2.1平等受教育权利受影响

被访者中，只有70.21%的患者就读于普通学校普通班，入学率并不十分理想，仍有接近30%的患者无法接受普校教育。

2.2拒收现象明显，在获取平等受教育机会时遭遇歧视现象严重

此次调研时发现40.82%的被访者在入学时被学校拒收。

中国签署《残疾人权利公约》已经有6年，公约里明确写到，“缔约国应确保残疾儿童不因残疾而被排拒于免费和义务初等教育或中等教育之外”；并且普通教育系统需要提供必要的支助，以便他们切实获的教育。然而，现实情况是学校不仅没有提供相应的支助，还担心患者可能出现的频繁骨折情况须由学校承担责任，以及担心其他学生家长的反对为由，拒绝接受他们入学。这样带来了的极大危害是，大大地耽误了适龄儿童上学的宝贵时间，造成了成骨不全症患儿中，93.94%的患儿正在读小学、6.06%的正在读初中，可是根据对年龄的调查，本该有58.87%的人上小学、41.13%的人上初中，比如，黑龙江的晓寒，13岁，本该上初中的她仍然在特殊学校上小学二年级；北京通州女孩小玉，在遭到学校拒收后，一直在家里学习，并且上学之路遥遥无期。根据计算，被学校拒收而耽误的入学时间平均是1.5年，最长为5年。

被拒收后，多数患儿家长会通过寻求各个渠道的帮助让孩子上学，可是，这个过程却异常反复和艰难。

将被拒收后的解决方式与因被拒收而耽误的入学时间进行交互，计算列百分比可知，寻求亲戚帮朋友帮助是耽误入学时间最短的方式。这种方法主要通过家长在学校中认识的熟人，帮助孩子安排入学。而本应发挥主要作用的政府部分并没有达到很好的解决效果。找政府部分被耽误的入学时间几乎和自行与学校协商效果相当。

来自浙江的小旋家的方式比较特殊。在被拒收找不到其它上学方式的情况下，他们找到了当地电视台。2009年，9岁的小旋因为身体原因一直被当地学校拒绝入学。小旋的父母只能各方奔走寻求帮助，最后找到了当地的电视台。在电视台记者上门做了采访并在晚间黄金档播出以后，小旋就正式入学了。

不管从数据还是深访的结果来看，政府和学校都没有履行好《中华人民共和国义务教育法》第二章第十九条“普通学校应当接收具有接受普通教育能力的残疾适龄儿童、少年随班就读，并为其学习、康复提供帮助。”的义务。没有成熟的制度保障，再缺乏政府的相应监管，成骨不全症患者的教育前景实在堪忧。

一部分患者得以入学的方式是与学校签订健康免责协议，而这种方式与上述法条中的主要解决方式明显不同。由此可见一部分法律中规定的解决措施落实并不好。

在本次深入调查中，五个家庭都没有和学校签订书面免责协议，但是有些家庭达成了口头协定。来自安徽的小文在入学的时候受到了许多挫折，被拒绝入学以后，母亲隐瞒了孩子的病情。不料进入学校读了一个星期以后，班主任得知小文病情以后，以压力大为由再次给小文的学业之路亮起了红灯，让小文退学，后来小文妈妈找到学校领导，百般求情，并且和班主任达成了一个口头协议，协定的内容是：如果半个月内不出事，就让孩子继续上学，至少先让孩子试试。

根据法规，政府应当协助残疾学生得到等同于其他学生一样的教育机会，必要的时候，应该提供补助和给予关照。然而从数据来看，大部分拒绝接收成骨不全者患者入学的学校并没有受到政府的处分和责令，学生家庭并未没有得到政府的关照和补助，有些家长为了孩子入学不得不妥协了一些其它权利，签订了不公平的健康免责协议来得到入学的机会。因此，政府监管失职，应该引起足够的重视。

2.3学籍及课程参与情况

根据我们的调查结果显示，有12.24%的成骨不全者患者没有正式的学籍。如果一个学生没有学籍，将意味着学生的义务教育的权利得不到保障，不仅影响了使用该校提供的教育教学资源的权利，也无法顺利参加学校教育教学计划安排的各项活动，更无法完全享有完成学校规定学业后获得相应学历证书的权利，因此，没有学籍也是成骨不全者患者目前上学之路的一个困难之一。

