源起

王先生一家住在中国北方农村的一个小村庄。我们跟随王先生夫妻参观了他们的村子后，备受触动。整个村子大多是破旧、简陋的砖瓦房和土坯房，只有零星的几家的房屋是粉刷过和有考究的大门。王先生和他的邻居的房子一样，都很最简陋的。当问及“为什么有些人能盖新房而其他人盖不起”时，王先生告诉我们是由于家庭人员情况不同。那些条件优越的家庭，要么是家中的老人已经过世，要么是老人身体依然健康，还能种地挣钱；或者是家中的儿女已经长大成人，完成了学业，在城市里找到了工作，能够赚钱贴补家用。

王先生的回答反映了，在中国如果家中有残疾人或者病人，那么相应的劳动力丧失、巨大的照顾负担和极高的医疗花费是造成家庭贫困的重要因素。在中国，农民高昂的医疗费用同时缺乏医疗保险是农村的严峻问题，因此，新农合对残疾人家庭的影响值得特别关注。我们通过研究王先生家庭的经历，探索新农合从哪些方面影响中国农村的贫困与残疾的关系。

方法与数据

研究数据为质性数据，来源于在北方K县。调查于2010年开展。共走访了20户残疾人家庭，进行了2轮的访谈与调查，只有4户走访了1次，其余16户均走访2次。第一轮访谈中，我们采用半结构化访谈方式，通过一系列关注残疾人生活状况的问题贯穿访谈过程。第二轮访谈我们则关注他们生活变化的问题。

调查对象情况如下：性别（6女，14男），年龄（4-72岁），教育背景（1名高中，2名初中，8名小学，7名文盲），地理分布（12名农村，8名城市），民族（13名蒙古族，7名汉族），生活状况（15名贫困，5名平均水平），调查对象为不同的残疾类型和严重程度。

走访的残疾人家庭中，残疾人的家人通常也会有各式各样的健康问题或障碍。因此，访谈不只是对于残疾人，还包括哪些没有被残联划定为“残疾”的残疾人家属。我们以家庭为单位的研究方法的优势是我们能够接触更广泛的残疾人群体。

此外，我们走访了残疾人家庭之后，还要求受访者带我们走访了他们的邻居。在走访过程中，我们了解了附近的环境，同时还了解了残疾人在村里有哪些特别的障碍或者利用的资源。因此，访谈数据是大家交流认可的信息，而不是某一个人的观点。

调研点情况

K县农村偏僻落后，城乡发展的不均衡，县中心有学校、医院和其它重要机构，还有新建的政府大楼，高耸的公寓楼和大规模的建筑施工，这些都印证的经济的发展。

然而，在县中心之外的地区，贫困却依然比较严峻。K县贫困标准是人均年收入低于700元，而国家的农村贫困标准是4783元，国家城市贫困标准是15768元。根据当地数据，K县残疾人比例是6.3%，45%的残疾人家庭可归为贫困，而王先生家就是其中一户。

王先生家的情况：残疾和贫困的演变

王先生家住在平原地带，与他家周围的山地比起来，土地相对肥沃。但是，王先生告诉我们，由于土地又少，又分散，而且农作物种植期短暂，加上缺水，如果仅靠种地收入，生活会很困难。因此，为了改善家庭经济和生活状况，当地农民和中国其他农村的农民一样，也纷纷到城市里打工。

王先生家里没有多余的劳动力外出打工，夫妻俩除了要照顾两个年幼的儿子，还必须赡养王先生年迈的父母。赡养老人的责任给王先生带来了巨大的经济负担，过去的几年中，正是由于高昂的医疗费用，才造成王先生一家目前的困境。

王先生的小儿子在两岁的时候发现有听力问题，家庭的经济也就从那时开始急转直下。尽管在当地做了检查，甚至到北京看病，小儿子的听力障碍还是不能治愈。前前后后的治疗，王先生一家为医疗费和助听器供花了4万块钱，相当于农民家庭平均年收入的10倍。

王先生告诉我们，他们把能借钱的都借了，亲戚、朋友，还有向银行贷款。因为在小儿子生病的时候新农合医保尚未实施，所以他们必须自付全部的医疗费用。然而，祸不单行，王先生的父母最近也相继住院。目前，王先生的母亲已康复出院，而父亲却留下严重残疾，以后再也不能从事任何体力劳动。王先生父母住院期间正值新农合刚刚施行，所以他们能报销部分医疗费（约20%）。虽然减轻了部分负担，但是，医疗费依然很高，所以他们的债务越来越繁重。看到眼前的境况，王先生对未来很担忧。欣慰的是，大儿子要上大学了，他们把家庭的希望都寄托在大儿子身上。然而，由于以前家中支付了高昂的医疗费用，他们担心无力再支持大儿子上大学的费用。

