【脑动】如果有一天,你不再能走路……

来源:残障历程   作者:匿名   2021.02.23 21:24  浏览625


如果有一天,你不再能走路……

我是一位妈妈,我的女儿今年已经24岁了,是一位“非典型”的多重障碍者,因为她是一位脑性麻痹后遗症人士,残障对她的身体功能产生了比较大的影响,在她的残疾人证上,她是被界定为肢体残疾二级,但其实她还伴随听觉障碍、视觉障碍以及口腔运动障碍,只不过症状都比较轻微,没有达到界定残障的程度。

我女儿很小的时候,我就经常把她带出去玩,我也从未想过要向别人“隐藏”她的残障,因为我觉得,我没做亏心事,就没有什么不可告人的,事实上,当她从我肚子里出来的那一刻起,我就决定无论如何都不能放弃她,要竭尽全力地爱她。

然而,具体该怎么帮助她成长,我却感到很迷茫,因为在她出生之前,我就没有接触过任何的残障孩子,女儿成长的每一步,我和她爸爸,都是摸着石子过河。

出生仅仅三个月,我们便被告知,女儿是一位脑性麻痹后遗症人士,并且按照她的程度,经过治疗,应该有希望可以行走。

那时我和她爸爸就觉得:行走和说话都是一个人最基本的能力,不能走了,不会说话,以后怎么能生活?于是我们就抱着她,开启了漫长的求医之路。

一直在儿童医院治疗到她两岁,医院里的医生也拿女儿的情况没办法了,就抱着“死马当作活马医”的心态,把我们介绍到了一家康复中心,女儿的童年里。有四年,是在我们的陪伴下,在那度过的。在那里她终于学会了走路,虽然非常不稳。

随着年龄的增长,我们觉得她该上学了,虽然我也不知道她需要通过学习达到什么目标,但是我很清楚,我女儿智力发育良好,要让她入读普通学校,将来做个有文化的人。她的身体已经这样了,如果再没有知识,那她未来的生存,将会更加艰难。

孩子上学了,康复训练的时间就大大减少了,但我和她爸爸每天回家都会督促她完成康复训练,我们总带着她去练习走路,尽管我们明白,她走路可能永远都走不稳,可能去哪都需要我们陪着,将来她的生活半径也不会太大,但是能走路,生活自理总是方便一些的。

女儿上小学的时候,因为身体的障碍,遭到了学校里一些小朋友的嘲笑,对此我和做父母的总教育她要坚强些,曾经因为小朋友的嘲笑,她曾试探地问过我:妈妈,如果我去了特殊学校,是不是就没人嘲笑我了,而且那里有康复训练课,课程还很简单,我去了那里,是不是就可以成为第一名了?

女儿这个想法还没有完全探出头,就被我狠狠地给逼回去了。因为我觉得:在特殊学校就读,学到的文化知识过于简单,这很不利于她未来的发展,虽然我当时觉得女儿能完成九年义务教育已经是巨大的成功,并不苛求她继续考高中,甚至考大学,但她有能力,当然是多学习一些知识比较好,再说了,学会去面对他人异样的目光,也是她成长的必修课之一。至于康复训练,回家让她不要做那么多作业,留出时间去完成就好。

随着年级的升高,女儿渐渐适应了普校里的学习生活。学习成绩也渐渐从原来的完全跟不上,上升到班里的中等水平。她渐渐明白了学习的重要性,要提升成绩的劲头也大了起来,但无论怎么努力,身体的障碍都使她要在学习上,比普通同学多花好几倍的时间,于是,她开始不愿意多花时间在康复锻炼上了。

面对这种情况,我和她爸爸常常对她说:普通同学平时也需要锻炼的,你比他们更需要锻炼,只不过你的锻炼方式不同而已。你的同学当然要重视学习,因为对于他们来说,以后考大学,找一份好工作是最重要的,可是对于你来说,延长能走路的时间,以后照顾好自己才是更重要的事,即使你考不上大学,你也可以通过很多途径学习。

女儿一开始并不明白我们的苦心,直到高二的一次身体评估中,被评估出身体机能严重下降,再不加强锻炼,几年后,就会走不了路之后,她自己都被吓坏了,甚至向我们提出要退学,每天去特校,跟着老师做康复训练。

女儿的敏感不是没有道理的,因为当时我们一家都没怎么接触过其他残障人士,我们都不知道有“辅具”这回事,我们都不知道如果有一天,她真的走不了路了,生活该怎么继续?