将是否拥有正式学籍与是否遭到学校拒收进行交互，计算行百分比可知没有被学校拒收过的学生拥有正式学籍的比例更大。

将是否拥有正式学籍与是否与学校签订免责协议进行交互，计算行百分比可知，签订过免责协议的学生拥有正式学籍的比率更低。

2.4校园无障碍设施

在本次调查中，调研组通过电话访问的形式了解了目前成骨不全症患者所在学校的基础建设。这些学校的无障碍设施建设情况，整体上非常不足。93.94%的学校没有无障碍设施、3.03%的学校有坡道、2.02%的学校有扶手、1.01%的学校有电梯，几乎没有学校有坐便。

在学校整体无障碍设施严重不足的情况下，目前在校就读的成骨不全症患者的行走情况也不十分乐观。只有43.88%的患者可以自己行走，仍然有超过一半的患者在行走时需要帮助。无障碍设施的缺乏对患者在学校的基本行动造成了一定的障碍，具体包括到上下楼梯、达教室的情况、上厕所情况等。

上下楼梯是成骨不全症患者在学校行动的一个主要障碍。即使多数时间待在教室内，患者也要通过上下楼梯到达教室内或者去厕所。上文提到目前拥有坡道和电梯的学校比例仅有3.03%和1.01%。调研组通过电话访问对患者目前所在教室位置进行了调查。调查结果显示目前成骨不全症患者所在教室，主要以低层为主，但多数学校的教室位置都会随着年纪的变化而变化，且大部分都是向高层搬迁。

无障碍设施的缺乏加重了成骨不全症患者的家长的负担，超过一半的家长每天会把孩子接送至班级内，20.83%的家长对孩子进行全程陪读。而在陪读人员中有21.05%的家长需要上课也一直坐在孩子的旁边。

即便在无障碍设施严重缺乏的情况下，已经在校就读的成骨不全症患者还可以坚持基本的学习，但上厕所却依然成为不少人的困扰。调研组发现在超过2/3的学校中，学生上厕所需要上下楼梯或者走出教学楼，只有在32.29%的学校中，厕所在同一楼层内。

将患者在校是否正常上厕所与上厕所是否需要上下楼梯进行交互，计算行百分比可以看出，上厕所需要上下楼梯的患者正常上厕所的百分比明显降低。在不方便的厕所位置和几乎没有坐便的情况下，将近一半的患者在学校都没有正常上厕所。

在调研组后期进行的深访中，家长也反映了上厕所不便的问题。在浙江省武义市就读小学三年级的成骨不全症患者小旋的父亲说，学校的厕所在教学楼外较远的位置，小旋每次上厕所都需要由父亲推着轮椅。小旋的父亲希望厕所可以改到离教学楼更近的位置。

2.5严重缺少校园医务室

除了上下楼梯的障碍、上厕所的障碍，成骨不全症患者目前所在学校的医疗建设情况也有待改善。本次调研发现有42.11%的患者在校内发生过骨折的情况，但却只有20.83%的学校有医务室。这些医务室在患者发生骨折时可以提供一些简单的帮助。成骨不全症患者在校发生骨折后，一般由学校联系家长送去医院治疗。大部分学校都没有承担过治疗费用，一些学校组织过捐款活动。

医务室对一般学生尚且必不可少，对校内的肢体障碍儿童更为重要。校园医务室可以在骨折等突发性健康状况时，提供第一时间的救治，使情况不再恶化并使患者顺利得到及时医院治疗。因此，无论是地级区域的学校还是县级地区的学校，都应该加强校园医务室的建设。

在深访中，调研组了解到一些患者没有使用过医务室，也不确定所在学校有没有医务室。调研组建议患者能事先了解所在学校的医务室情况，在发生骨折的第一时间请旁边的人通知医务室老师，由医务室老师在第一时间做出及时有效的医疗救治而不使情况进一步恶化，随后马上联系医院得到进一步治疗。

2.7教师缺乏处理能力和丰富课外活动内容

校园生活是保障残障群体平等受教育权的核心内容。当残障人士和其他学生共同上课时，授课教师需要考虑到残障人士的特殊性并兼顾其他学生的学习特点，采取适当的授课内容和授课方式。对于肢体残障儿童，他们的智力水平并不存在问题，对于一般普通学校的授课内容和方式都可以有效接受。