残疾人家庭

王先生一家的遭遇为我们展现了，中国农村经济落后地区的贫困家庭遇到疾病或残疾时，是如何一步步深陷贫困的窘境。虽然中国农村的残疾、贫困和新医保之间的问题是错综复杂、千变万化的，我们并不奢望在本文中完全阐明他们之间的关系，但是我们试图弄清他们内在联系中相对重要的方面。

王先生一家的遭遇为我们展现了在中国发展的大环境下，贫困与残疾是如何产生、持续和转化的，而且研究是以他们全家作为一个单位进行分析的。我们的访谈和相关文献均显示，王先生一家遭遇绝非特例，而是中国普遍现象的写照。

我们的研究以“残疾家庭”为研究单位，关注点是家庭，而不是残疾个体。第三世界国家社会的特点是国家职能很弱，民生事务干预不足，而中国的情况却不同，政府职能强大，涉及方方面面。面对如此职能强大的政府，我们期望国家能够提供服务，负责残疾人的服务，而不是通过某一项目。中国的福利政策是基于中国家庭的风俗传统，父母要抚养孩子，孩子要赡养老人。自新中国成立起，这一观念就根植于法律体系之中。随着社会的发展，如独生子女政策，人口的老龄化和人口离开农村前往城市，已经严重影响到农村家庭的照顾老人或孩子的能力，而残疾或者疾病的出现更是雪上加霜。

高昂的医疗费、因病致贫和残疾

王先生一家的遭遇为我们展现了高昂的医疗负担是如何使一个农村贫困家庭变得更加窘迫。虽然我们在K县走访的残疾人情况不尽相同，比如残疾的类型和严重程度不同，但是他们因为治病导致经济困难的经历却很类似。更有甚者，他们中有的家庭因为治疗疾病花了大量的金钱，如今没钱支付其他必要的医疗服务和器具，比如他们还需要长腿支具，心脏病药物和必要的手术治疗。

因此，目前医疗系统下高昂的医疗费用导致了患者或残疾人家庭的贫困，并且降低了农民就诊的机会。这一情况与十年前中国其他地区的报告非常相似——约40%（有些地区高达70%）的人口在生病时忍着不去看病：农村家庭往往需要借钱，变卖家产，或者让孩子辍学省下的钱来支付医疗费，甚至有的家庭因为没钱，即使病了也不去看医生。

研究人员指出，目前单次入院的平均费用相当于人均年收入，对于最贫困的20%的人口，费用相当于他们平均年收入的2倍多。

新型农村合作医疗：便民

调查发现，新农合在2006年就已经覆盖K县。王先生一家也参加了新农合。新农合的加入遵循自愿原则，我们在K县走访的家庭中只有一户农民没有参保（加入新农合必须是农村户口）。K县残联也称，当地农村残疾人也基本都加入了新农合，只有极少数没有加入。

可见新农合在短时间内就已达到很高的参保率，个中原因可归功于系统的资金支持。参保新农合的保金由中央财政、地方财政和个人三方共同出集，前两者承担保金的2/3,或者更多。因为个人缴纳的费用很少，所以参保的经济障碍相对较小。王先生和K县的其他受访者告诉我们，他们每人只需缴纳30元，而当地和中央财政再各出60元，所以每个人的参保金额是150元，就达到其它地区的平均水平了。

残疾人的高参保率还与地方特殊的优惠政策有关。此外，值得注意的是，加入新农合是以家庭为单位的。也就是说，一人参保则必须全家参保。这一规定有利于医保的广泛覆盖，同时促进了残疾人与普通人享有平等的参保权利。与中国（或国际上其它地区）其它商业性质的医疗保险相比，加入新农合没有性别、年龄或者健康状况的限制。因此，新农合不排斥有疾病或残疾的人员加入。

新农合与医疗费用报销

由于新农合的资金来源有限，其有限报销的是“重大疾病”的住院费用，比如心脏病、癌症、中风等等。这是必须遵循的基本原则。王先生的父亲是一个典型案例，他于2009年中风住院，新农合报销了他住院期间的部分医疗费用，其中住院费用花了17000元，最后报销了3000元。