然而,女儿要休学做康复训练的想法,最终还是被我否决了,因为我知道她的心底特别渴望上学、学知识,就算平时,我们没给她压力,她也学得非常拼命,坚持上学,且不论以后她的前途如何,她的眼界,肯定会更开阔。面对康复医师那个五年后,很可能走不了路的“预言”,我和她爸爸也很迷茫,瞒着她四处寻医问药,但是即使问到了,最终也没带她去,因为我们知道,就算我们再担心她以后走不了路,她那时也是一个正在备战高考的学生,我们不能因为一点“不确定”的希望,就把她的学业给中断了。

我们安慰女儿说:如果以后,你真走不了了,我们一家人也不会放弃你,我们会照顾你的。

自从那次身体评估以后,她开始在繁忙的学习中,挤出时间锻炼,在学校时,课间会锻炼,周末也很早起床,通常是我们起床时,她自己已经完成一次锻炼了。

一年过后,女儿通过自己的努力考上了大学,在高考后那个暑假,她偶然邂逅了一个有关残障的训练营,并在那里,听导师讲了有关“医疗模式”的知识,我不知道这个模式到底是啥,反正,让我苦恼的是,从训练营回来后,她就不愿意做康复训练了,还变得非常敏感,每当我和她爸让她做康复训练时,她就会莫名地生气,说我和她爸,这是不接纳她的残障,想要把她变成所谓的“正常人”。我和她爸简直是委屈极了。

还好,后来,在一次偶然的课题中,她又重新和当年那个训练营的导师联系上了,导师再一次和她探讨了有关“医疗模式”的知识,她便渐渐意识到:康复锻炼的目的,不是把自己变成“正常人”,医疗模式和医学手段不是一回事,康复是让自己以后能生活得更自主的手段与路径之一,也只是之一。

女儿有时候会跟我讲,努力走路是一种方式,坐轮椅出行也是一种方式,她会接纳自己身体的变化,也希望我们能接纳。她会根据自己目前的身体状况和需求,去做适当的康复锻炼,但不会把康复作为一切的前提,而是找到更多适合她身体的支持工具和方法。

其实我还是不太能明白,走路跟坐轮椅怎么会是一样的呢?而且我也认为,使用传统的轮椅,对于有多重障碍的她来说,是一个十分大的挑战。但女儿不再那么抵触康复训练了,我也觉得应该试着去尊重和理解她,如果有一天,她真的需要使用轮椅了,传统轮椅对于她来说不合适,我们可以和她一起去寻找她自己可以掌控的轮椅,虽然我觉得找起来,难度肯定会很大,但如果我们真的下定决心要找,也不会找不到。

四年过去了,我的女儿已经大学毕业了,找到了自己喜欢的工作。我还发现她在一些伙伴的启发下,也渐渐尝试着用辅具,帮助自己更好地出行,同时也在努力平衡康复锻炼与工作之间的关系。

现在,我已经逐渐能够不那么在乎女儿走路的时间还有多久了,也能心情平和地看她尝试使用助行器,也能欣喜于她一个人外出时寻求他人的帮助,完成她自己的目标,她现在都能独立出差了。

可能有一天,我也能如此看着女儿坐着轮椅出行,不再关注于她的身体是不是“正常”,而是关心她的心情是否舒畅。

我终于能够相信,以后,不管她的身体是怎么变化的,她都能找到她自己适合的方式,完成很多事情。

我和她爸爸要做的,是一直支持她!



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