我是一位父亲，在孩子两岁时。我被告知：他是一名孤独症人士。

从孩子被确诊的那一刻起，我便开始学习各种干预技巧，甚至，幻想着：有一天，通过我不懈的努力，“孤独症人士”这个身份会从我孩子身上“消失”。

漫长的干预过程中，我走过不少“弯路”但在我们的坚持下，孩子也取得了一些进步，只是在这个过程中，我似乎隐隐觉得：我们在干预着孤独症的时候，孤独症也在干预着我们。

2016年初，我从微信上看到一篇关于联合国《残疾人权利公约》的推文，公约里对“残疾”的解读颠覆了我以往对于残疾人的认知：

残疾是个演变的概念，残疾是伤残者和阻碍他们在与他们平等的基础上，充分切实地参与社会的各种态度和环境障碍相互作用，所产生的结果。

看到这些文字时，我体会到：原来残疾并不只是伤残者自己的问题，而是和包括人们的态度在内的各种环境障碍有关。《残疾人权利公约》明确规定，残疾人享有平等获得并完全、有效享受所有人权的权力---消除有关障碍是获得并平等享有这些权力的前提条件。　

从那时起，我就主动去了解CRPD。参加了深圳守望心智障碍者家长组织通过网络组织的由黄裔老师主讲的5期网上的公约学习，现场或网络上听过崔凤鸣，蔡聪等老师的《残疾人权利公约》课程，并获赠了《让残障孩子成为最好的自己-给家长的支持手册》，这本手册至今我都会不时翻开看看。我也购买了《平权的法理》残疾人权利公约解读，《中华人民共和国残疾人保障法释义》等书籍来学习，想更多的了解相关的内容。

当我遇上了CRPD后，我开始试着去接纳孩子的各种状态，并能很坦然地和别人谈起孩子的情况，现在认识我的人，几乎都知道，我的孩子是一位孤独症人士。

平日里，我也会积极接受媒体的采访，分享一些有关这个群体的故事，并期待更多人，能够通过相关报道，了解孤独症群体的真实生活——或许，他们的生活，比起普通人来说，有些艰难，但孤独症人士及其家庭，一样可以找到适合自己的方式，生活得积极、阳光、充满正能量，如果有完善的支持系统，如果每个孤独症人士的个性化需求都能被尊重，他们也一定能充分切实地参与社会生活。

当我遇到CRPD后，再听说孤独症人士因为飞机晚点，而出现了“来回走动，大声叫喊”的行为表现，后被航空公司拒绝登机的事情后，我会从一个全新的角度去思路这件事：大喊大叫，来回走动，只是孤独症人士用来表达自己不安情绪的方式之一。如果孤独症人士的同行者，或机场的工作人员，能够在飞机发生晚点时，给予他们一些适当的支持，例如：提供一个“安静屋”让孤独症人士进行休息；提供一张按摩椅让孤独症人士能够缓解一下疲惫；在飞机晚点的那段时间里，和孤独症人士一起去逛逛超市，买点爱吃的零食打发时光等，不安的情绪在很大程度上就能得到缓解。

在这样的思路指引下，我们策划实施了“孤独症儿童飞行体验公益活动”，通过开展活动，加深孤独症人士家属、普通乘客、航空公司，机场等相关人员对孤独症群体的了解，并共同探讨如何支持孤独症人士，如何为孤独症乘客提供合理便利等。不知不觉中，已实施了3期，也取得了良好的效果。

当我遇上CRPD后，我会进入校园，面向学校里的老师们和同学们进行宣讲，告诉他们：孤独症是客观存在的特点，孤独症人士的的行为有时会显得和大家不一样，他们可能习惯用视觉的发生理解外界信息，也有可能难以适应突然的变化。如果大家能理解他们，给他们提供一些个性化支持，他们会很好的融入校园生活，和大家一起快乐的学习。这些个性化支持包括但不限于：多使用肢体动作，视觉提示，视频等方式与他们沟通；用图画的方式帮助他们理解课堂规则；要求他们做事之前提前告知等等。

还记得有一次我去一个乡村小学宣讲，听众都是1,2年级的小学生。当听到“残障人”这个词时，不少同学全都哈哈大笑起来，我想：或许这些年幼的孩子们，可能不知道什么是心智障碍，什么是孤独症，什么是唐氏综合征，但在周围人的讲述中，他们对于“残障”还是有点概念的，或许残障在他们看来是一件很好笑的事情。

那时，站在台上的我感到有点不自然，但很快就平静了下来，我对同学们说：残障是无法选择的，于是残障的原因也有很多，比如有的人遭遇了车祸，也有人天生就看不见，不会说话等。他们也许会遇到很多困难，但是他们也很渴望和小朋友们一起学习，一起玩耍。我们应该多去支持和帮助她们。

不仅如此，在现场，我还给同学们举了一个例子：我的眼睛是近视的，假如我们没有发明近视眼镜，我是看不清同学们的脸的，我就是一个视力有障碍的人。有了近视眼镜我能看清大家了，生活也很方便。这并不是因为我的近视好了，而是近视眼镜帮助了我，这个近视眼镜就是一种个性化支持。同学们应该学会尊重和支持有障碍人士

那天的宣讲会，现场特别安静，同学们也听得特别认真。

自从遇上了CRPD，渐渐开始接纳孩子的各种状态后，我们一家的生活平静、快乐了许多。

在倡导过程中，常常有人问我：普通人可以如何支持和帮助孤独症人士？这时我就会通过讲述发生在我孩子日常生活中的一些小事。让人们从故事中，了解孤独症人士平常会遇到的一些障碍。

比如我花了很多时间去帮助孩子，认识红绿灯，明白“红灯停，绿灯行”的道理，并一步步指导和支持他，让他学会独自安全地穿过“斑马线”，如今，不管在什么情况下，不管刮风还是下雨，他都会认真遵守交通规则，但每当有人闯红灯时，我的孩子就会感到纠结，犹犹豫豫，不知所措。

比如，乘坐大巴车时，我的孩子一定会按照自己购票上的信息找到自己应该坐的位置，即使空位很多，也一定会按要求坐回自己的位置，如果被占座了，就会给他带来一些困扰。

比如，在排队购票时，常常有人不好好排队，排的很乱，甚至排队时围着一个圈在那聊天等，这时我的孩子就比较困扰等等

……

在我看来，只有普通人了解了孤独症人士的障碍和需求，才能更好地为他们提供支持和帮助，而有时候，他们需要的支持其实并不复杂，也许更多人能够认真地遵守规则，例如：不闯红灯，不插队，不随地吐痰，不乱丢垃圾等等，就能给孤独症人士一个很好的行为示范，减少他们的社交困扰。

我常常在想孤独人士的思维方式也许与一般人不同，但当更多人去试着了解他们，去接纳他们的状态，并拥有完善的支持系统时，他们也就能开心、顺利地参与到各种社会活动中了。

如今，我还在努力学习CRPD的知识，也会利用各种机会，在不同的场合，与大家分享我对残障的看法，和学习CRPD后的感悟。

多么希望有一天：越来越多人能够去了解更多元的生命状态，让每个孤独症人士的个性化需求都能得到尊重和满足，孤独症人士的生活，能够越来越无碍。