小小的小孩今天有没有哭

是否朋友都已经离去留下了带不走的孤独

漂亮的小孩今天有没有哭

是否弄脏了美丽的衣服却找不到别人倾诉

聪明的小孩今天有没有哭

是否遗失了心爱的礼物

在风中寻找从清晨到日暮

我亲爱的小孩

为什么你不让我看清楚

是否让风吹熄了蜡烛

在黑暗中独自漫步

亲爱的小孩

快快擦干你的泪珠

我愿意陪伴你走上回家的路

亲爱的小孩今天有没有哭

是否朋友都已经离去留下了带不走的孤独

亲爱的小孩今天有没有哭

是否遗失了心爱的礼物

在风中寻找从清晨到日暮

我亲爱的小孩

为什么你不让我看清楚

是否让风吹熄了蜡烛

在黑暗中独自漫步

亲爱的小孩

快快擦干你的泪珠

我愿意陪伴你走上回家的路

发声品残障：

我是那个破碎的小孩

在人世间漫步

我来这世上一遭

是为了体验人生酸甜苦辣

一直觉得自己是个受宠的漂亮小孩

围绕在爸爸妈妈爷爷奶奶无限宠爱里

可是直到2岁多的时候

父母好奇我为什么还不会稳稳走路

为什么我那么容易就骨折了

爸爸说长大就好了

可是一直一直

我长大了

我还是没有好，还是不能走路

十几岁的年纪

由于多次骨折身体畸形

我一直很害怕出门

畏惧见到陌生人

害怕人们看我的目光

无论是怜悯还是好奇

我都不能接受

每个人的内心都住着一个小孩

有时我们会拥抱彼此

相拥哭泣

但是内心总有一个声音告诉我

我们即使生来与众不同

我们即使拥有相对坎坷的人生

可是我们还是我们自己

我们还有要度过的漫长一生

现在我跳出困住我的小房间

跳出我心中的捆绑

只身来到北京

陌生的城市陌生的人

未来的我看不清

历经过后才体会

生命里各种滋味

但亲爱的自己呀

生活还要继续

和我们的勇气一起

一步一步

坚定走下去

我是瓷娃娃

我愿四海为家

一直走在归家的路上

听歌感人性 发声品残障

角 色：罕见病人士 / 成骨不全人士

对 象：公众

心解导读

这是一篇罕见病人士的自述，也唱着所有罕见病人士相同或类似的歌。

词曲赏析

歌者：苏芮 曲名：亲爱的小孩

歌曲是歌者的一张音乐专辑，1985年12月发行，1986年1月在新加坡发行。专辑由《亲爱的小孩》等10首歌曲组成。

歌曲是电影《法外情》的主题曲。据歌者讲，这首歌作词者杨立德是基督徒。这首歌中是讲我们每个人从小到大，应该怎么样去一步步走向回家的路。回家的路就是去见基督耶稣的含意，我们每个人都是那个“亲爱的小孩”。唱出我们每个人的哪一个亲爱的小孩，就是不管你是什么年龄层，我们都是小孩一样。这首歌唱出了，事实上我们要知道，我们是从哪里来，我们怎么走回去，所以，最后歌词讲到“走上回家的路”，事实上，其实是我们每个人都要去探讨这个问题，其实歌曲也是说我们如何把自己做的最好。

原文解析

作品是一名罕见病人士自己讲述的过去和现在的成长历程，没有展望未来，只描绘当下。作品的文字朴实无华，结构清晰，没有华丽的词藻。但开头和结尾的两个用词，不经意间的使用产生令人意想不到的刺激，犹如一幕烟花绽放过后陷入久久的凝视和思考，更像被电击时的激灵颤抖。

作品第一段中的“在人世间漫步”，用“漫步”形容成骨不全人士常年多以轮椅相伴的生活。漫步，有慢的形象，无走的步伐。Ta们平时的每个动作，每个行为都要慢半拍，唯恐骨折或受伤，或坐在轮椅上滚动，或以拐杖辅行迈步。漫步既是人的慢步，也是人生的迟缓。

最后一段中的“一直走在归家的路上”，用“归家”隐喻的，是随处漂泊的人生，回家才是归宿，还是冥冥中有一种宿命，久了，累了，走向生命的归属，不得而知。但是，作者走出家门，闯荡世界，挑战自己的勇气和信心，为观者注入了感动和感恩。所以，生命总归要走一遭，何不这遭精彩纷呈！

心解解读

人生就像一个层层包裹的礼物盒

每打开一重都有不同的发现

满满的期待 也许转眼就成了挫败

转过弯道 说不定就是碧海蓝天

我猜

那个被命运郑重交付的礼物

正是我自己

没有剥离 就没有发现

也许我们永远都不会知道自己是谁

但越努力就越接近答案

行到水穷处

坐看云起时

风霜雪雨都是陪伴

图片理解

孩子的世界

用手框出颜色

阳光下

人 影 和浮尘

从手指间穿过

心灵鸡汤or残羹剩饭

人生就像一杯茶，不会苦一辈子，但总会苦一阵子

我们走得太快，灵魂都跟不上了。

人生是场表演，它以生活为舞台，以时间为布景，以情感起伏变化为线索，以我们经历的人与事为情节，以精彩与成功为高潮。你哭也好，笑也罢，愿意也好，被动也罢，这是一场你无法拒绝的表演。有时，我们演饰了别人，丢失了自己，成了自己舞台上的配角。去做属于自己的主角吧，你的表演，谁都无可替代。

《公约》说

第十九条 独立生活和融入社区

本公约缔约国确认所有残疾人享有在社区中生活的平等权利以及与其他人同等的选择，并应当采取有效和适当的措施，以便利残疾人充分享有这项权利以及充分融入和参与社区，包括确保：

一、残疾人有机会在与其他人平等的基础上选择居所，选择在何处、与何人一起生活，不被迫在特定的居住安排中生活；

二、残疾人获得各种居家、住所和其他社区支助服务，包括必要的个人援助，以便在社区生活和融入社区，避免同社区隔绝或隔离；

三、残疾人可以在平等基础上享用为公众提供的社区服务和设施，并确保这些服务和设施符合他们的需要。

第二十六条 适应训练和康复

一、缔约国应当采取有效和适当的措施，包括通过残疾人相互支持，使残疾人能够实现和保持最大程度的自立，充分发挥和维持体能、智能、社会和职业能力，充分融入和参与生活的各个方面。为此目的，缔约国应当组织、加强和推广综合性适应训练和康复服务和方案，尤其是在医疗卫生、就业、教育和社会服务方面，这些服务和方案应当：

（一）根据对个人需要和体能的综合评估尽早开始；

（二）有助于残疾人参与和融入社区和社会的各个方面，属自愿性质，并尽量在残疾人所在社区，包括农村地区就近安排。

二、缔约国应当促进为从事适应训练和康复服务的专业人员和工作人员制订基础培训和进修培训计划。

三、在适应训练和康复方面，缔约国应当促进提供为残疾人设计的辅助用具和技术以及对这些用具和技术的了解和使用。