的情况下还要照顾一个经常要去医院康复的孩子。曾经哪怕是在残障朋友面前也让我特别自卑。老公在经济和思想包袱双重压力下,患上了糖尿病,一度意志消沉。
为了不间断女儿的治疗,为了送孩子继续做康复。我在朋友的帮助下买了台二手三轮车。刚开始买回了一个月,我都不敢骑,因为我的手在紧张的时候会颤抖。朋友对我说,怕什么,大不了就是翻车,摔一跤你就不怕了,这句话是真的,自从那天学车时一个急转弯,翻车摔了一跤,手肘摔破了,身上的包包也摔破了,感觉最坏的结果就是这样,反而就没那么恐惧了,我真的可以骑车了。
从这以后,我从老公手中接过了带女儿做治疗的接力棒,白天送女儿治疗,晚上开淘宝店赚钱。那些年我从来没有在晚上12点前睡过。开了三家淘宝店,家里堆满了货,朋友来我家玩,看我蓬头垢面的,说我活得不像个女人,我没有时间去打扮收拾自己,我似乎忘记了自己是个女人,这次在长沙开展的魅力营,这是我N多年后第一次穿裙子。
那些年一年中有半年的时间待在医院,每天往返在医院和家之间,寒来暑往,无论是刮风下雨,从来没有间断。我记得有一年的冬天特别冷,下着雪,临近过年了,医院里没有什么人上班,当医生看到我们母女冻得通红的脸,说了句,这么冷的天,你们也过来了,我也是醉了。就这样凭着坚持不放弃,我和所有的残障家长一样在风风雨雨中走过了6年。
▲ 图为在我们魅力营穿裙子的有小川
回首这其中的艰辛仍历历在目,刚开始送女儿做扎炙时。她很怕痛,每次都哭闹不止。不肯扎,有一次我带她回家的时候,她在车后面哭闹,哭的我心烦意乱,那一刻,突然脑袋闪过一个念头。干脆直接变道撞向汽车,一切都结束了。后来我冷静下来,停下车,深呼吸,看着她,平静的对她说,妈妈知道你很痛。但你要忍着,你要相信这一切都是值得的。女儿从最开始的不肯扎针,到每天扎10针,每天12针,到最后每天可以扎30针。从每天陪着她接送,到后来她可以坐公交车独自去治疗。她每次的进步和改变都让我对未来充满了信心!
▲ 图为有小川的女儿在做康复治疗
我有一同学40岁了,怀上了二胎。我问她这么大年纪生娃,到底是想要个男孩还是个女儿呢?她一句话说得让我无地自容,她说”生男生女,都无所谓,只要健康就好。”三个月去做唐氏筛查时,查出是高风险,急得像热锅上的蚂蚁,眼泪双流。后来幸好查出来没事。
同学的这一句话一直深深的扎在我心里。在世俗的认知里,残障人是不应该来到这个世界上的,是不被期待的生命个体。我像犯了错的孩子,开始自责,内疚。我开始思考我要如何让别人认同我和我女儿的存在。读书是残障人唯一的出路。从孩子上初中开始,我把所有的精力都放在孩子的学习成绩上,并且不断告诉她,你手不能提,肩不能扛,将来只有了大学才能找到工作。孩子非常努力,但成绩依然还是平平。
图为有小川和她的女儿
为了成为孩子的榜样,也为了挑战自己独立出行的能力,我接受目前所任职的基金会推荐我去深圳学习演讲,我的演讲在深圳瑞言能量盛典上没有达到预期的效果,我的心里很失落,回家以后,我躺在床上不想吃饭,女儿放学回家发现我低落的情绪。安慰我说,努力了就好,己经发生过了的事又不能改变,为什么要让它影响你的生活呢?我突然发现女儿逆商挺高的。我问她是如何懂得这些道理的?她说“你知道一个差等生每次成绩出来的心情吗?每次考完我都去学校的阅览室看一些书来鼓励自己。我送你句名言吧。即使你有一千个想哭的理由,也要找一个理由让自己笑!”
图为在我们分享会上讲故事的有小川
图为节目中的肖佳老师
女儿曾经问过我一个问题,假如再给我一次选择的机会,李小维,杨姐姐,我,你选择一个做你的孩子,你会选择谁?我知道她想问的是,选择生下一个残障孩子,这么苦,这么累,有没有后悔?我笑着回答她,我还选你!因为你是唯一的,因为你是无论妈妈是以严厉的,粗暴的,温柔的方式对你,依然爱着妈妈的孩子。因为你,我更懂得了生命的意义!因为你,我变得坚强勇敢!因为你,我们彼此成长!遇见最好的自己。
图为有小川的女儿在扫地
孩子是上天赐给每个父母的天使.生命无论以怎样的形式出现,都值得被尊重.被善待!或许在所有人的眼里残障人是不完美的,但那又怎样呢?残障只是区别于其他人的一种表现形式,每个人都能活出别人无法体验的人生,每个人都是独一无二的生命个体,残障同样也能活出自己生命的价值,成为自己想要成为的人!生命依然可以美丽绽放!
也许未来我和我女儿仍然会受到外界质疑和同情的目光,但你们是你们,我们是我们,走自己的路,让别人说去吧!或许我选择了一条最艰辛的道路,但我们终将不辜负对于我们每个人仅有一次的人生!谢谢大家的聆听!