2010年，K县住院治疗费的报销比例从30%到80%不等（县城为50%-80%），每人每年最高报销不得超过4万元。不同的医院，不同水平的医疗手段的报销比例也不同，如果在新农合投保地之外进行治疗，即使是在只有大城市医院才具备的特殊治疗，其治疗费也不能报销。

王先生告诉我们，他的父亲住院时必须先支付医疗费，事后再向新农合报销。这是新农合运行的原则。像王先生这样的贫困家庭，他们必须先借钱看病。只要患者不能交或者晚交住院费用，就不能再住院治疗，即使他们之前加入了新农合也不行。

王先生还告诉我们，他的小儿子和母亲接受的是门诊治疗，但是他也从新农合报销了部分的费用。在K县，新农合可以报销部分的门诊治疗费用，但是报销的比例很低，2010年只有40-50%，而且每年最高报销额度不得超过500元。总得来说，虽然新农合对门诊治疗费报销很低，但是对于需要长期康复和治疗的残疾人和慢病者有重大意义。

贫困与残疾的恶性循环：新农合的影响

我们从K县的王先生家和其它走访家庭的情况总结得出，新农合有积极的影响，但是影响有限。虽然新农合减少了王先生家的医疗费用，但是他们依然需要通过借贷才能入住治疗，此外，门诊患者看病，医疗费用报销很少。因此，新农合并不能阻止患者家庭贫困状况的加剧。目前，王先生一家无法支付他们孩子的学习费用，家庭前途一片迷茫。他们家无法像其它家庭那样通过外出打工来赚钱摆脱贫困。好在王先生家有周围人或机构的资金支持，去年他们把欠亲戚的钱都还了，又从银行新贷了一笔钱，如今却不知道怎么才能把银行的欠款还了。

就目前来说，新农合对不是特别贫困的人群最有帮助，在人们出现重大疾病时发挥作用，降低人们的医疗花费，但是对于贫困家庭，新农合则作用有限。因为医疗报销的比例太低，并不能阻止患者贫困状况的加剧。高昂的自付费用部分依旧是个大问题。有研究人员指出，正是重大疾病的巨额支出“削弱了所有医疗保险在财产保护上的作用”。

从新农合运行的效果来看，它并不能打破贫困与残疾之间的恶性循环。因此，我们不难得出，新农合施行后确实干预了残疾与贫困之间的恶性循环，但是一些严峻的问题依然没有解决，尤其是最贫困的人群、残疾人和需要长期治疗的病人的问题。

然而，王先生一家以及我们走访的大多数家庭都对新农合很满意。可是，这一反馈信息必须在一定的背景下去理解，那就是国家之前没有任何的农民医疗费用的报销形式。

结论

首先，中国和其它国家一样，已经有调查发现贫困和残疾之间存在联系。然而，没有多少以科学研究为基础的观点见诸文章。本文旨在提出全新的、具有实践意义的论点，以进一步阐述中国目前贫困与残疾的联系。

其次，我们的关注点是整个家庭，而非个人，着眼于贫困残疾人家庭的新农合实践情况。以王先生一家的遭遇为背景，讨论新农合的基本特征。新农合参保是以家庭为基础，残疾人家庭也能参与这一新型保险。

然而，新农合虽然具有积极意义，但是实践证明它仍然不能明显改善人们的生活状况。我们认为只要医疗费用居高不下，而新农合只报销部分费用，那么新农合就不能阻止农村家庭贫困状况的加剧。新农合的这一点不足在残疾人和需要长期医疗服务的人群中暴露得尤为明显。我们还发现中国残联是新农合的积极推动者，尽管上文提及新农合诸多不足，但是我们坚持认为政策的本身并没有问题。

对于王先生一家，还有其它偏远的农村家庭，无法摆脱贫困依然是主要的问题。同时，王先生与其它需要长期医疗和康复服务的人家一样，都受到了经济改革的巨大影响，因为医疗的私有化使得医疗费用急剧增加。

作者简介：

Gry Sagli，女，挪威奥斯陆大学，博士。

王维，男，深圳市第二人民医院，物理治疗师。

Benedicte Ingstad，女，挪威奥斯陆大学，医学人类学教授。

Heidi. Fjeld，女，挪威奥斯陆大学，博士。

张金明，男，中国康复研究中心，副研究员。