在深访中调研组了解到一位在特殊学校与智力障碍儿童一起上课的成骨不全症患者，晓寒的学习情况。在特殊学校，老师为了迁就智力障碍儿童，教学速度较慢，而晓寒却学得很快。晓寒说确实感觉老师的教课速度有些慢。但是晓寒的胳膊多次骨折，写字速度较慢，无法长时间握笔写字。因此晓寒的妈妈十分担心女儿到普通学校无法完成学习进度。这就需要普校教师采取针对性措施，对存在相同问题的成骨不全症患者进行作业量及作业形式的调整。

教师应对完成学习任务具有客观困难的残障学生采取恰当的评价方式，如在晓寒的例子中，教师可以不以大量或快速的作业完成情况作为晓寒教育效果的评价方式。

老师在对肢体障碍儿童的教育评价方式进行针对性调整时，也应注意不要给予孩子太多不必要的关注。安徽省宿州市一年级的学生小文的母亲就表达，希望老师在正常提醒之外不要给孩子过多的关注。她希望孩子可以像普通孩子一样成长，不需要得到过分的照顾和保护。

教师的评价方式应具有公正性。一方面，恰当的教育评价方式可以使残障学生获得自我价值的认同，拥有更多校园生活的信息；另一方面，不同的评价方式不能使残障学生感到自己和其他学生在之间存在太大的差异。即，教师不能过分降低对于残障学生的评价标准，这样反而不利于残障学生的身心健康成长。

肢体残障儿童的校园生活应更多注重体育课和课外活动的建设。调研组对目前在普校就读的成骨不全症患者的课外活动情况进行了调查。结果显示72.00%的患者都没有参与任何校园活动。兴趣小组是成骨不全症患者参与最多的校园活动。目前普通学校的校园活动多数都需要一定的活动量。这对成骨不全症患者来说存在一定的骨折风险。浙江省武义市的三年级的学生小旋就在班级举行短跑比赛时，被嬉笑打闹的同学不小心绊倒造成骨折。学校应该拓展校园活动的多样化建设，并且在开展活动时注意为有肢体障碍的学生提供合理便利，帮助其顺利参与更多的校园生活。

在校园生活的多样化建设方面，有一些国外的优秀案例值得我们借鉴。彭兴蓬在论文《全纳教育的视角：残疾人的教育权研究》中就描述了其在捷克Zakladni Skola Vedlejsi全纳教育学校的访问收获。如在课堂教学中，学生常常在教室后部的垫子上进行小组游戏。这些游戏配合课程内容，由四到五人构成一组。学生们对游戏特别有兴趣，班级内的两个自闭症儿童也对这些游戏表现出强烈兴趣。

在另一个有视觉障碍儿童的班级内，教师组织学生围成圆圈而坐。教师递给学生某样物品，让学生闭眼通过用手触摸的方式猜测是什么物品。彭兴蓬说在旁边观察时，根本无法推测谁是视觉障碍儿童。这种方式有效融合了视觉障碍儿童，也增强了视觉障碍儿童和其他学生的互动。此外，该学校的舞蹈课和手工课也有效融合了智力发育迟缓而儿童。在舞蹈课上，孩子们在练习简单的交谊舞，某智力发育迟缓的男孩只是神情稍有呆滞，但并不影响他对该课程的正常参与。在手工课上，某智力发育迟缓的女孩在资源教师的帮助下制作了非常精美的手工工艺品，她的手工工艺品和其他学生的并没有明显差异。

这些全纳教育中校园活动建设的案例，虽然不针对成骨不全症患者，但这些活动建设的思路和出发点同样值得我们借鉴。我们需要思考针对以成骨不全症患者为典型代表的肢体残障学生的校园活动创新与设计，使他们更好地参与与同学的互动交流、更好地融入校园生活。美国的《残疾人教育法》中就规定要根据残障儿童的实际情况，制定精密而完善的教育计划。这就是说根据残障儿童具有的客观情况，考虑更适合其发展的教育内容设计。

配备资源教师是另一项值得我们借鉴的全纳教育方法。配备资源教师作为一种国际通行的做法，在美国、捷克等国家的实施情况十分良好。在上述提到的捷克Zakladni Skola Vedlejsi全纳教育学校中，每个班都为有特殊需要的残障学生配备了资源教师。资源教师会根据残障学生的严重程度进行个别辅导，帮助残障学生完成学习任务。